遗愿清单——一个临终关怀工作者的手记 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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纪慈恩 著

图书标签:

• 临终关怀
• 生命意义
• 情感支持
• 生死观
• 心理疏导
• 医护人员
• 个人经历
• 温暖
• 治愈
• 感悟

出版社： 长江文艺出版社

ISBN：9787570202171

版次：1

商品编码：12363196

包装：平装

开本：16

出版时间：2018-04-01

用纸：胶版纸

页数：255

字数：176000

编辑推荐

十年数千小时志愿工作结晶
讲述感人至深的生命故事
爱能温暖生命，也能消弭遗憾

内容简介

本书为作者10年2700小时临终关怀工作的结晶，记录了她的所见所闻所感。
图书分为三个部分，*部分是纪慈恩在临终关怀医院的工作手记，记录了十二位临终者的人生故事。
第二部分是作者个人的人生经历，以及对生命的思考
第三部分是人生整理手册，涵盖了对患者、家属、普通人、想做志愿者的人的忠告与建议。

作者简介

"纪慈恩，儿童福利院和临终病房的社会工作者，体验死亡工作坊创始人，乌托邦临终庄园创始人，So China农村产检帮扶计划发起人。10年前，因为一段残酷的青春不得不靠近死亡，通过近10年的成长和蜕变，2700个小时的与临终者的生命的融合，为了让更多的人理解死亡，可以好好的活着创办了体验死亡工作坊，帮助每一个体验者在死亡面前可以与恐惧握手言和，然后好好地活，当死亡真正来临，可以有尊严的好好的和这个世界告别。
中国著名公益人、青年演说家，TEDx演讲者、青年中国说嘉宾
曾服务于 ：
台湾慈济医院花莲分院心莲病房（临终病房）
北京松堂临终关怀医院
北京*福利院
北京希望之家孤儿院
中华骨髓库
亚非儿童教育救助会
印度加尔各答特蕾莎仁爱中心垂死之家
大理儿童福利院
大理市老年安护院

目录

前言 我已活在意义中，不需要再去寻找
辑一 爱别离：我见到的那些离别
*章 安乐死执行那一天
第二章 忘记死亡，专注飞翔
第三章 死亡是一次结账
第四章 我在临终者身上看到的人生
第五章 谢谢你曾经来过这个世界
第六章 谢谢这个世界有这样一个你
第七章 涵容死亡，是对生命真正的敬畏
第八章 妈，对不起，女儿让你受苦了
第九章 捐献器官：生命的馈赠
第十章 一个临终者的独白
第十一章 失独家庭的坚强与无奈
第十二章 带着爱，一切将如愿以偿
辑二 我生命中那些离别
第十三章 世界的另一端，我用微笑送别你
第十四章 来过，就不会真正离开
第十五章 真真口述：来过，爱过，并一直爱着
第十六章 如果生命注定要离去，我将朝向阳光送别你
第十七章 你不是真的热爱诗和远方
辑三 整理我们的人生
第十八章 为我们的人生算笔账
第十九章 关于恐惧
第二十章 面对抑郁症，我们欠一句：你可以哭
第二十一章 关于弃婴岛：审判是上帝的事，我们的使命只是让孩子更好
第二十二章 关于疾病与死亡：要接受生命“就到这里了”
第二十三章 关于志愿者：志愿者工作是一件严肃的事
第二十四章 纪慈恩对话录
后记 死亡虽然刻骨铭心，却也微不足道

精彩书摘

生命的馈赠

如果人想要在离开这个世界后仍然留下些什么，会是什么呢？国外的一些相关机构有将逝者的骨灰做成钻石项链等，让亲人更好地纪念。
而我想讲述的是那些器官捐献的故事。我想，将自己有用的器官捐给有需要的人，或许是另一种让我们和这个世界保持联结的方式。

小蕊是在出生的当天被遗弃的，因为她患有严重的先天疾病。她唯一的出路就是肾移植，而且，移植到儿童的肾脏会更好。
当我了解了这个信息的那天下午，我的心情很沉重，*反应并不是能不能找到肾源，而是，小蕊想要活下去就必须要有一个孩子牺牲，这让我不能心安理得地祈祷肾源快点到来。
在大多数情况下，我并不想用道德去衡量这件事，就像人类需要吃肉一样，器官移植也是要牺牲一方获得另一方的生存，我只将此看作命运。
于是我一边陪伴小蕊成长，一边等待肾源的到来。不知道是幸运还是肾源并不难配对，在我们登记了资料后的三个月就找到合适的肾源，医院打电话通知，让我们做好准备，如果家属同意捐献，小蕊马上可以进行肾移植。
我们耐心地等待着，等待的时候，我们都是矛盾的，等待意味着什么？意味着我们等待对方的死亡，小蕊才可能得救，可是对方也是个孩子，也许是一个和小蕊一样可爱的小女孩，她也有父母，她的父母和我们一样，也希望她活下去。
然而，*终的结果是，对方已死亡，但是家属绝对不同意捐献，现在已拔管，器官已失效。

得到这个消息的时候，我和几个保育员阿姨坐在居室里面沉默，其他孩子在我们身边嬉笑着玩耍着，我怀里抱着已经熟睡的小蕊，心里很遗憾。并不是单纯地遗憾小蕊没有办法手术，而是，之前我的愧疚来源于必须要二选一的痛苦，可是现在对方孩子也没有得救，小蕊也失去了希望。
“没事，小蕊的病情还比较稳定，我们还有机会，一定会有人愿意捐献的。”保育员阿姨看出了我的忧伤，安慰我说。
我点点头。在我内心，我相信会有，于是我抛开一切思绪，等待。
小蕊的身体很虚弱，一天中有半天需要靠氧气和呼吸机来维持，近一年来情况越来越严重，她能说的话不多，但总是喜欢紧紧地抓着我，我才知道，她身体虽然虚弱，小手却那么有力。如果没有肾源，她自己的肾恐怕撑不了几年。她知不知道发生了什么呢？知不知道自己的状况呢？
她很少哭，只有饿了尿了或者不舒服的时候会哭，当有人靠近发现了她的不适，她就会停止，似乎她并不想给别人带来麻烦，哭，只是给我们一个讯号，我们得到了，她就会停止。平常的时候，她总是笑，我不忙的时候会抱她，她笑，我忙的时候把她放下，她也不哭，似乎她早已准备好面对这样的人生了。
期间，又有一例肾源匹配上，和上一次一样，家属同样不同意捐献。
我以为日子会这样一直过着，小蕊一定会好起来，我们一定会在她的病情恶化之前找到愿意捐献的肾源，然后安全地进行手术。
可是在她三岁的一天，肾衰竭出现了，比我们预计得更早一些，医生说她的肾大概还可以维持半年到9个月的样子，如果在她的肾彻底衰竭之前可以找到匹配而且愿意捐献的肾源进行移植，她就还有希望，如果没有，她可能就会离开这个世界。
这个消息如晴天霹雳一般，击碎了我美好的梦幻。
我们加大了肾源搜索的范围，向更多的资源处发出消息，希望肾源早日到来，可是，我们不能不面对另外一个问题：找到肾源并不等于可以移植。我们还是会面对一个现实，就是和上两次一样，家属愿不愿意捐献。

日子又过了三个月，我们获得消息，又找到合适的肾源。
我们都没有过早地欣喜，因为我们知道，家属这一关，并不那么容易通过，但是法律又有明确的规定，捐献双方在捐献成功满一年内是不可以见面的，也不可以知道彼此是谁，也就是说我们不知道捐献方是谁，他们自然也不会知道需要器官的人是谁，我们只能请求第三方，也就是医院来进行调解和谈判。
前几次，我们都没有过多的要求，因为我们知道家属和医院都已经尽力了，可是，这一次，可能是小蕊的*后一次机会，因为她的时间真的不多了，而此时，她的肾功能也越来越弱。所以，福利院的院长亲自去请求医院的院长，希望他们可以再多加努力地进行谈判。
虽然我们不可能知道谈判的过程，但是我们相信医院已经尽力，谈判了很多次，但是家属的态度非常强硬，绝对不会捐献。
很遗憾。
但是我真的可以理解家属，是啊，我相信，如果有一天科学的技术可以做到保存一个活体器官长达几个月，我相信一定会有家属愿意捐献的。只是，在他们的孩子刚刚去世的时候，你跑过去告诉他们，把你的孩子的肾捐给我们吧，我们的孩子也很需要它，我想，大多数父母是做不到的。
这一次，我是真的，真的开始感觉到害怕。
离医生所估算的那个时间越来越近，是否还有下一例肾源，没有一个概率；纵使找到肾源，家属是否愿意捐献，我们更是没有把握，这个时候，我不得不开始想到死亡。从小蕊一出生，我们就开始寻找肾源，三年了，都没有，老天真的会眷顾这个孩子，让她在*后一刻获得肾源，移植成功吗？

如果是电视剧，到这里，一定会是在*后的关头，小蕊获救了。
可惜，不是。
是的，小蕊*终没有等到，她走了，在一个寒冬的清晨，她的身上插满了管子，平静地闭上了眼睛。
其实，此前的几天，我们已接到病危通知书，很多阿姨、工作人员、志愿者都守在ICU门口，等待着奇迹，等待着肾源的从天而降，尽管这个时候，根据我的医学知识，我知道，即便有肾源，她也未必能够手术，但是，内心还是期盼着奇迹可以降临在这个只有三岁的孩子身上。
然而并没有。
我抱着小蕊还有一些温度的遗体，眼泪滴答滴答地流下来，心怀希望，希望我的泪水可以唤醒她，虽然她只在我身边三年，但是，奔波在寻找希望的路上时，她早已不再是别人的孩子了。
当小蕊的身体彻底冰冷的时候，我不得不接受一个事实：她走了，再也不可能有奇迹了。
在小蕊病危的时候，院长就已经签署了协议，捐献小蕊的器官给其他需要的人，当然，这是所有工作人员的意思。这件事过去很多年后，我和院长谈起这件事，我问他，你有恨过他们吗？他说，恨过。真的恨过。但是也可以理解，只希望有人可以在这件事情上有更多的宣传，让小蕊这样的孩子可以有机会生存下去。
我*感动的是，小蕊因为对方拒绝捐献而死亡，而大家还是一致决定将小蕊的器官捐出去。
院长说：“坦白说，如果不是因为我们遇到这样的情况，我们怕是也从来没有想过，我们要不要捐献，我们为什么要捐献。只是，当我们已经无能为力，不可逆转了，我们才思考这个问题，所以，我可以理解家属，也不恨了。”
院长*终决定，小蕊的器官无论捐给什么人，我们都不要对方的感谢，不需要知道他是谁，也不接受任何馈赠，哪怕是一束鲜花。小蕊走了，这是她的命，我们作主将她的器官捐出去，这是我们的选择，但并不是说我们比其他人高尚，只是，这是我们的选择。
小蕊走了，我仍旧是难过的，送别老人和送别孩子，那是不一样的。至今，我仍然很想念她躺在摇篮里的那份笑容，她那么不喜欢麻烦别人，我想，她一定非常高兴自己可以贡献一些什么给这个世界，相信此刻的她，在天堂，一定是快乐的，美满的。

我写下这个故事，并不是鼓励大家都去捐献，也并不打算道德绑架，而是，我想我们可以思考，我救人，是为了什么？不捐献的本质，又是什么？
其实，上述那些不同意捐献的家属，并不是个例，这是很常见的事。其*重要的，仍然要回归到我们面对死亡的态度上，我们不愿意承认生命的逝去，不想正视这个问题。也许是因为是孩子，我们更是难以面对，我们不忍心再在他身上开一刀，希望他即便离开也是宁静地离开。这是对于逝者的尊重，这些，都是常理之中的事，没有任何可评判的。

遗愿清单——一个临终关怀工作者的手记 尘世的告别，灵魂的慰藉 这是一本关于生命尽头，关于爱与放手，关于放下与释然的书。它并非记录着惊心动魄的冒险，也非描绘波澜壮阔的史诗，而是深入了生命最柔软、也最脆弱的角落，触碰了每一个即将告别尘世的灵魂。作者作为一名临终关怀工作者，用真诚、细腻的笔触，记录了那些在生命终点来临前，人们最真实的心声、最深沉的渴望，以及他们如何与未竟之事和解，与生命和解的动人故事。 看见生命最后的微光 在临终关怀的静谧空间里，时间仿佛被拉长，每个瞬间都显得格外珍贵。在这里，生命的喧嚣归于平静，浮华散尽，只剩下最纯粹的人性与情感。作者的工作，便是陪伴这些在生命边缘跋涉的灵魂，倾听他们的故事，抚慰他们的恐惧，点亮他们最后的时光。她看见了那些弥留之际的英雄，他们曾叱咤风云，也曾平凡如草芥，但此刻，他们卸下所有的伪装，坦诚地面对自己的一生。 这本书，将带领你走入这些不为人知的生命片段。你将听到一位老兵，在生命的最后时刻，反复讲述着一场早已被遗忘的战役，并非为了炫耀，而是为了完成对战友的承诺，为一段尘封的愧疚画上句号。你将看到一位艺术家，在病榻上，依然用颤抖的手，试图完成他生命中最后一幅作品，那不是为了名垂青史，而是为了将心中最珍视的美，留给世间最后一份印记。你还会遇见一位母亲，她的生命已近黄昏，但她最深的牵挂，是那个尚未成人、依然需要她指引的儿子。她用尽最后一丝力气，为他梳理未来的方向，为他的成长留下无尽的祝福。 这些故事，没有惊天动地的转折，没有跌宕起伏的情节。它们如同细水长流，却以最温柔的方式，触动人心最深处的柔软。作者并非以旁观者的姿态冷眼审视，而是以一个陪伴者、一个倾听者的身份，全身心地投入到每一个生命故事之中。她感受着病患的痛苦，也分享着他们释然时的喜悦；她理解着他们的遗憾，也鼓励着他们放下执念。 “遗愿清单”的意义 “遗愿清单”这个词，在许多人眼中，或许带着一种对生命未尽的遗憾和不甘。然而，在这本书中，它被赋予了更深刻的含义。它不是一份遥不可及的奢望，也不是一份沉重的负担，而是连接过去与未来，连接个体与所爱之人的桥梁。 书中的“遗愿”，形态各异。有的简单到只是想在生命最后时刻，再看一眼故乡的风景；有的复杂到需要弥补一生的误会，与曾伤害过的人言归于好；有的则纯粹而伟大，只是希望自己离开后，家人能够平安幸福。作者记录的，正是帮助这些愿望得以实现的过程。她协助一位老人，找到失散多年的亲人；她陪伴一位女性，完成她年轻时未能实现的梦想——去远方旅行；她见证着一个家庭，在面对亲人离世的痛苦中，如何学会互相扶持，重建生活的勇气。 这些“遗愿”的达成，往往伴随着巨大的情感波动。有重逢的喜悦，有释然的平静，也有告别的泪水。但最宝贵的，是那个放下过去、拥抱当下的过程。当一个人能够坦然面对自己的生命，能够放下那些曾经束缚自己的遗憾，他才能真正获得内心的宁静，才能在生命的最后时刻，找到属于自己的那份安详。 临终关怀：爱的艺术，生命的回归 临终关怀，绝非“等死”的场所，而是“好好活”的另一种形式。它关怀的，不仅是身体的舒适，更是心灵的慰藉。作者在这本书中，展现了临终关怀工作者的非凡智慧和深厚情感。他们是专业的医护人员，更像是生命的引导者，在黑暗中点燃微光，在绝望中播撒希望。 他们用专业的知识，缓解病患的身体痛苦，让他们感受到生命的尊严；他们用温暖的语言，抚慰病患的恐惧与焦虑，让他们感受到被爱与被理解；他们用耐心与爱心，陪伴病患走出内心最孤寂的深渊，让他们重新找回面对死亡的勇气。 书中的故事，将带领你思考生命的意义，思考死亡的本质。死亡，并非生命的终结，而是生命形态的转变。在这个转变的过程中，爱与关怀的力量，显得尤为重要。作者通过她的亲身经历，告诉我们，即使在最悲伤的时刻，人性中依然闪耀着最动人的光辉。那些临终的告白，那些最后的微笑，那些含泪的拥抱，都汇聚成一股强大的生命力量，证明着即使面对死亡，生命依然可以如此壮丽。 超越生死的羁绊 这本书，没有刻意煽情，也没有故作高深。它只是用最朴实的文字，记录下最真挚的情感。它让我们看到，在生命的尽头，那些曾经被我们忽略的、被我们视为理所当然的一切，是如何变得如此珍贵。亲情、友情、爱情，以及那些未曾说出口的感谢与道歉，都在生命的最后时刻，被赋予了全新的意义。 作者笔下的那些故事，或许会让你在阅读时，鼻子发酸，眼眶湿润。但请相信，那并非只是悲伤，而是一种被触动、被唤醒的共鸣。它让你重新审视自己的生活，审视自己与身边人的关系。它提醒着我们，生命短暂，爱要及时。那些想要去做的事情，想要去爱的人，都应该抓紧时间。 《遗愿清单——一个临终关怀工作者的手记》，是一本关于生命、关于爱、关于放下与和解的深刻书写。它不是为了让你恐惧死亡，而是为了让你更好地活着。它邀请你一同走进那些临终的时刻，去感受生命的最后微光，去理解爱的力量，去思考生命的终极意义。它将为你带来一次关于生命最深刻的对话，一次关于灵魂最温柔的洗礼。 读完这本书，你或许会对自己说，我生命中的“遗愿清单”，应该如何填写？我应该如何去爱，如何去活，才能在生命的尽头，不留遗憾，坦然前行？这，或许就是这本书最想留给你的，最宝贵的答案。它让你看见，即使在生命的终点，依然有无限的温情，依然有不灭的希望。它让你明白，用爱去面对生命，用爱去告别生命，是人类最伟大的勇气，也是生命最动人的回响。

评分☆☆☆☆☆

这本书如同一股清流，涤荡了我心中关于死亡的恐惧与无知。作者以一位临终关怀工作者的独特视角，为我们描绘了一幅幅生动而感人的生命画卷。我被那些患者们在生命尽头所展现出的坚韧与乐观深深打动，也为他们所经历的痛苦与挣扎感到心疼。然而，在这些看似悲伤的叙述中，我却看到了比任何时候都更加耀眼的人性光辉。作者用她温暖的笔触，记录下了无数感人的瞬间，比如那些关于亲情的羁绊，关于友谊的珍贵，以及关于爱情的永恒。我看到了一个即将离去的父亲，如何在生命的最后时刻，为女儿完成她童年时最深切的愿望；我看到了一个饱经风霜的老人，在生命的最后，最渴望的只是家人一句真心的“我爱你”。这些故事，让我深刻地理解到，即使在生命的尽头，爱依然是支撑我们前行的最强大力量。这本书让我重新审视生命的价值，它告诉我，生命的长度固然重要，但生命的宽度和深度，以及我们在其中留下的爱与温暖，才是真正能够超越时间的东西。

评分☆☆☆☆☆

这本书以一种极其真诚和令人动容的方式，让我对生命有了全新的认识。作为一名普通读者，我常常回避思考死亡这个话题，总觉得它太过沉重和遥远。然而，这本书却以一种非常温柔和人性化的方式，将我带入了临终关怀的世界。作者的叙述，让我看到了那些在生命边缘挣扎的人们，他们所经历的身体痛苦、情感煎熬，以及他们内心深处对生的渴望和对爱的期盼。我被那些“遗愿清单”的故事深深吸引，它们如此真实，如此触动人心，让我看到了每一个生命背后都蕴藏着不为人知的闪光点和深沉的情感。我看到了一个曾经叱咤风云的企业家，在生命的最后，最想完成的却是与多年未见的儿子好好地吃一顿饭；我看到了一个身患绝症的年轻人，在有限的生命里，努力地去完成自己一直以来的梦想。作者并没有刻意煽情，而是用一种平静而富有力量的语言，展现了生命的尊严和价值。这本书让我明白了，即使在生命的尽头，我们依然可以拥有爱，可以拥有希望，可以活出属于自己的精彩。它鼓励我更加珍惜生命中的每一刻，更加勇敢地去表达爱，去追寻那些真正让我心动和感到幸福的事情。

评分☆☆☆☆☆

这本书以一种意想不到的温柔力量，触碰了我内心最柔软的部分。在翻开它之前，我预设了会是一段充满悲伤与沉重的阅读体验，毕竟“临终关怀”这个词语本身就带着沉甸甸的意味。然而，作者的笔触却如同一位经验丰富的向导，带领我穿梭于生命的最后旅程，却不让我们迷失在阴霾之中。我看到了那些在生命尽头，依然闪烁着人性光辉的故事。我看到了家人们面对分离时的不舍与挣扎，也看到了那些被爱的力量所温暖和慰藉的瞬间。作者并没有回避死亡带来的痛苦和失落，但她却以一种旁观者的清醒和参与者的同情，为我们展现了生命的韧性与价值。读到那些患者们分享的关于人生遗憾、未竟心愿的时刻，我常常停下翻页的手，陷入长久的思考。那些看起来微不足道的小愿望，在生命的终点却承载着如此厚重的情感意义。这本书让我深刻地反思了自己的生活，那些我曾经认为理所当然的拥有，那些我曾经忽略的细节，在读完之后，都变得格外珍贵。它像一面镜子，映照出我内心深处对生命的渴望和对爱的期待，让我重新审视自己的人生轨迹，并鼓励我更加勇敢地去追寻那些真正重要的东西。

评分☆☆☆☆☆

这本书给我的震撼，不亚于经历了一场心灵的洗礼。作为一名普通读者，我从未真正深入了解过临终关怀这个领域，但通过作者的叙述，我仿佛亲身走进了那个充满复杂情感的特殊空间。她笔下的人物，无论是患者还是家属，亦或是她自己，都鲜活得如同生活在我们身边。我被那些关于“遗愿清单”的细节深深吸引，那些看似简单甚至有些天真的愿望，背后却隐藏着一个个不为人知的生命故事和情感纠葛。我看到了一个丈夫为病重的妻子精心准备的最后一场生日派对，那份深情让我潸然泪下；我看到了一个曾经骄傲的艺术家，在生命的最后阶段，却最渴望能再次触摸到他年少时心爱的画笔，那种落寞与坚持交织的画面，令人心碎又感动。作者并没有刻意渲染悲情，而是用一种克制而细腻的笔调，将这些生命最后的挣扎、希望与告别，娓娓道来。她在其中扮演的角色，既是观察者，也是倾听者，更是那个在生命边缘传递温暖与力量的使者。这本书让我明白，生命的长短并非衡量价值的唯一标准，而是在有限的时间里，我们如何去爱，去体验，去实现那些内心深处最真挚的渴望，才是生命最动人的篇章。

评分☆☆☆☆☆

我从未想过，一本关于临终关怀的书，竟然能如此充满生命的力量与智慧。作者以她亲身经历的无数故事，为我们打开了一扇了解生命尽头的窗户。这本书不仅仅是对死亡的描绘，更是对生命最深刻的理解与诠释。我读到那些患者们，在面对生命终点时，所展现出的非凡勇气和对生活的眷恋。他们曾经的辉煌，曾经的遗憾，曾经的爱与恨，都在这最后的时刻，以一种更加纯粹和真挚的方式呈现出来。作者的叙述，像是一幕幕电影在我的脑海中播放，我能感受到患者们的喜悦、悲伤、愤怒和释然。她对细节的捕捉尤为出色，一句简单的对话，一个微小的动作，都蕴含着丰富的情感信息。我尤其喜欢那些关于“小愿望”的描写，它们如此真实，如此贴近人心，让我在阅读过程中，也忍不住开始思考自己的“遗愿清单”。这本书让我意识到，生命的意义，并非在于宏大的成就，而在于那些被爱滋养的，被真诚对待的，以及那些即使微小也足够珍贵的瞬间。它鼓励我活在当下，珍惜眼前人，并勇敢地去追寻那些能让生命更加丰盈和有意义的事情。