具体描述
莉萨•吉诺瓦（Lisa Genova），哈佛大学神经学博士，主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》，女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。
《每一个音符》是她的第二部小说，在撰写这部小说时，她采访了数位渐冻症患者，了解他们的真实感受，甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权，在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态，和一线医护人员、ALS专家深入交流，采集到大量真实、可靠的信息。
在这本书中，作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验，也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境，以及深沉的爱。本书完成后三个月，美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。
人如何生活，取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作！
入选2017年goodreads年度最佳小说，美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说，这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”，最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去，却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴，无法再说话的那天起，音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
用户评价
##这个故事一半是关于如何活着，一半是关于如何死去。 其实我并不太喜欢这个故事中关于如何活着的那一半，也就是故事的前半段，因为它有太多老旧的元素：妻子明明是比丈夫更出色的钢琴家、却为了爱情婚姻和育儿退出职场成为全职妈妈、放弃自己成为爵士钢琴家的未来；丈夫嫉妒妻子...
评分##这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机，病痛与绝望，对质与和解，鲜活与凋谢，渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起，我就知道理查德必然会死，我只是作为一个残忍的旁观者，亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...
评分##“为什么会得ALS？为什么是我？”每个被疾病折磨或者遭遇灾难的人都会提出这样的问题。同样的，他们也会经历从否认到愤怒到迷茫然后绝望最后接受这五个阶段。每一个人都是如此，无论你贫穷或是富有、尊贵或者卑贱。“这项疾病还真是政治正确。它没有偏执、盲从、偏好。ALS是一个机会公平的杀手。”
评分 评分##【Every Note Played】作者Lisa Genova 是个狠角色，在【Still Alice】里面，她让一个哈佛linguistic 女教授得了early set Alzheimer’s ； 这次，她让一个Curtis trained concert pianist 得了ALS 渐冻症，两种都是得了就只能眼睁睁地恶化，无药可救的顽疾。哪怕他俩换一换病...
评分 评分##特里·伊格尔顿在《人生的意义》最后将理想的人生比作爵士演奏，有创造有配合，最重要的是一定要即兴演出，乐在其中。为什么是爵士乐而不是古典乐，这个故事或许可以给出参考。这本书不好读，不是写得不好，而是让人看不到希望：不只是ALS令人绝望，还有婚变、与孩子渐行渐远、原生家庭的伤害、中年危机……“冰桶挑战”让ALS出圈，但这种病痛并不能靠往脑袋上浇一桶冰水、“永不放弃”就能解决，生活的深渊亦是如此。反倒是放弃，成全了故事的希望。放弃古典乐的戒律和傲慢，让生活重新开始，去过一种即兴的、配合的人生，也许什么时候都不算晚——但还是最好尽早。这个故事也许还有一重“警世”的含义：不要打断别人的即兴演奏，否则可能会悔恨一生。
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