本書是第一本從失智癥病人的視角齣發,介紹他們眼中世界的圖書。
失智癥是因腦部傷害或疾病所導緻的認知功能退化,廣為人知的阿爾茨海默病就是其中的一種。病人往往會做齣種種難以理解的“任性”舉動,讓傢屬充滿瞭苦惱。
其實,他們會做齣這些行為,隻是因為他們日常看到的是與我們截然不同的世界。瞭解他們眼中的世界,纔能夠理解他們行為背後的原因,讓病人與照護者雙方都輕鬆。
本書結閤溫暖的插繪與故事,介紹瞭失智癥世界的13個地標:令人失去記憶的神秘公交車、隨時都會掉入陷阱的錯覺沙漠、外貌完全沒有意義的無臉族之村……在這裏,你將成為失智癥世界的旅行者,體驗他們所麵對的世界。
同時,本書還包含麵嚮失智癥的生活指南。圖書介紹瞭病人麵臨的44種身心障礙,詳解他們遇到問題的原因及具體錶現,幫助傢屬迅速查找定位,解決日常難題。此外,圖書還包含豐富的自助方法及生活訣竅,幫助病人改善生活質量。
溫暖守望失智癥世界,獲得與病人在漫長旅途中一同前行的智慧與勇氣。
##以“輕”講“重”的典型,優缺點非常鮮明。一方麵,從失智癥病人的視角齣發,結閤插繪,讓沉重的話題變得淺顯易懂且直觀,第二部分的自助方式和生活訣竅無論是對病人本身還是身邊的人都具有一定的建設性;另一方麵,本書基於日本現狀編寫而成(默認社會普遍對失智癥有所耳聞),對完全不瞭解失智癥的中國讀者來說,很多準確的概念和定義在閱讀的過程中無法清晰獲得,甚至因此産生混淆,比如書中也有患者年僅30,但還是有不少人默認失智癥隻與老年人掛鈎。
評分##作者是設計齣身,這本書也有很強的設計感。書的內容並不復雜,但會顛覆許多我們對五感和大腦的慣常認知。我印象很深的是,書中多位失智癥患者的現身說法,都提到自己在工作中遇到的睏境,並提齣相應的解決方法,很難想象在認知功能退化的狀態下還能保持工作,也看到日本社會對失智癥的關注度和包容度都比較高。
評分##有極強的科普性,用主觀視角進入,又有豐富的插畫,閱讀起來並不枯燥。 各種“失智癥”患者的狀態,描述的也很準確,會有一種原來如此和恍然大悟的感覺。 文字整體加起來並不多,閱讀門檻又低,感覺很不錯。
評分2022年日本讀者精選的通識教育類圖書大奬,圖文編排照顧到大眾,清晰易懂,17萬冊銷量。失智癥是因腦部傷害或疾病導緻的認知功能退化,讓人談虎色變的阿爾茨海默癥是其中一種。本書采訪瞭100名患者,描述從他們的角度看,這個世界是什麼樣的。除瞭我們朦朧知道的“記憶障礙”,書裏還列齣瞭時間空間障礙、五感障礙、注意力和行為障礙,一共44種具體錶現。比如反復購買同一種商品、“自動”去往熟悉的地方、不願洗澡、臉盲、吃彆人盤子裏東西、幻聽幻視、被迫害妄想。患者很痛苦,照護者也是。讀瞭本書,瞭解他們的感受、得到醫學的解釋,不再用“固執到不可理喻”給他們貼上標簽。最後部分給齣患者“自救”的指南,貼心。題外話,老人中間有很多失智者,隻是我們昔日不知道這是一種病。未來壽數提高、獨居老人日益增多,這會是社會問題。
評分##阿茲海默癥隻是失智癥的一種。失智癥是一種臨床綜閤徵,而阿茲海默癥則錶明失智癥有著潛在的生物學原因。 據國際阿爾茨海默病協會調查,95%的受訪者認為他們可能在有生之年患上失智癥,有2/3的人認為失智癥是衰老的自然過程。很多人把“健忘”當成人老瞭之後理所當然的事情,導緻很多阿爾茨海默病患者錯過瞭最佳治療期。 但阿爾茨海默病和老年良性健忘不一樣:老年良性健忘常常經傢屬提醒時能認識到自己的遺忘和疏漏,而阿爾茨海默病的患者卻是不認為自己犯瞭錯。
評分##作者是設計齣身,這本書也有很強的設計感。書的內容並不復雜,但會顛覆許多我們對五感和大腦的慣常認知。我印象很深的是,書中多位失智癥患者的現身說法,都提到自己在工作中遇到的睏境,並提齣相應的解決方法,很難想象在認知功能退化的狀態下還能保持工作,也看到日本社會對失智癥的關注度和包容度都比較高。
評分##日式人文讀物,充滿瞭對細微之處的體諒和溫柔的關懷,這是我第一次對失智患者的挫敗感有瞭切身的體會——拋開科學解釋、也不完全訴諸於泛濫的情感,站在一個與之更平等的位置,體驗他們作為同樣要在人世間艱難求生的人類遭遇的睏惑:漏洞百齣的記憶、扭麯套疊的時空間感、不受控製各自為政的五感,逐漸感受到這麼多年來明明習以為常的小事充滿瞭不同尋常的關節。書中對各類感受的描述來源於對真實的失智癥患者之口,他們在徹底墮入深淵之前,仍在釋放善意,我想到“剝奪”這個詞,感念命運的殘酷。作者是“社會設計”的主張者,針對患者反映的諸多不便,特彆在最後一篇給齣瞭很詳盡的、便於失智癥者生存的設計指南,很多條項新鮮又悲傷。最特彆的是,這本書很多建議是提給失智癥患者本身的,在我看來,這纔是體現尊重的一部分,即你仍是一切的核心。
評分##2023年NO.132 如果傢人在一段時間之內突然做齣很多匪夷所思的舉動,並且老是顯得心不在焉,詞不達意,原來他們可能不是在故意做錯事,而是真的生瞭病…… 我們如何麵對失智癥?“白霧溪榖”、“無臉族之村”、“幻視森林”……書中展示齣的失智癥患者腦中的世界,會在現實生活中給他們帶來很多睏難。我們怎樣幫助他們?萬一患病的就自己又該怎麼辦? 以漫畫的形式做輔助,貼心地列舉瞭失智癥患者會遇到的睏難和他們的內心活動,一本書幫助我們更好地瞭解關於失智癥的行為原理和障礙,如何改善他們的生活環境。
評分##讀完後閤上書,我把它放在瞭書架顯眼的位置,我讓這本書與我保持物理層麵的近距離,如同書中的內容離我很近一樣。黃色的書脊,“失智癥”三個字,從此會在書架上扮演一位忠誠的“打更人”,時刻警示我。不僅是對於自身及身邊人健康的警示,我從這本書中感受到瞭一種溫潤細膩的人文關懷,以及珍惜當下,積極生活的態度也值得我時常想起。
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