风雨同舟:自闭症,你的人生过客 [Navigating Transitions]

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[美] Michelle,Liu 著
图书标签:
  • 自闭症
  • 特殊教育
  • 亲子关系
  • 成长
  • 心理健康
  • 家庭教育
  • 过渡期
  • 人生规划
  • 支持系统
  • 情绪管理
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出版社: 北京燕山出版社
ISBN:9787540246747
版次:1
商品编码:12271159
包装:平装
外文名称:Navigating Transitions
开本:32开
出版时间:2017-09-01
用纸:胶版纸
页数:261
字数:60000
正文语种:中文

具体描述

内容简介

  《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》的小作者Michelle Liu,是一位出生在美国的华裔女孩。长期以来,她一直关注和热心参与辅导社区自闭症青少年,帮助他们建立信心,乐观的去面对生活。她不仅在所在高中成立自闭症学生帮助组织,更是多个美国新泽西州自闭症组织的活跃分子,从参与为自闭症患者募捐的马拉松到策划组织为自闭症儿童开办夏令营。Michelle在和自闭症孩子及家属互动过程中,她积累了大量个案信息。在采访多位自闭症患者和家属后,作者在《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》中记录了七位具有代表性的自闭症少年到成年过渡的过程。给有兴趣关注了解自闭症的父母及相关人士提供了值得参考的宝贵经验。

作者简介

  Michelle Liu,居住在新泽西州普兰斯堡镇,热爱写作。从2014,她一直积极参与自闭症社区的活动,她是儿童自闭症网球教练,也是非营利团体自闭症大使机构的创始人。Michelle在若歌大学医学院新泽西州自闭症研究会做过实习学生,并是新泽西白闭症交流委员会成员。她的文章荣获Scholastic金钥匙奖并有多篇文章发表。业余时间,Michelle是学习网球代表队成员并为汉明顿邮报工作。

目录

詹姆斯
艾米莉
迪伦
马特
阿什莉
大卫
皮特
附录

精彩书摘

  《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》:
  刚刚二十岁的艾米莉,在一所离家两千多英里的文科大学读书,很好地平衡着严密的课程负担。此时的她已经成长为有才华、独立的大学生,虽然患有自闭症,却也过着平衡的生活。艾米莉过去大部分的成功可谓归功于她的母亲,殊不知,她们经历了多年的波折动荡,有对学区(属于美国的地方政府)激烈的控诉,也有对未来不断的焦虑。艾米莉的母亲方达女士清晰地记得女儿的艰难之路是如何开始的:“那天早上,艾米莉和我在教堂里,围坐在桌子旁吃早餐。我注意到,房间那头一个和跟我一起参加了两三年教堂活动的女人,直盯着艾米莉看。我俩目光相视时候,她走近我,因为不是很熟,她说得很直接:‘我觉得你的孩子患有自闭症。’”
  “像大多数人一样,开始我很生气。据我所知,自闭症在男孩中的发病率比在女孩中要高,但艾米莉是女孩,这让她的断言变得尤为刺耳。最后,我想,如果能排除自闭症的可能性也没有坏处,可能这样那个女人就不会再打扰到我了。于是,我请医生来帮艾米莉,但因为医生所提供的转诊医院受保险公司的限制,所以不得不转而去拜访一位说话治疗师,之后是一位神经发育儿科医生。”
  单独安排一场会诊比较困难。“我给儿科医生办公室打电话时,前台告诉我安排艾米莉检查可能要等上几个月。我反问道:‘几个月?这也太长了。’所以我们登记在了等待名单中。我并没有就这样放弃,每隔三天给医生打一次电话,祈祷着希望有人能取消预约。很快,医院告诉我有一个空缺,我马上抓住了机会。”
  艾米莉确诊患有自闭症时,方达女士在医院生下了她的第二个儿子保罗。当天下午丈夫和女儿从医生诊所回来时,她回忆道:“他们什么都没有说!我的丈夫慢慢走进房间,在我旁边坐下。直到当天晚上,我问他儿科医生怎么说,他才将诊断书递给我。”
  跟大多数父母一样,方达女士震惊了。她马上打电话给专家韦伯斯特博士,并用自己“仅有的关于自闭症的知识”开始辩解:“自闭症儿童是不会跟人有眼神交流的,而艾米莉会有眼神交流!自闭症儿童不会跟其他人有沟通,而艾米莉会跟家人交谈!”
  “我几乎穷尽了所有自己知道的关于自闭症的知识去反驳这个诊断,但韦伯斯特博士冷静地回答‘没错,艾米莉是会看你,但她的眼神中丢失了一些东西。’
  “尽管我仍然对韦伯斯特博士的解释感到困惑,不过那天下午我开始认真思考她的话了。当艾米莉看她的小弟弟时,我才注意到有什么东西不对劲,可能我女儿患上自闭症了。我侄女苏珊充满爱意地看着保罗,而艾米莉面无表情地盯着保罗,仿佛他是一个玩具,目光空洞。我开始慢慢卸下盔甲。后来,我在网上查了很多自闭症的相关信息,突然意识到,可怕的是,艾米莉已经表现出了许多自闭症的症状,只不过因为我的无知甚至从没考虑过这些问题。”
  起初,在考虑接受学区服务之前,方达女士让艾米莉在家学了两年。认识到资助自闭症儿童的巨大开支后,她希望确保学校能为艾米莉提供足够的支持,起码能在90000美元以上。当她联系学区总监,并把艾米莉的情况介绍给他时,总监试图否认这个诊断,恭维道:“你女儿这么漂亮,怎么能给她贴上这样一个标签呢?”
  ……
《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》并非一本详述自闭症临床诊断、治疗方案或科学研究的著作。它更像是一扇窗,透过这扇窗,我们得以窥见一段真实的人生旅程,一个关于爱、坚韧与成长的细腻叙事。这本书以一种近乎散文的笔触,记录了一个家庭在面对自闭症孩子时,如何从最初的困惑、不安,一步步走向理解、接纳,并最终与之“风雨同舟”的深刻历程。 故事的开端,并非预设的蓝图,而是突如其来的挑战。当孩子被确诊为自闭症谱系障碍,这个词汇本身就带着一股沉重的力量,瞬间颠覆了父母对未来的所有想象。这本书没有回避那种初期的震惊与彷徨,它真实地描绘了父母内心的挣扎:对未知世界的恐惧,对孩子未来命运的忧虑,以及随之而来的自我怀疑和外界的误解。然而,它并未沉溺于悲伤,而是将笔锋转向了积极的探索。 《风雨同舟》的核心,在于“过客”这个词所蕴含的深意。这里的“过客”,并非指自闭症本身是人生中短暂的停留,而是强调,即使自闭症以其独特的方式存在于孩子的生命轨迹中,它依然是人生旅程的一部分,而父母,便是这段旅程中最忠实的同行者。这本书细腻地捕捉了父母如何从将自闭症视为一个“问题”或“障碍”,转变为一种对孩子独特性的理解和欣赏。它阐述了,当目光不再仅仅聚焦于“正常”与“异常”的标签时,所看到的,是一个鲜活、有情感、有渴望的个体。 书中详实地描绘了父母在陪伴孩子成长过程中所付出的点滴努力。这些努力并非是简单的复制粘贴式的技巧,而是源于对孩子细致入微的观察和深刻的体悟。作者笔下的父母,不是在“改造”孩子,而是在努力“读懂”孩子。他们学习倾听孩子无声的语言,理解那些不被外界轻易察觉的情感信号,并在一次次的尝试与调整中,为孩子搭建通往世界的桥梁。这种“读懂”的过程,本身就是一次巨大的成长,它要求父母放下固有的偏见,学会用孩子的视角去看待世界。 “风雨同舟”,这个标题不仅是对家庭现状的写照,更是对一种精神状态的升华。它描绘了父母与孩子共同面对生活中的风雨,无论是孩子的行为挑战、沟通障碍,还是外界的不解与压力,他们都选择紧密相依,共同前行。书中充满了许多充满画面感的场景,或许是深夜里,父母耐心安抚情绪失控的孩子;或许是阳光下,父母与孩子笨拙却充满爱意的互动;亦或许是在某个社交场合,父母如何巧妙地为孩子营造一个支持性的环境。这些场景,无不展现了父母作为“同舟人”的责任与担当,以及他们在这份责任中汲取的源源不断的力量。 这本书特别之处在于,它没有将自闭症儿童描述成一个需要被“拯救”的弱者,也没有将父母塑造成一个悲情英雄。相反,它呈现的是一种更为真实、复杂而有韧性的情感图景。书中,我们看到孩子在父母的引导下,一点点展现出自己的天赋和闪光点,尽管这些闪光点可能与传统的评价标准不同,但它们同样是宝贵而独特的。父母通过不懈的努力,为孩子创造了尽可能多的可能性,让他们能够在一个充满理解与支持的环境中,绽放自己的光彩。 《风雨同舟》也触及了家庭内部的动态变化。面对自闭症孩子的成长,夫妻关系、手足关系,乃至整个家庭的氛围都会受到影响。书中真实地记录了这些挑战,以及家庭成员之间如何相互支持、共同分担,从而形成一个更加紧密、更加有爱的整体。它提醒着读者,在关注自闭症孩子的同时,也不应忽略了家庭其他成员的情感需求和成长空间。 这本书最令人动容的部分,在于它传递出一种深刻的生命哲学。它告诉我们,人生中的许多“意外”,或许正是命运赠予我们的一份独特礼物,它迫使我们重新审视生命的意义,重新定义幸福的标准。当父母学会不再用“如果……就好了”的心态去面对,而是拥抱“就是这样”的现实,并从中找到属于自己的力量和意义时,他们便真正实现了与自闭症的“风雨同舟”。 《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》并不是一本提供标准答案的书,它更像是一份真诚的分享,一份关于爱与成长的邀请。它鼓励读者,无论是否身处相似的境遇,都能从中汲取力量,理解生命的多样性,学会以更宽广的心胸去接纳和关爱他人。它强调的是,在人生的长河中,每个人都是旅者,而正是这份旅程中的陪伴、理解和不离不弃,才让生命变得更加丰盈和有意义。这本书,是对所有在人生旅途中,给予特殊孩子温暖与支持的父母们,最真挚的献礼。它以一种娓娓道来的方式,让我们看到了坚韧的力量,感受到了无私的爱,也更深刻地理解了,生命中那些看似“过客”的经历,如何最终成为塑造我们灵魂的坚实基石。

用户评价

评分

当我决定拿起《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》这本书时,我内心里是怀揣着一种复杂的情绪的。一方面,我希望能够更深入地了解自闭症这个群体,消除一些不必要的误解;另一方面,我又担心书中过于沉重的内容会让我感到压抑。然而,事实证明,我的担忧是多余的。这本书以一种令人耳目一新的方式,展现了自闭症患者及其家庭的生活。作者并没有回避他们所面临的挑战,但更侧重于描绘他们是如何积极地去应对,如何在困境中寻找希望。书中的“人生过客”这一概念,给了我极大的启发。它让我明白,那些与我们不同的人,并非“边缘人”,而是以他们独特的方式,丰富着我们共同的人生画卷。他们可能是短暂的停留,也可能是长久的相伴,但无论如何,他们的存在,都会在我们的生命中留下不可磨灭的印记。我特别欣赏书中对于“过渡期”的细致描写,这不仅仅是自闭症患者成长的转折点,更是整个家庭需要经历的心理和实际适应过程。作者用充满同情心又客观的笔触,记录了这些家庭所经历的喜怒哀乐,让我深刻地感受到了人性的光辉。这本书让我对自闭症群体有了更深的认识,也让我对生命有了更深的敬畏。

评分

坦白说,我抱着一种略微犹豫的心情翻开了《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》。原因在于,我身边并没有直接的自闭症患者,我对这个群体始终隔着一层模糊的屏障。然而,这本书的内容却以一种意想不到的方式,渗透进我的生活,触动了我内心深处的情感。作者并没有一上来就宣扬“同情”或“怜悯”,而是通过一个个生动鲜活的案例,让我们看到自闭症患者所面临的真实困境,以及他们的家人为了应对这些困境所付出的巨大努力。书中关于“人生过客”的探讨,让我深思。它让我们认识到,自闭症患者并非“不合群”或“孤僻”,而是他们感知世界的方式与我们不同。他们可能对某些细微的刺激异常敏感,也可能在社交互动中感到迷茫和困惑。但这些都不能定义他们生命的全部。他们同样有情感,有需求,有渴望被理解和接纳的心。我特别喜欢书中对“过渡期”的描述,这不仅仅是指孩子成长的某个阶段,更是指整个家庭在面对自闭症诊断后的漫长而又充满挑战的适应过程。从最初的震惊、否认,到后来的接受、积极应对,这个过程充满了泪水,但也蕴含着强大的生命力。这本书让我开始反思,在我们日常的生活中,是否对那些“与众不同”的人,给予了足够的耐心和宽容?我们是否在不经意间,将他们视为“异类”?读完这本书,我感觉自己打开了一扇新的窗户,看到了一个更广阔、更包容的世界。

评分

当我决定翻阅《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》时,我并非是带着某种预设的立场,更多的是一种纯粹的好奇和对未知领域的探索。而这本书,远超出了我最初的想象。它没有给我灌输任何单一的观点,而是通过一系列丰富、立体的人物故事,让我自己去感受、去思考。书中的“人生过客”这一概念,在我看来,是一种非常精妙的隐喻。它并非指自闭症患者的生命是短暂的、无关紧要的,而是强调他们以一种独特的方式,参与和影响着我们的人生,即使他们的生命轨迹与我们有所不同,但他们的存在,同样能够深刻地触动我们,改变我们对世界的认知。我尤其喜欢作者在书中对家庭支持系统的描绘,那种在巨大的挑战面前,家庭成员之间互相支撑、共同成长的过程,充满了人性的温暖和力量。它让我看到了,即使面对自闭症这样的困境,爱、耐心和理解,依然是解决一切问题的关键。这本书并没有提供万能的答案,但它给了我一个更宽广的视野,让我能够以一种更包容、更开放的心态去面对生活中各种各样的“不同”。

评分

当我翻开《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》这本书时,我的内心并没有预设的任何结论,我只是想通过文字,去了解一个我并不熟悉的世界。而这本书,以一种极其自然和深刻的方式,满足了我的好奇,并带给了我超出预期的震撼。作者没有选择用学术的视角去解读自闭症,而是用一个个生动的故事,讲述了自闭症患者及其家庭的真实生活。书中的“人生过客”这一概念,对我来说,具有特别的意义。它让我明白,生命的精彩,并不在于轨迹的相似,而在于每一次遇见,每一次互动,都能在彼此的生命中留下独特的痕迹。我被书中那些家庭所展现出的强大生命力和无私的爱所深深感动。他们如何在巨大的挑战面前,依然能够坚持下去,并从中找到属于自己的幸福,这让我看到了人性的光辉。这本书不仅让我对自闭症有了更深的了解,更让我对生命有了更深的思考,也让我学会了以更加宽容和理解的心态去接纳生活中的各种“不同”。

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《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》这本书,像是一面清澈的镜子,映照出我内心深处对自闭症群体的模糊认知,同时也给我带来了深刻的启迪。在此之前,我对于自闭症的理解,很大程度上是基于媒体的片面报道,带着些许的疏离感和不解。然而,这本书以一种极其细腻且充满人文关怀的方式,将那些“沉默的生命”展现在我面前。作者并没有刻意去制造冲突或煽情,而是通过讲述一个个真实的人物故事,让我们看到了自闭症患者的内心世界,以及他们的家庭所经历的种种挑战。书中对于“人生过客”这个主题的探讨,让我印象深刻。它并不是说自闭症患者是短暂的、转瞬即逝的,而是强调他们以自己的方式,在我们的生命中留下印记,影响我们的思考,丰富我们的人生体验。我尤其被书中那些父母们所展现出的非凡耐心和毅力所打动,他们如何在巨大的压力下,依然守护着自己的孩子,为他们寻找生活的意义和价值。这本书让我明白,每一个生命都值得被尊重,被理解,被温柔以待。

评分

这本书的出现,就像是一束温暖的光,照亮了我曾经一度漆黑的内心。在接触这本书之前,我对自闭症的认知,停留在非常浅显的层面,或许是电影、新闻里零星的碎片,带着些许的刻板印象和距离感。然而,《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》彻底颠覆了我的固有观念。它没有用冰冷的数据和专业的术语堆砌,而是以一种极其细腻、真诚的笔触,将一个个自闭症患者及其家庭的故事娓娓道来。我仿佛置身其中,感受着他们每一次的喜悦、每一次的挫败、每一次的挣扎与坚持。特别是书中对于“人生过客”这个词的解读,让我有了全新的视角。它并非指自闭症患者是生命的短暂插曲,而是强调他们的人生,虽然可能与常人轨迹不同,但同样拥有独特的意义和价值,他们以自己的方式,深刻地影响着身边的人,成为了生命旅途中不可磨灭的印记。作者在描绘这些个体经历时,并没有回避现实的残酷,但更侧重于挖掘其中的韧性与希望。我尤其被那些家庭所展现出的超乎寻常的爱与耐心所打动,他们如何在巨大的压力下,依然守护着自己的孩子,为他们搭建一片天空。读完这本书,我不再感到陌生和疏远,而是多了一份理解、一份敬畏,以及一份想要伸出援手的渴望。它让我明白,每一个生命都值得被看见,被尊重,被好好地爱。

评分

《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》这本书,就像是夏日里的一场及时雨,滋润了我心中那片因无知而干涸的土地。在此之前,我对自闭症的了解,就像隔着一层毛玻璃,模糊不清,充满了各种不确定的猜测。但这本书,则以一种极其温暖和接地气的方式,将那些模糊的影像变得清晰而鲜活。它不是冷冰冰的科学论述,也不是煽情的苦情戏,而是通过一个个真实的人物故事,展现了自闭症患者的独特世界,以及他们与家人共同面对生活的点点滴滴。书中对“人生过客”的解读,让我豁然开朗。它让我意识到,我们不能简单地将自闭症患者视为“异类”,而是应该理解他们感知世界的方式可能与我们不同,但他们的内心同样渴望被理解,被接纳。作者在描述那些家庭的经历时,没有回避困难,但更着重于展现他们的坚韧、智慧和不离不弃的爱。我深受触动的是,他们如何在一次次的跌倒后,又一次次地站起来,为自己的孩子争取一个更美好的未来。这本书让我明白,生命中的许多“过客”,其实都是我们人生旅途中最珍贵的风景,是他们让我们看到了不一样的可能性,也让我们学会了更加珍惜当下。

评分

拿起《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》这本书,我仿佛开启了一段充满情感的旅程。我曾以为,自闭症是一个遥远而陌生的概念,但这本书的出现,让我感觉它就发生在我的身边。作者以一种非常真诚和贴近的方式,讲述了自闭症患者及其家庭的故事。它没有使用晦涩的专业术语,而是用最朴实的语言,描绘了他们生活的点滴。书中的“人生过客”这一概念,给予了我全新的理解。它不仅仅是指生命的短暂,更是指那些以独特方式与我们生命交织的人,无论他们停留多久,都会在我们的心中留下印记。我被书中那些家庭的坚韧和爱所深深打动。他们面对困难,不是抱怨,而是积极寻找解决之道,为自己的孩子争取最大的可能。从他们的经历中,我看到了生命的顽强,也看到了爱的力量。这本书让我不再对自闭症群体感到陌生,而是多了一份理解、一份尊重,以及一份想要给予支持的冲动。

评分

这本书,用最朴实无华的语言,讲述了最感人至深的故事。我是一位中年母亲,看着孩子们一天天长大,总以为自己对人生百态已经有所体会。直到我读了《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》,我才发现,我对生命的理解,仍然停留在非常表面的层次。《风雨同舟》并没有刻意渲染悲情,而是将目光聚焦在那些看似平凡却又异常坚韧的生命轨迹上。那些自闭症患者,他们以自己独特的方式,感知着这个世界,与周围的人互动。作者在书中深入剖析了“人生过客”这一概念,在我看来,这是一种高度概括又充满哲理的说法。它不是说他们是短暂的、无关紧要的,而是说,他们的生命,虽然可能与主流社会有着显著的差异,却以另一种深刻的方式,在亲人、朋友,甚至陌生人的生命中留下痕迹,引发思考,带来改变。我尤其被那些在书中出现的父母们所折服,他们承受着巨大的压力,却从未放弃对孩子的爱与希望。他们学习、探索、尝试,只为了能让孩子更好地融入社会,获得一份属于自己的幸福。这本书让我意识到,我们常常低估了生命的韧性,也低估了爱的力量。它不仅是一本关于自闭症的书,更是一本关于爱、关于理解、关于生命意义的书。

评分

《风雨同舟:自闭症,你的人生过客》这本书,对我来说,更像是一次心灵的洗礼。在阅读之前,我对自闭症的认知,可以说是知之甚少,甚至带有一些刻板印象。这本书以其深刻的洞察力和细腻的笔触,为我打开了一扇通往自闭症群体内心世界的窗户。我尤其欣赏作者对“人生过客”这一概念的解读,它并非是对生命的轻描淡写,而是揭示了生命中那些虽然不一定长久,但却能留下深刻烙印的遇见。这些“过客”,以他们独特的方式,影响着我们,让我们看到世界的另一面。书中没有回避自闭症患者所面临的挑战,但更着重于描绘他们在逆境中的坚韧和不屈,以及他们的家人所付出的不懈努力。我被那些家庭的爱与包容所深深震撼,他们用自己的行动诠释了生命中最伟大的情感。这本书让我重新审视了生命的价值,也让我对那些“与众不同”的生命,有了更深的敬意和理解。

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