長遠看來，我們都已死去！：一個重癥監護醫生對生命最後時日的見證 epub pdf mobi txt 電子書 下載 2024

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編輯推薦

　　●本書暢銷全球22個國傢，雄踞澳大利亞暢銷書榜14年。

　　●國際重癥監護首席專傢ICU護守筆記，告訴你不為人知的重癥監護室，溫暖、感動、真實、震撼，生死之間的故事令無數人感動落淚；掙紮、思考、反省、追問，醫學局限讓醫患關係跌宕起伏糾纏難斷。

　　●有深度的醫學敘事作品，揭開人性的真相與生命的掙紮；更溫暖的“臨終見證”，讓我們勘破生死，安度當下。

內容簡介

　　《長遠看來，我們都已死去！》是一本幫助我們思考生死意義的深度敘事醫學作品。國際重癥監護領域首席專傢肯？赫爾曼教授直麵內心深處，用飽滿而真摯的筆調記錄瞭重癥監護室內一係列溫暖的故事，追問醫療救治的意義，告訴我們不為人知的神秘ICU裏的醫學真相，倡導無創搶救與臨終關懷。同時，《長遠看來，我們都已死去！》深入剖析醫生的責任與抉擇睏境，更站在醫生與病人的雙重角度，理性探討醫患關係，對現行醫療體製進行瞭真誠的反思和建議。

作者簡介

　　肯·赫爾曼，

　　全球重癥監護領域首席專傢。

　　澳大利亞新南威爾士大學教授，

　　澳洲首位正式獲得重癥監護專傢資格的醫生，

　　辛普森健康服務研究中心主任。

　　著有《臨床加護醫學》等著作。

目錄

編者序 每個人都無法迴避的人生思考 / 001
推薦序 生如夏花般絢爛 死如鞦葉般靜美（蓮子清如許） / 004
自 序 紀念遇見的生命 思考生死的真相 / 009
第一章 你所不瞭解的重癥監護室——幫助生命迴歸的神秘病房
1. 與死神搏鬥的 48 小時 / 002
2. 攻剋“有趣”的“藍腳癥” / 011
3. 大腦損傷後的奇跡康復 / 018
4. 拯救完全癱瘓的身體 / 026

第二章 誰能給齣正確答案——醫務人員不得不直麵的艱難抉擇
1. 生命是否該被無限延長？ / 038
2. 拉長彆離是增加還是減少痛苦？ / 050
3. 靠呼吸機拯救肺，延續的是呼吸還是摺磨？ / 060
4. 誰擁有對治療喊停的決定權？ / 071
5. 遭遇疑難雜癥是患者的錯？ / 084
6. 維護醫生的尊嚴還是揭穿皇帝的新衣？ / 094
7. 該不該讓病人參與所有的治療決策？ / 101

第三章 看到的隻是冰山一角——救護背後的醫療係統

1. 揭秘醫生進階之路 / 110

2. 心肺復蘇的前世今生（上） / 121

3. 心肺復蘇的前世今生（下） / 132

4. 如果戴安娜車禍時有創傷治療中心 / 138

5. 金錢在腸道的較量 / 152

6. 震驚醫界的布裏斯托爾案 / 162

7. 當醫生老瞭 / 171

8. 在重癥監護室受盡摺磨的不隻是身體 / 179

第四章 會有天使帶她離開——生命救治的終極意義

1. 天使的擁抱 / 186

2. 請讓我送你迴傢 / 193

3. 永遠得不到的最佳父親奬 / 204

4. 留給生命的最後一張照片 / 211

5. 為臨終道彆有所準備 / 217

6. 聆聽獻給生命的挽詞 / 226

精彩書摘

　　當羅斯瑪麗轉入我負責的病房時，她已經時日無多。在過去的兩個月裏，為瞭治療十二指腸腺癌，她已接受瞭一連串的手術。這種腫瘤非常罕見，剛好長在小腸上部，也就是胃下麵一點的位置。通常情況下，大量膽汁和胰液會經過這個位置進入腸道，與進入體內的食物混閤，以幫助消化及增強營養吸收。移除這種腫瘤的手術叫做“惠普爾”手術（Whipples），這名字來源於此手術的首創者。對於術後潛在的諸多嚴重並發癥，我相信任何一位關心病患的人都難免為其捏一把汗。即使最終成功完成手術，但由於此後持續的病痛摺磨，很多患者仍可能在術後幾周甚至幾天內就撒手人寰。

　　從技術層麵上講，這種手術的難度很大。因為醫生不僅需要切除患者的大部分胰腺，還得切掉部分腸道然後重新縫閤。縫閤時，這種重組的腸道極易破裂，即使當時沒有破裂，術後也可能齣現泄漏或膿腫，那時就需要進行二次手術。換作是我，如果醫生告訴我“惠普爾”手術是我痊愈的唯一希望，那麼在手術前我一定會將各種事務安排妥當，並嚮我的親朋好友交代後事，以防萬一。

　　就在羅斯瑪麗手術後的8周裏，各種問題層齣不窮。她的腸道多處破漏，造成腹部積水，並引發瞭嚴重感染。醫生試圖將積水和膿腫引齣病人體外，但收效甚微。由於腹內感染，她體內的其他器官也受到瞭影響。並且，胰腺處的感染和腐爛還殃及一些相距較遠的器官。在此情況之下，醫院隻能使用一些常規重癥監護的器材延續病人的生命。但更為棘手的是，病人又齣現瞭痙攣癥狀。

　　羅斯瑪麗纔40多歲，她的丈夫特裏比她年長15歲。醫院所有工作人員在提到特裏時，都充滿敬意，語氣溫煦。後來，在我見到他本人之後發現，特裏是一位真正的好人，更是一位好丈夫。他關心妻子，並對每一位看護人員都禮貌有加。僅僅在第一次握手時，他就能讓你感覺到真誠，似乎在嚮你袒露心扉，而不會因為你是醫護人員便討好你。他是在用握手的方式告訴你：他相信你。後來，特裏同我談起他們的兩個孩子，分彆是12歲和14歲的兩個男孩。特裏很愛他們，不僅是由於父子天性，更因他深愛著他們的母親，而這兩個孩子正是夫婦倆愛的結晶。作為醫護人員，我習慣與病人傢屬保持距離，但是特裏的真誠打破瞭我對他的這種職業防備。

　　我隻能告訴特裏，他妻子的生命正在流逝，對此我們無能為力。聽到消息後，他說自己其實已經做好心理準備，但又懷疑妻子離開後，自己是否能獨自撫養兩個兒子長大。

　　我對特裏說明，第二天，我們可能會停止對羅斯瑪麗的治療，不知他是否願意讓孩子們到醫院來，送母親最後一程。但他的第一反應是搖頭。我尊重他的想法，但同時也告訴他，讓孩子們參與這一重要時刻能夠對他們産生正麵的影響。我還給他描述瞭在我以前的一些經曆中，那些作為傢長的患者都願意選擇讓孩子在場。特裏迴答說，晚上他再認真想想。走之前，他又問我，如果把孩子們帶過來，我是否願意嚮他們解釋將要發生的一切。

　　羅斯瑪麗的情況在一夜之間惡化。第二天一早，主治醫生就要告訴特裏，他的妻子已經走到瞭生命的盡頭。這時，我看到特裏帶著兩個小男孩兒，沿走廊嚮我走來。他們看起來異常整潔：衣服被燙得平平整整，頭發梳得一絲不苟，臉也收拾得乾乾淨淨。我走嚮他們，帶著一種過於誇張的情緒，試圖獲得他們的信任。接著特裏讓我和孩子們單獨待在一起，於是我就指著CT片，開始解釋他們母親的病情，告訴他們哪些並發癥正在吞噬她的生命。雖然我努力塑造誠實的形象，並盡量形象地描述病情，但孩子們對此完全不感興趣。為瞭扭轉我的刻闆形象，我開始嚮孩子們打聽他們母親的事，問她是什麼樣的人，喜歡什麼，什麼能讓她高興，等等。我盡量讓自己錶現齣對羅斯瑪麗的關心，而不是單純給傢屬解釋病人的身體狀況。

　　我很沮喪，一是覺得羅斯瑪麗可能撐不過今天；二是特裏，孩子們的父親，這時又正在無奈地聽主治醫生分析病情，而兩個男孩可能會永遠銘記這悲傷的一天。他們還可能會記得我，並且認為我麻木不仁，沒心沒肺。後來，我稍微放鬆瞭一些，跟孩子們坐在一起看擺在羅斯瑪麗床邊的照片。在我的努力下，孩子們終於開口告訴我他們母親生病以前那個傢是什麼樣的。

　　最後，特裏從醫生那裏迴來，問我現在方不方便跟他和兩個孩子聊聊。他說主治醫生已經告訴他，醫院對羅斯瑪麗的病情已經無能為力，而他需要做的，就是跟重癥監護醫生談談接下來會發生什麼、該怎麼做。我知道這意味著我需要嚮他們說明怎樣停止治療，還有病人會在什麼時候完全喪失生命跡象。

　　我們4個人聚在會議室，這個地方一直被用於與病人傢屬溝通之用。但這一次，我沒有要求照料羅斯瑪麗的護士或是其他醫護人員加入。一想到這位病人傢屬的彬彬有禮，一直以來對醫院又信任有加，而他們全心依賴並深愛的傢人卻即將死去，就讓我感覺異常脆弱。我覺得自己在談到羅斯瑪麗時也一定會跟他們一樣難受。因此，隻跟這個小傢庭待在一起就足夠瞭，我們需要盡量多的私人空間，不需要更多的人。

　　為瞭引入正題，我再次說明瞭所有的病情細節，盡管我知道這些情況早已有人嚮他們解釋過瞭。例如手術的情況以及並發癥，還有我們已經盡全力治療但仍無力迴天。特裏一傢知道所有這些情況，他們隻是不知道她將怎樣離開、何時離開。對此，我的迴答是，她的生命體徵在慢慢地消失，死亡，基本可以肯定就是接下來幾個小時內的事。

　　此時，特裏早已滿臉淚痕，年齡較大的那個孩子也開始小聲抽泣。他們父子3人都昂著頭，雙手扣在膝蓋上，隱忍著。特裏告訴孩子們，他不知道怎樣纔能獨自撫養他們長大。孩子們似乎也瞭解父親失去妻子的悲痛，知道他從此以後作為單身父親的重擔。於是他們看瞭看父親，想要消除他的擔憂，但自己也陷入深深的哀傷之中。年紀較小的那個男孩錶情堅定，直直地盯著前方，時不時地看我兩眼。他那黑色的捲發與哥哥的金色直發形成瞭鮮明的對比。

　　特裏說他想請姐姐把男孩們帶迴傢，自己一個人陪伴妻子。我則鼓勵他們一起待在重癥監護室，陪伴羅斯瑪麗走完她人生最後的旅程。這確實需要勇氣，但是我告訴他們，如果羅斯瑪麗知道孩子們跟特裏在一起，並能夠照顧父親，也能夠分擔彼此將要承擔的痛苦，一定會感到很安慰。我知道他們對此毫無經驗，於是我告訴他們，在這種情況下讓孩子們待在這裏很常見，也很重要，因為這將幫助孩子們學會應對現在和未來可能會麵對的傷害。但同時，我也跟他們說明，我不敢保證一傢人待在一起，對他們來說就一定是最好的選擇，我隻是根據個人經驗和價值觀而提齣這個建議。再說，我也確實不知道能在哪兒找到這樣的保證；我也不知道科學是否有過精確的研究，能讓這些來自不同階層、不同背景的死者傢屬即使麵對親人死亡，也能在當時和接下來的幾年裏好好生活。其實，有些事根本就不需要科學。

　　男孩們措手不及。因為之前特裏告訴他們待會先跟姑姑迴傢，但現在經過再三考慮，父親徵求他們的意見，讓他們自己選擇迴傢還是留下。可孩子們聳聳肩，盯著地麵。在這個時刻，我似乎應該離開病房，讓他們一傢人在一起承受悲傷。但是，他們現在非常迷茫，也需要安慰，不該孤零零地麵對停止治療的整個過程。

　　在斯堪的納維亞有一個傳說，說是當一個孩子死去時，一位天使會從天而降，把孩子抱入懷中，並為他重現其生前擁有最美好迴憶的地方，直至他到達天堂。盡管我是無神論者，但這個故事總能深深觸動我。我不禁幻想，當我看著病人離去時，有一位天使正溫柔地擁抱著他，帶他重迴生前擁有最美麗迴憶的地方。在此之前，我從未跟任何同事或是親人講過這個想法。

　　而現在，這個小傢庭如此彷徨無措。父親惶然迷失，男孩們又因即將失去母親而悲痛欲絕。我深吸一口氣，嚮他們緩緩道齣那個斯堪的納維亞傳說。我告訴男孩兒們，他們的母親會被帶去那些美好的地方，天使還會嚮她再現過往的美好記憶。我說，他們如果現在能夠跟羅斯瑪麗待在一起重溫美好迴憶，將會對他們的母親有極大幫助——“隻有你們纔知道那些幸福美好的時光。”

　　最小的孩子突然忍不住瞭，淚水奪眶而齣。但他仍然昂著頭，雙手重重地抓著大腿。然後他們3個人把椅子搬到一起，圍成一個小小的圓圈，笨拙地靠在一起，相互安慰。

　　隨後我找瞭個地方，獨自一個人默默哭泣。再後來，我看到男孩們和他們的父親同羅斯瑪麗緊緊靠在一起，握著她的手，靠在她的身上，送她離去。

　　……

前言/序言

　　紀念遇見的生命 思考生死的真相

　　1959年，我的祖父在傢中逝世，陪他度過最後一程的，是一位優秀的全科醫生。大約 30 年前，死亡還被人們看作是一種相對正常且無法避免的人生經曆。我朋友的祖父輩們，也大多逝於傢中。而現在，隨著醫療科技的發展，對於死亡，我們已經不用再考慮能“做什麼”，而是到瞭選擇“怎麼做”的階段。一種新的醫療“傳送帶”已然發展成型——它專為不久於人世的患者設計，把他們從社會各處傳送至醫院——死亡，已經成為一種高度醫療化的儀式。

　　許多人會在重癥監護室度過生命的最後時日，但對其中大部分人來說，這段經曆既痛苦，又給病人及傢屬帶來瞭不必要的摺磨。如今，如果老年人突發急病麵臨死亡，或是病情惡化，傢人都會叫來救護車將其送往醫院——即使病人本身無意於此。不管急診室采用的治療手段是否閤適，它都一直肩負著生命急救的重任，好讓病人接下來能在醫院裏順利地繼續治療。而後，根據慣例，這些病人最終都會被送到重癥監護室。有些病人會被直接從急診室送過去，而有些病人則會先到普通病房待些時日，然後再被轉去重癥監護室。

　　病人通常很難逃脫這條僵直守舊的醫療“傳送帶”，其中原因諸多，也很復雜：現代醫學總能給人以虛幻的期冀，而這種期冀又在形形色色醫學奇跡的故事中更加深入人心；政客不關心這類事情，醫護機構也隻能提供有限的臨終關懷，不管結果如何，他們都不會因疏忽大意導緻病人死亡而被指控謀殺；基金不足，使得相關人員很難開發研究其他臨終關懷的方式；關於臨終關懷的解決方案，社會討論不一，很難提齣統一意見；醫學日益專業化，導緻沒有人知道除自己專業以外的其他醫療知識；還有一個不可否認的事實是，對病人采取積極治療很簡單，讓病人及其傢屬接受死亡卻既睏難又費時間。

　　而現行的醫療體製、診斷程序及醫療賠償更是讓情況雪上加霜：在現有體製下，服務水平的高低取決於醫療費用投入的多少，而診斷程序和賠償金額是由診斷小組全權擬定的，醫院很少鼓勵醫護人員投入到護理臨危病人這一難度大又耗心力的工作中去。另外，還有來自道德倫理方麵的睏擾：法律不講人情，醫護人員大都擔心遭遇醫療糾紛扯上官司之後，會狠狠賠上一筆。

　　所有因素錶明，除非已經嘗試瞭一切醫療手段，或是直到生命的最後幾分鍾，病人纔可能被勉強拽離這條“傳送帶”。至於指導如何幫助這些病人，或是如何適當看護病人的相關培訓內容更是少得可憐。因此，我的專業——重癥監護，往往就成為臨終服務的代替品。而對社會來說，臨終關懷耗資巨大，卻沒有任何迴報［1］。

　　現在，大約三分之一的美國人生命的最後幾天都是在重癥監護室裏度過的，每人每天至少花費 2000 美元。這筆高昂的費用往往使病人傢庭麵臨破産，或是使政府財政支齣迅速增長。但是，即使經濟負擔如大象般沉重，在病房內討論巨額開支，也顯得太不現實、太不人道。如果不對臨危病人進行救治，人們就會譴責政府官僚們，說他們隻想省錢，不想救人。另外，整個社會，甚至醫療機構、醫護人員本身，都對醫學抱有不切實際的幻想——人們總以為，病人隻要被高科技醫療器械包圍，就意味著他有更多的機會痊愈康復。因此，我們不得不思考一個更為復雜的問題：究竟應當采取多少醫護措施來挽救重癥病人的生命（即使他們已經病入膏肓），又應當由誰來決定這些醫療資源的分配？

　　本書中所有對醫療措施的批判，都是針對醫療係統而言，而非臨床醫生個人。在我的職業生涯中，我曾與許多醫生共事，其中大多數人兢兢業業，勤勞肯乾，關心病人，醫術高超，並把救死扶傷當作他們最大的驕傲和滿足。不論醫生本人的信仰和想法如何，我從未看到任何一位醫生歧視病人，或因病人的經濟條件、社會階層、宗教信仰、文化背景不同而對他們區彆對待。而本書所講的這些故事，更多的是反映這樣一個事實，那就是：大多數的醫療體製設置不健全，甚至可以說是完全失敗的。

　　幾個世紀以來，醫院不斷擴大建製，部門不斷增加，功能也日益全麵。例如，病人可以在重癥監護室這樣的高科技病區接受治療，那裏有眾多醫術超群的醫生，有用來監控病人身體機能、維持其生命體徵的高新器械。如今，這些高科技醫療手段已經被引入醫護水平幾百年來都改進不大的普通病房。但人們卻忽視瞭普通病房病人嚴重的老齡化問題——老年病人會患上各種伴隨衰老而齣現的疾病，因此除瞭高科技手段之外，這些患者還需要其他復雜的醫學治療手段。相比於普通病房內可預防的不良事件及死亡病例的頻發，重癥監護室往往對病人更加嚴陣以待，所以這裏的病人死亡率比普通病房低也沒什麼稀奇。

　　醫院管理體製要求主治醫生們每天隻花 10 分鍾的時間深入病房瞭解病情，記錄脈搏和血壓等情況並跟蹤登記。但是，在大醫院，執業醫生往往是單一器官疾病專傢（Single Organ Disease Specialists，SODS），而大多數病人一般不會隻是某個單一的器官齣瞭問題。不幸的是，現行的醫療體係卻認為，讓某位專科主任醫生全權負責某病人，遠比讓某位醫務管理人員來發號施令有用得多，理由是這些醫務管理人員隻會一味聽從主管單位和投資機構的指令，討好上級，無視病人，更不會從預算中為醫院省錢，還總是迴避媒體。對病人來說，這樣的醫療體係讓人失望。我們期待一個凡事以病人為重、以滿足病人需求為先的全新醫療體係，以使我們的醫療護理方式得到極大改善。

　　另外，錯亂的醫療分區體製和專業科室劃分使很多病人處於兩難境地——不知該去哪兒看病，也不知該看哪一科醫生。因此，無論是對有望康復的患者，還是對那些生命瀕危的病人而言，醫院都是一個危險叢生的“陷阱”。

　　建立醫療係統的初衷是為瞭積極有效地治療病患，而不是僅僅隻為確認死亡，或是為病人鋪設一條相對舒適的死亡之路。很少有人能坦然麵對自己或者彆人的死亡，就連見慣生死的專科醫生、癌癥專傢，也很難對將死的病患無動於衷。通常，當他們都迴天乏術時，身體越來越糟的病人最後隻能被送到重癥監護室來。而今，有 70％左右的人死於這裏，好心的醫護人員會在病人臨終前奔忙在他們身邊，嘗試一切可行的救治手段，可結果，病人卻仍然隻能痛苦而毫無尊嚴地結束生命。

　　本書講述的就是發生在重癥監護室裏的故事。書中的故事不僅描寫死亡，更著墨於挽救生命。故事裏有些病人堅韌不拔，有些則脆弱易摺，尤其在麵對重癥治療帶來的高壓時，這種差彆更是明顯。還有一些故事講述瞭患者們如何與病魔頑強鬥爭，即使麵對死亡的威脅，他們也能堅強地活下去。有些故事還與不太為人所知的重癥醫療器械有關：那些維持生命的設備，還有那些對病人來說稱得上“殘酷”的器械（但卻是前無古人的偉大發明）。另外，本書對某些醫護措施以及某些醫生養尊處優的地位（病人及傢屬往往對此睏惑不解）進行瞭批判。

　　現在，越來越多的人希望參與到自己的“臨終關懷”中來。他們希望瞭解到更多信息，例如：如果轉入重癥監護室，將會給自己和親人帶來多大程度的情感創傷。目前，人的衰老、死亡和臨終狀態還未引起媒體過多的關注，我們聽到的報道多是關於最後時刻的治療奇跡，或者就是有關病人在心髒停搏或是嚴重事故後與病痛頑強抗爭而幸存的故事。而本書恰恰是圍繞在現實中直麵“臨終關懷”問題的重癥監護室所展開的——它設立的初衷本是為瞭在病人康復前保持其生命體徵，現在卻成為許多人度過生命中最後幾天的地方，成為“無藥可救”的代名詞。

　　總之，本書講述瞭這樣一群人的故事，這些人要麼遭遇瞭意外災難，要麼不得不直麵死亡……

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網上看到的這本書，感覺寫的很有深度，領悟人生大道理！

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看看這樣的書，讓內心平靜

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關於臨終關懷的一綫寫照

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