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[美]莉薩·吉諾瓦姚瑤

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發表於2025-03-01

商品介绍

2021-9-5 平裝 9787514233810

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書籍描述

莉薩•吉諾瓦（Lisa Genova），哈佛大學神經學博士，主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》，女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。

《每一個音符》是她的第二部小說，在撰寫這部小說時，她采訪瞭數位漸凍癥患者，瞭解他們的真實感受，甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權，在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態，和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流，采集到大量真實、可靠的信息。

在這本書中，作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗，也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境，以及深沉的愛。本書完成後三個月，美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。

人如何生活，取決於他認為自己還有多少時間。

第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作！

入選2017年goodreads年度最佳小說，美國亞馬遜接近滿分好評。

第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說，這本書讓你重新認識生命。

取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”，最終卻什麼也沒說。這是他的一天。

協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去，卻更希望他活下來。這是她的一天。

從他無法再彈奏鋼琴，無法再說話的那天起，音樂就成為他們之間心知肚明的語言。

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讀者評價

評分☆☆☆☆☆

##雖然漸凍癥的影視作品已經看過好幾部讀到最後仍然忍不住想要大哭一場瞭即使不是he的愛情故事兩個人之間最終互相原諒放手的結局也讓我感覺到被寬慰瞭

評分☆☆☆☆☆

##繼阿茲海默癥（《依然愛麗絲》）、自閉癥（《愛你的安東尼》）、亨廷頓舞蹈癥（《擁抱時間的人》）後，再一次在莉薩的作品中深入瞭解瞭漸凍人癥，這當然不是作者的噱頭，而是她多年緻力於神經學研究的諸多課題的産物，更是被《依然愛麗絲》導演親身經曆所觸發的靈感。之所以不是初識此癥，實在是因為霍金名氣太大，冰桶挑戰過於火爆，以及《相約星期二》的曾經暢銷。不過我一直覺得病痛隻是莉薩作品的外殼，內核始終繞不開人與傢庭，疏離與和解，就好像小說真正的主角不是病人理查德而是那個曾經相愛並為他放棄夢想但後來以離婚尋求新生的前妻卡莉娜，是她在他罹病後的迴歸為破碎傢庭添上瞭色彩，為沉寂到無聲的小說增加瞭鋼琴的配樂。結尾有點歐亨利的神韻，她在他的彌留之際為曾對他的束縛緻歉，他給她的遺書說滿語無倫次的抱歉。

評分☆☆☆☆☆

##一桶冰水當頭倒下，會有什麼感覺？全身毛孔收縮，肌肉止不住地顫栗，一口氣呼不齣來，過瞭好一會兒，纔能抖抖身上的水，長齣一口氣，好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。這，就是參加冰桶挑戰賽的感受。而這也是漸凍癥患者在生活中時刻需要麵對的：身體仿佛被冰雪凍住，逐漸喪失...

評分☆☆☆☆☆

##之前對漸凍癥的瞭解止於冰桶挑戰。這本書是真正以漸凍癥為核心去展開的，還涉及到瞭看護的抉擇。不可逆轉的侮辱，她的一生換他的一生……對於沒有問題的答案，總是會留有遺憾，但是我們盡力做到最好瞭就好。

評分☆☆☆☆☆

##前半段故事是美國版的《交響情人夢》，再之後漸凍人的殘忍現實使得即便在神仙眷侶麵前，也隻剩下古典音樂成為瞭扛過生活的慰藉，更確切說作者對古典音樂的喜愛僅限於鋼琴麯的涉獵，作者期望以演奏鋼琴麯的指法，投射齣對待萬難生活粗中有細由點及麵地攻剋一道道生命難題。本書作者莉薩•吉諾瓦是哈佛大學神經學博士，她書寫瞭一係列與神經性疑難雜癥相關題材的小說作品以此希望喚起公眾對少見病患者的關愛，本書也是如此之態度。

評分☆☆☆☆☆

##我第一次近距離接觸ALS是在兩年半以前，同事父親是一名警察，剛剛到瞭年齡退休，發現自己的手臂經常麻木抬不起來，在我們公司的康復醫院也做瞭很多次康復，一直以為是關節炎或者肩周炎。在傢鄉縣城的醫院多次就診都沒能發現病因，最後在上海被確診。她父親的病程和文中的理查德...