具体描述
编辑推荐
艾米丽英勇吗？不。她只是在生命中发现了这至高的喜乐。麦克斯残疾吗？不。那是这个世界给他贴上的标签。但是，我认为“薄荷糖帕蒂”是对的：他是上帝送来的一份无价的礼物。而且是给我个人的礼物。
——查尔斯·寇尔森
内容简介
艾米丽·寇尔森，一个前卫的设计师、艺术家，在孩子18个月大的时候曾相守10年的婚姻走到了尽头，她华丽转身变为一个单亲妈妈，接着又发现孩子患了自闭症，面对这样的遭遇和挑战，艾米丽选择如何生活呢？在书中，艾米丽真实、坦率而又智慧的用自己的笔描述了生活中经历的一切——会让你哭，让你笑，同时也鼓励你勇敢地面对自我挑战。
“麦克斯可以沟通内心深处的真实情感了，麦克斯可以去超市购物了，麦克斯会写字了，麦克斯……”在艾米丽的回忆中我们发现，麦克斯的残疾并未完全决定他是谁，而是映照出了我们的本相。
本书并不是一个有着神奇结尾的童话故事，而是一个真实的生命故事，即使在生命中大的难题面前，也满有恩典与机会可以重新开始。那麦克斯呢？麦克斯会让你再一次爱上生活，欢乐地与他共舞。
作者简介
艾米丽·寇尔森，查尔斯·寇尔森的女儿，美国著名的作家、艺术家，在广告和设计领域做过多年的艺术和创意总监。之后，她用一切的创意恩赐来帮助患有自闭症的儿子麦克斯，甚至开发创新了一套通信系统来帮助儿子。作为单身母亲的艾米丽，与儿子一起住在新英格兰海岸，在麦克斯成长的19年间，她克服生活中的重重困难，与儿子一起共舞人生。
目录
前言 艾米丽、麦克斯和我
序言 一位父亲的忏悔
1．洗车
2．对着墙发呆
3．设计麦克斯的生活
4．在云端成长
5．爱看天窗的男孩
6．走路
7．跌下楼梯
8．恩典
9．锁到柜子里
10．和帕蒂一起在儿童医院
11．示意图沟通
12．为失去梦想而悲伤
13．圈子
14．墙上的洞
15．混乱中的秩序
16．重整旗鼓
17．笑出声来
18．不合时宜
19．超人
20．急不可耐
21．寻找宝藏
22．遗产
23．在后门跳舞
24．无言的恩典
25．桥
26．跳下桥
后记 学习去爱
谢谢你们……
精彩书摘
第一章洗车
好吧，或许曾经的我有点叛逆，但每当爸爸提起时，我通常会看着他的眼睛，然后说：“我后来完全变正常了……所有一切都正常了。”
我的生活经历可能跟你完全不同，但是，谁的又会一样呢？17岁时，我谨慎、害羞，而且不太自信。所以，我刚拿到驾照的那个特别的日子，妈妈主动要带我去洗车，这是我的第一次洗车经历。虽然我很叛逆，但还是跟妈妈一起去了。
我看到妈妈开着那辆20世纪70年代的小轿车消失在了满是泡沫的黑洞里。一名服务生向我挥了挥手，我深深吸了一口气，他示意让我把八英寸宽的车轮开到一个四英寸宽的轨道上。我根本就看不到自己的车轮，难道他不知道吗？当我往前开时，就听到轮胎在向我尖叫，橡胶摩擦着铁轨。服务生示意让我停下。
我摇下老式的普利茅斯勇士车的玻璃。“请常规清洗。”我尽量保持镇定。
“手松开方向盘。脚不要踩刹车。挂空挡。”他边收钱边说。
就这么简单？我想，坐着不动就可以了？
我的车开始往前移，带着泡沫的水拍打着挡风玻璃。车一点点被黑洞吞没，我看到巨大的蓝色毛巾开始在车盖上抛光。就像约拿被吞进鲸鱼的肚子的经历一样，我的脚都感觉湿了。然后，我往下看了看。
很明显，那个带文身的服务生忘记告诉我，车的通风口也需要关闭，那是20世纪70年代空调系统的独特设计，通风口就在我的脚踝旁。这些通风口常常把树叶和路上的碎片带进车里，这足以告诉你，这项技术对《摩登原始人》里的汽车的模仿有多么相像。
在消防栓的压力下，脚下的水不断涌入，足够灌满一片海洋了。
我猛地踩住一个通风口，但于事无补。外面的水压太大了。我想到一个画面，当车从洗车间出去时，车里会灌满水，就像一个涌动的鱼缸。而我则是另一个样子：嘴会紧紧贴着车顶，尽力吸入车内的最后一口氧气。
生死存亡之际，只有一件事可做：我手握方向盘，挂上倒挡，使劲踩油门。一声巨大的爆裂声后，固定车轮的钢铁护栏断裂了。我快速倒车，车从入口倒了出来，就像被鲸鱼吐出来一样。我把车开到了进去之前的位置，路面是干燥的，但奇怪的是，那个服务生看起来却并不像我那么如释重负。
“你都干了些什么？”他用手扶着头的一侧，操着波士顿口音大喊，“你毁了我的洗车机器。”
我想，虽然他应该退我钱，但钱就不用拿回来了。于是我做了一件很符合17岁孩子逻辑的事情——尽快开车走人。
当我拐过弯来，看到妈妈正在那里等我。她降下车窗玻璃，看着我打开车门，让车里的脏水哗哗地流出来。我向她挥了挥手，示意她开车离开，并大喊：“我更倾向于自己动手洗车。”
这件事已经过去很多年了，但是从那以后，我再也没有把车倒着开出过洗车处。但我每次洗车总会有同样的感觉：前面的挑战如此险恶，充满不祥之兆。压力不断飙升，我几乎可以看到结局。我确定氧气会用完，我不可能活得下来。
但是，我却还活着。
第二章对着墙发呆
对于我和患自闭症的儿子麦克斯来说，每一天都不同寻常。
这天早上，一夜没睡的儿子拒绝起床。我知道，如果他察觉到我有一点儿不高兴，就会开始大发脾气。所以，不管多么疲惫，我都必须要保持冷静，笑容满面。但这个世界是按着时间运转的，所以我完成了一些不可能完成的事。我既要像一个空中飞人，又要时不时把头放进狮子的嘴里，还要完成12个健壮男人才能完成的工作，最后终于看到了曙光——儿子到了上学的年龄，这可是雏菊一般的年纪。
一天，儿子去学校一个小时后，学校打来电话：“他遇到了困难。你需要马上过来，把他带走。”我就像被闪电击中一样，跳上车，冲向了麦克斯所在的学校。
到了学校，他们像对待隐形炸弹人一样对待我，仿佛我故意安排了一个险恶的计划，目的是要毁掉这些老师和管理人员们的生活。他们的举动好像在说：是我故意把遥控器隐藏了起来，看着他们手忙脚乱处理我儿子带来的麻烦，我很享受，所以不去按遥控器。去年一年，麦克斯在公立学校都表现得不错。但是很明显，他们不愿继续提供麦克斯所需要的帮助，而我则希望他们尽责。所以跟麦克斯一样，我现在也成了他们的麻烦。我走过昏暗的走廊，看到儿子正倚墙而坐，缩成一团，一脸的恐惧，由几位老师看着。我伸开手臂，抱住了他。我急切地要保护他，用爱守护他，让最无情的论断都无法接触到他。当他平静下来时，我握住他的手，让他跟我一起，头也没回地离开了。
当麦克斯在学校时，我错过了去药店的机会。现在，我不得不带他一起去。这一次一定要成功，我对自己说，就像是在对他的自闭症下一道有权威的指令。当他还小的时候，相对容易一些，我可以把他放在儿童推车里，或是购物车里。但是现在他9岁了，太大了。过去几个月是他第一次尝试自由，那对我们俩来说都是考验。看到那些灯光、声音和人群，他吓坏了。他要做的事情，他都不明白。对我们来说很平常的生活，对他来说就像是一架波音747。他依赖我的帮助和引导，我就像他的空中指挥官。但是我也正处于学习阶段。
在药店的最初几分钟，麦克斯很安静，但是很快他就开始在通道中来回飞奔。所以，我就像金刚一样按住他，把这个身材巨大的9岁孩子抱到了处方柜台。说实话，他们真应该特别安排一个结账的柜台，专门为那些抱着比自己重两倍的不停蠕动的孩子的人服务。我拥有强壮的肱二头肌——那是一个单身母亲的战利品——它就像护栏一样环绕着我的儿子。尽管看上去很难，但我还是把他给抱住了，只是他还一直在挣扎。
后来，麦克斯找到了一个播放音乐的玩具，这个玩具让他暂时安静下来。他按下按钮，音乐响了起来。他的脸开始扭曲，后背拱了起来。我看到恐惧被注射一般进入了他的血液。他急切要想关上那个音乐，但是那个玩具需要播完整首歌才会停——或是等到某人把它彻底摧毁。麦克斯把它拿起来，开始使劲打它，直到电池掉到了地板上。我曾试图去干预，想把玩具拿走。
“走吧，麦克斯，妈妈有更好玩的玩具给你。”我用愉快的声音恳请道，试图在他毁掉那个小车之前贿赂一下他。但是太迟了。他倒在地上，开始乱踢而且打滚。这跟一般孩子想买什么东西时的那种撒娇打滚不一样。麦克斯想要的是能够理解周围的世界，能够感到安全，但是他却做不到。这个玩具只是在这个旋转而混乱的世界里的另一个让他无法控制的东西。
我知道接下来会发生什么。这几乎是一成不变的规律，这也是为什么我需要在回家之前先要去一趟药店的原因。他会大哭大闹，直到精疲力尽，然后就去寻找商店中一切带有噪音的东西，并且毁掉它们。我开始大汗淋漓，试图阻止历史重演，但是他就像一名海豹特遣队员一样坚定不移。
当你有一个自闭症的孩子当众犯病时，人们躲闪的速度真是惊人。我试图不去顾及周围人异样的眼光，专心来帮助麦克斯。在丢面子这件事情上，我可不想花费一丁点儿精力。我大汗淋漓，那些压抑的泪水也不由自主地冒了出来，收银员躲在收银台后面，就像猫在战壕里的士兵一样，我冲她喊道。
“请帮我把经理叫来好吗？”
一分钟后，一个年轻甜美的女孩——经理——充满好奇地走来，睁大眼睛看着我们。我没有时间跟她寒暄。“我需要一个大块头。有没有大块头？”我边对她喊，边用膝盖按住我的孩子，努力要控制住他，不让他站起来冲撞到顾客，把整齐的货架弄得一塌糊涂。
她带回来一名男士，但其实个头也不大。我需要一个大力士，但是也只能让他试试了。他架起麦克斯的一只胳膊，我抓住另一只，我们一起控制住他，虽然他一直在乱踢乱叫，但我们还是把他弄进了车里。
我爬到驾驶位置上，锁上车门，把头重重地摔在方向盘上。爱、恨、无助和恐惧吞噬着我。我的心怦怦跳着，心碎欲绝。但是，这才刚刚到中午。
那天晚上，当麦克斯睡着后，我踉跄着走到客厅，坐到摇椅上。我已经精疲力尽。两条腿像折断的树枝一样挂在椅子边缘，身体像躺在流沙里一样瘫着。电话铃响了，我听到自动语音回复里自己那絮絮叨叨的声音。“我们现在不方便接电话，但是如果你愿意，可以留言……”有人想让我跟他们聊聊。
不要动，慢慢呼吸，我提醒自己。这样疼痛会轻点。我抚摸着摇椅的扶手，眼睛掠过客厅光秃秃的墙。我曾煞费苦心地在墙上抹了灰浆，让它们变平整，并且把墙刷成阳光的暖色，希望这能给我们的生活带来光明——有点心理疗法的意味。黄色的墙现在看起来很熟悉，每一天结束时，它都忠心地站在那里，光滑安静，而且无所求。在过去的几个月里，它是我最亲密的朋友，也是我的避难所。每天麦克斯睡着以后，我就会到楼下，寻找它，它依然在那里，它的色彩会像白噪音一样让我放松。我想如一堵黄色的墙一般空寂。我不想有任何感受。
如果有个丈夫帮助我，会不会轻松一些呢？我不知道。我已经用尽了所有的精力，再没有精力留给另外一个人了。我的家人和朋友们都尽力帮助我，他们已经想到了所有可能帮助我的方式，但是当一天结束时，就只剩下我和麦克斯了。这就叫作自闭症。
麦克斯一会儿还会醒，可能在一个小时后，也可能是几个小时之后。我应该抓住所有可能的时机打个盹儿，因为麦克斯醒来会看一个小时的视频——或是两三个小时。麦克斯睡觉意味着我要做些什么，但是我已经没有力气做任何事情了。也许麦克斯还醒着，正在试图理解周围的世界，但我已经对此无能为力。其实，我现在也不比麦克斯更理解这个世界。如果有人能向我保证一切都会好起来，如果我知道所有的挣扎都会有个终点，那么我的生活可能会容易一些。当其他人经历完一个试炼时，大家会聚在一起庆祝，举办一个开胃菜和蛋糕派对。而且所有人都能注意到。但是我们的故事却完全不同。第二天一醒来，我必须鼓起勇气和毅力，必须深吸一口气，即使没有人注意到，也要开始面对同样挑战的一天。
大部分时候，我们生活得很好。我深爱麦克斯，愿意为他倾其所有。那是一种难以抑制的爱，它占据了我大部分的生命。麦克斯不是一个负担，他是一份贵重礼物。我不会放弃。我只是不知道自己还能走多远。
上帝啊，你看到这些了吗？我知道你一直在看。我知道你在这其中有个计划，但是我们却看不到希望。我们的问题没有答案。我尝试了所有的方案，但麦克斯依然受到自闭症的严重折磨。跟其他孩子不同，他无法康复，无药可医。我也不确定自己能否从伤痛中恢复。上帝啊，我不明白。如果走到尽头也没有任何希望，你又为什么领我们走这么远，一直保守我们，支持我们，供给我们所需，搀扶我们走过“战场”呢？
我甚至都不知道该怎么祷告了。
电话铃又响了，把我从摇椅上叫了起来，试图把我的注意力从客厅的墙上震动开。但是我却无法说话。没有什么可说的。今天就像最近的几天一样，我已经接近崩溃的边缘。
……
前言/序言
前言
艾米丽、麦克斯和我查尔斯·寇尔森《与麦克斯共舞》是我的女儿艾米丽和她患有自闭症的儿子麦克斯的故事。艾米丽是作者，而我的角色是为她提供支持——老实说，我有点不太习惯。
当我写《重生》时——一本关于我个人如何归信耶稣，以及我在白宫和坐牢期间的经历的回忆录——我认为自己以后再也不会卷入这么深刻的关乎个人经历的作品。事实确实如此，直到我参与本书的写作。在本书中，艾米丽将她和麦克斯的故事娓娓道来，而我所经历到的情感波澜是始料未及的。
我和艾米丽从各自的角度分享我们所发现的喜乐和痛苦。通过序言和后记，我会谈论自己和艾米丽的关系，从观察她的生活中获得的力量，以及麦克斯如何在我们心中占据了无人能及的位置。艾米丽会用自己的语言来分享她感人的故事，尽管充满挣扎，但其中更多的是胜利。值得一提的是，艾米丽很有写作的天赋。
尽管有痛苦和心酸，但这是一个得胜的故事。进一步来说，这尤其是一个关于爱的故事，关于生命被改变的故事——艾米丽、麦克斯，还有我。
用户评价
《围城中的天梯：走出自闭症》是一本让我掩卷长思的书。作者以一种极其坦诚的姿态，将我带入了自闭症者所处的“围城”。我被书中那些关于感官差异、社交困境的细腻描绘所打动，它们让我看到了一个与我截然不同的世界，一个充满了挑战和误解的世界。 更让我感到力量的是，书中关于“天梯”的隐喻，给我带来了巨大的希望。作者并没有回避其中的艰辛，而是真实地展现了每一步的努力和探索。这种“走出”的过程，不是奇迹，而是由无数次的尝试、学习和坚持汇聚而成。它让我看到了，即使身处重重围困，也依然有通往理解和连接的道路。
评分我必须承认，在读这本书之前，我对自闭症的理解是片面的。我曾以为那只是一种“不合群”，一种“沟通障碍”，但这本书让我看到了一个更深层次的困境——“围城”。作者以一种极其个人化、极其真诚的方式，将我带入了那个被隔绝的世界，让我感受到了那种深入骨髓的孤独和无力。 然而，更重要的是，这本书并未止步于对困境的描绘。我被书中关于“天梯”的探索所深深吸引。那种在迷茫中寻找方向，在挫折中坚持前行的勇气，让我看到了希望的光芒。这本书让我明白，“走出”并非遥不可及，而是需要耐心、智慧和不懈的努力。
评分在我翻开《围城中的天梯：走出自闭症》之前，我对“自闭症”的认知，大多停留在一些标签化的理解上，比如“社交障碍”、“沟通困难”等等。然而，这本书让我明白，这些标签只是对复杂个体的一种简化概括，它无法触及到那种深入骨髓的、个体独特的体验。作者以一种极为细腻和坦诚的方式，揭示了自闭症者内心世界的复杂与丰富，以及他们与外界沟通时所面临的巨大鸿沟。 书中对于“围城”的描述，不仅仅是行为上的限制，更是心理层面的孤立。那种“想融入，却不知道如何进入”的窘迫，那种“渴望被理解，却找不到恰当的语言”的无奈，读来令人心疼。我尤其被书中对于感官处理差异的描写所打动。那些对声音、光线、触觉的极端敏感，在我看来是如此微不足道，却能成为自闭症者世界里巨大的干扰源，甚至引发痛苦。这让我反思，我们平时所谓的“正常”，其实也是建立在一种特定的感官和认知模式之上的。
评分这本书给我最深刻的印象，是它那种极具穿透力的共情能力。作者并没有用学术的语言去分析，而是用最贴近个体感受的文字，去描述那种身处“围城”之中的孤独和疏离。我读着读着，仿佛自己也变成了那个在人群中感到格格不入的个体，被无数双不解的目光审视，却又无法找到合适的语言来表达内心的感受。 让我格外感动的是，书中对“天梯”的描绘，并非遥不可及的虚幻，而是通过具体的努力和学习，一点点地构建起来的。那种从零开始，在无数次的碰壁中摸索前进的过程，让我看到了希望的韧性。这本书让我意识到，走出“围城”并非意味着要变成另一个人，而是要找到一种适合自己的方式，去与这个世界连接。
评分《围城中的天梯：走出自闭症》是一本让我久久无法释怀的书。它以一种近乎残酷的真实，为我展现了自闭症者所生活的“围城”。我被书中对于那些日常生活中细微之处的描写所打动，那些对声音、光线、人际互动的敏感，对我来说是如此陌生，却又是如此真实地影响着书中的主人公。 更让我震撼的是，作者并没有将自闭症者描绘成只能被同情的弱者，而是展现了他们内心深处的强大和韧性。书中对于“天梯”的描绘，不是一个虚无缥缈的理想，而是通过具体的学习、摸索和坚持，一点点构建起来的希望之路。这种“走出”的过程，充满了艰辛，却也闪耀着生命的力量。
评分这本书的阅读体验，与其说是“读”，不如说是“体验”。作者的文字极具画面感和感染力，仿佛能让我钻进书中的世界，感受那份压抑，感受那份不被理解的痛苦。我一边读，一边脑海里会不由自主地浮现出一些画面，那些因为感官超载而引发的恐慌，那些因为社交规则的模糊而产生的焦虑，那些因为难以表达情感而积累的孤独。这些画面并非刻意渲染，而是自然而然地涌现，证明了作者笔触的真实与深刻。 更重要的是，这本书没有停留在对困境的哀叹，而是循序渐进地展现了“天梯”的构建过程。这个过程充满了曲折和反复，没有一蹴而就的奇迹，只有日复一日的努力和探索。作者描述了如何学习识别他人的情绪，如何尝试理解那些看似荒谬的社交信号，如何在一次次的失败中寻找微小的进步。这些努力，对于我们普通人来说，可能是无意识的，是与生俱来的本能，但对于自闭症者而言，却是一条荆棘遍布、需要付出巨大代价才能铺就的道路。这本书让我看到了，原来“正常”的背后，隐藏着如此多的不懈追求和勇敢尝试。
评分阅读《围城中的天梯：走出自闭症》，就像经历了一场心灵的洗礼。我被书中那些关于“围城”的描绘深深震撼，作者以一种极其真诚的姿态，剖析了自闭症者所面临的孤独、误解和挣扎。那些看似微不足道的日常瞬间，在书中却被放大成巨大的挑战，每一次的社交尝试，都像一场艰难的战役，每一次的误读，都可能带来深深的伤害。 更让我触动的是，书中没有停留在对困境的渲染，而是勇敢地迈向了“天梯”的攀登。作者详细描述了在这个过程中所经历的迷茫、挫折，以及如何通过不懈的努力，一点点地搭建起与外界沟通的桥梁。这种“走出”的历程，充满了艰辛，却也闪耀着希望的光芒。它让我看到了，即使身处看似无法逾越的“围城”，依然存在着向外探索的勇气和力量。
评分这本书的价值，不仅仅在于它为我们描绘了一个新的视角，更在于它提供了一种可能性——“走出”的可能。作者没有神化“天梯”，也没有将其描述得易于攀爬，而是真实地呈现了每一步的艰难与付出。这种真实，反而更加鼓舞人心。我看到的是，即使身处“围城”，即使面临重重阻碍，依然有前行的勇气和寻找出路的可能。 书中对“天梯”的隐喻，我理解为一种自我成长和自我接纳的过程。它不是要变成“别人”，而是要找到一种与自己、与世界和谐相处的方式。作者分享的那些学习策略、应对方法，虽然具体到个体可能需要调整，但其背后蕴含的坚持、耐心和探索精神，却是普适的。这本书让我看到了，即使面对最艰难的挑战，希望依然存在，而且这种希望，需要我们用智慧、用爱、用耐心去浇灌。
评分刚刚读完《围城中的天梯：走出自闭症》，心情久久不能平复。这本书给我的冲击太大了，它不是一本冷冰冰的学术著作，也不是一本泛泛而谈的励志鸡汤，而是用最真挚、最血淋淋的文字，为我打开了一个我从未真正了解过的世界。我一直以为自己对自闭症有所了解，看了些纪录片，也认识一两位有自闭症的朋友。然而，这本书让我意识到，那只是冰山一角。作者以一种近乎剖析的勇气，将自己（或者说书中主角）在“围城”中的种种挣扎、困惑、绝望，以及在那重重围困下，如何小心翼翼地攀爬那座名为“天梯”的希望之桥，展现得淋漓尽致。 书中对“围城”的描绘，简直是感同身受。那些日常生活中无数细微之处，在旁人看来微不足道，却能成为自闭症者心中巨大的礁石，掀起滔天巨浪。每一次的社交互动，都像一场艰辛的战役，每一次的解读错误，都像一次无声的跌落。书中那种“我知道你应该这么想，但我就是做不到”的撕裂感，我仿佛也随着字里行间一同经历。更让我震撼的是，作者并没有回避那些最痛苦、最难以启齿的感受，比如孤独、疏离、被误解、以及那种仿佛与世界隔了一层透明却又坚不可摧的玻璃的无力感。这让我看到了一个群体背后的真实困境，也让我对那些“不一样”的人们，多了几分理解和敬畏。
评分这本书带给我的冲击，是语言难以完全形容的。它不是一本简单的故事书，而是一种深刻的认知重塑。作者用血泪交织的文字，为我打开了一扇窗，让我窥见了自闭症者那个看似封闭，实则极其丰富的内心世界。我被书中对“围城”的描绘所震撼，那些微小的感官差异，那些难以解读的社交信号，都变成了阻碍沟通的巨大鸿沟。 最让我感佩的是，作者没有停留在对困境的诉说，而是勇敢地描绘了“天梯”的构建过程。这个过程充满了艰辛、反复，甚至痛苦，但每一步的攀登，都充满了力量。它让我看到了，即使身处最艰难的境地，依然有向外探索的勇气，有找到与世界连接的可能。
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