莉薩•吉諾瓦(Lisa Genova),哈佛大學神經學博士,主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》,女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。
《每一個音符》是她的第二部小說,在撰寫這部小說時,她采訪瞭數位漸凍癥患者,瞭解他們的真實感受,甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權,在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態,和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流,采集到大量真實、可靠的信息。
在這本書中,作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗,也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境,以及深沉的愛。本書完成後三個月,美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。
人如何生活,取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作!
入選2017年goodreads年度最佳小說,美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說,這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”,最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去,卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴,無法再說話的那天起,音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
##之前對漸凍癥的瞭解止於冰桶挑戰。這本書是真正以漸凍癥為核心去展開的,還涉及到瞭看護的抉擇。不可逆轉的侮辱,她的一生換他的一生……對於沒有問題的答案,總是會留有遺憾,但是我們盡力做到最好瞭就好。
評分##我第一次近距離接觸ALS是在兩年半以前,同事父親是一名警察,剛剛到瞭年齡退休,發現自己的手臂經常麻木抬不起來,在我們公司的康復醫院也做瞭很多次康復,一直以為是關節炎或者肩周炎。在傢鄉縣城的醫院多次就診都沒能發現病因,最後在上海被確診。她父親的病程和文中的理查德...
評分 評分將自己人生的失敗歸結為他人的乾擾與過錯,是把自己當做他人附屬品他人配角,不能直麵自己人生的懦弱行為。比如我時常會陷入這種漩渦,閱後如芒在背,反思自己還是要再多一點勇敢,再多一點擔當與責任,要自己直麵自己的人生啊。有時候不是彆人在綁架我們,反而是自己綁架瞭自...
評分##男主的ALS,女主的爵士夢,因緣聚散,由緣生,由緣滅。
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