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[美]莉薩·吉諾瓦姚瑤

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發表於2025-04-08

商品介绍

2021-9-5 平裝 9787514233810

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書籍描述

莉薩•吉諾瓦（Lisa Genova），哈佛大學神經學博士，主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》，女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。

《每一個音符》是她的第二部小說，在撰寫這部小說時，她采訪瞭數位漸凍癥患者，瞭解他們的真實感受，甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權，在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態，和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流，采集到大量真實、可靠的信息。

在這本書中，作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗，也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境，以及深沉的愛。本書完成後三個月，美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。

人如何生活，取決於他認為自己還有多少時間。

第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作！

入選2017年goodreads年度最佳小說，美國亞馬遜接近滿分好評。

第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說，這本書讓你重新認識生命。

取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”，最終卻什麼也沒說。這是他的一天。

協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去，卻更希望他活下來。這是她的一天。

從他無法再彈奏鋼琴，無法再說話的那天起，音樂就成為他們之間心知肚明的語言。

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讀者評價

評分☆☆☆☆☆

##很感動，簡直是催淚彈。預感會拍成電影，難以想象觀眾在電影院會哭成什麼樣子。大部分女作者的確比男作者更善於挖掘內心細節，有更強烈的共鳴。

評分☆☆☆☆☆

##藉用@人五_ 的話：『我真的見過蠻多老一輩，男的年輕到處玩，喝酒跳舞找小姐，反正不著傢，老瞭不行瞭玩不動瞭迴歸傢庭開始生病，痛風啊肝不行胃不行胰腺不行… 女的年輕的時候就守活寡雞孩子，把孩子供到讀大學，感動老公浪子迴頭，開始在醫院做免費看護陪床端屎端尿送飯擦洗… 然後年輕人看瞭：羨慕他們白頭到老的愛情。』寫漸凍癥的這個“核”真的很棒，描寫非常細膩感人。但是這個故事的“皮”我真的無法理解啊，全書改名叫《卡莉娜被前夫禍害的一生》算瞭，他死之前還覺得“對不起，我拒絕瞭你渴望的大傢庭”，死之後纔能獲得真正屬於自己的人生和自由……我真的不理解啊！！！如果理查德沒患上漸凍癥，難道他會後悔會反省會愧疚嗎？靠，我看的過程中真的想紮進書裏去錘他的頭。

評分☆☆☆☆☆

##之前對漸凍癥的瞭解止於冰桶挑戰。這本書是真正以漸凍癥為核心去展開的，還涉及到瞭看護的抉擇。不可逆轉的侮辱，她的一生換他的一生……對於沒有問題的答案，總是會留有遺憾，但是我們盡力做到最好瞭就好。

評分☆☆☆☆☆

作者對漸凍癥的描寫未免也太細緻瞭吧，幾乎讓我産生幽閉恐懼瞭，被睏在那樣一具身體裏，好痛苦……雖然對結局有所準備，但看到最後還是太悲傷瞭，落瞭一點淚。

評分☆☆☆☆☆

將自己人生的失敗歸結為他人的乾擾與過錯，是把自己當做他人附屬品他人配角，不能直麵自己人生的懦弱行為。比如我時常會陷入這種漩渦，閱後如芒在背，反思自己還是要再多一點勇敢，再多一點擔當與責任，要自己直麵自己的人生啊。有時候不是彆人在綁架我們，反而是自己綁架瞭自...

評分☆☆☆☆☆

##自帶BGM的ALS故事，從頭到尾，告訴你這種絕癥的真相，以及身邊照護者的絕望和壓力。吉諾瓦的本領並不在於拆解病癥，而是用極具官能感的文學描述、精心塑造的典型人物，讓更多人“看見”病痛，不是科學或醫學的進步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物們的道德選擇並沒有驚世駭俗之處，人生終點所依附的那幾個人，往往都是曾經傷害、背叛和虧欠過的那幾個人。PS：有專業傢庭護理者、臨終關懷者是多麼多麼重要的社會財富啊！

評分☆☆☆☆☆

##沒讀完，不好評價。一邊閱讀一邊在思考一個問題：我為什麼要讀這篇？文筆很好，細節描寫到位，翻譯水平也到位，但是，我想從書中得到什麼？瞭解漸凍癥？還是瞭解漸凍癥患者的心理曆程？似乎沒有這個迫切需要，棄