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[美] 丽贝卡·思科鲁特 刘旸

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发表于2024-10-19


商品介绍



2024-1 平装 9787542682987

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书籍描述

◎ 作者/译者简介

丽贝卡·思科鲁特(Rebecca Skloot),美国科学作家,先后获得生物学学士学位和非虚构创意写作硕士学位。曾任美国国家公共电台(NPR)《电台实验室》节目和美国公共广播公司(PBS)《科学新星》节目记者、《大众科学》杂志特约编辑、全美书评人协会(National Book Critics Circle)副主席、兽医技师等,于孟菲斯大学、匹兹堡大学、纽约大学等校教授写作课程。本书是她的处女作,出版后旋即登上《纽约时报》和亚马逊畅销榜第一名。

在本书出版前,丽贝卡•思科鲁特建立了海瑞塔•拉克斯基金会,以帮助为科学研究做出贡献却未获补偿的人,特别是在不知情的情况下被用于科研的个人。本书有部分收入即捐入该基金会。

作者网站:RebeccaSkloot.com,海瑞塔•拉克斯基金会网站:HenriettaLacksFoundation.org。

刘旸,本科毕业于北京大学生命科学学院,2010 年获得芝加哥大学分子、遗传及细胞生物学博士学位。九三学社社员,果壳联合创始人,目前任果壳视频部总监。作为科学写作者和记者,合作出版科普著作《当彩色的声音尝起来是甜的》《冷浪漫》《一百种尾巴或一千张叶子》等;除本书外,另出版译作《共情时代》《病毒星球》《心脏之王》。

◎ 内容简介

她是黑人,叫海瑞塔•拉克斯,但几十年来世界只知“海拉”细胞。她治疗宫颈癌时,并不知癌细胞被取走,后培养成首例在体外“永生”的细胞,助力人类获得众多科学答案和新技术。在她身后,家人只是毫不知情地继续活在黑人那宿命般地困顿中……作者挖掘了这段跨越百年的历史,围绕海瑞塔暨拉克斯一家生平及关涉海拉细胞的科研事件,勾勒了这个黑人家族的沉浮,点亮了医学研究中许多细腻故事,也揭开了科研伦理的黑暗过去和艰难成长。

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◎ 作品看点

★ 触动每个普通人的生命故事:普通人拯救世界,世界却不留意

从烟农到炼钢工人家属的海瑞塔·拉克斯,31岁即因恶性宫颈癌早早离世,而她的癌细胞却因此种恶性得以永生并造福世人;科学家盖伊从海瑞塔的医生那里径直获取了她的细胞,培养成功又向学界无偿提供,并在弥留之际捐献自己的胰腺癌细胞;海瑞塔的小女儿黛博拉,幼年丧母,受养母虐待,受养母丈夫性侵,之后突然被媒体造访说想了解她妈妈的故事,于是踏上了寻找妈妈和姐姐的曲折旅途;利益无关的斯皮德夫人、科学家兰高尔也因正义之心为海瑞塔的名誉奔走……

★ 十余年经典,广受关注和赞誉

本书英文首版于2010年问世,当年即成为《纽约时报》、美国亚马逊现象级畅销书。并获《纽约客》《金融时报》《泰晤士报》《科学》《自然》《柳叶刀》等多家知名媒体和专业期刊的好评及推荐,入选美国亚马逊编辑共同推荐“一生要读的100本书”。HBO出品了本书的同名改编电影,娜塔莉·波特曼在《湮灭》中阅读本书出镜。中文版亦获白岩松、罗振宇、姚晨、果壳网、丁香医生等众多名人和媒体推荐。

★ 文学与科学融为一体,全新修订译文

译文全面校订并润色语体,力求体现科学、历史和人物原貌;增加20余条注释,增补包含300余条目的译名对照表。

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◎ 名家推荐

这是一个关涉生命信仰与价值、种族歧视与平权、患者与职业尊严、科学与医学的目的等一系列话题的传记故事。作者通过翔实的一手资料和富有温度的生命书写笔触,回眸、还原了60多年来的一幕幕真相。

——王一方(北京大学医学人文研究院荣休教授)

她是为活人贡献最多的已故女性…… 一部引人入胜、令人痛心的必读之作。

——希拉里· 曼特尔(《狼厅》作者),《卫报》

没有哪本书更好地展现了医学研究中伦理脱序的可怕后果。一个令人心痛的故事,一段优美感人的讲述。

——《柳叶刀》

作者并未简单地将全部罪责归咎于科学研究者,而是展示了他们最真实的人性……(并在这个过程中)挑战了我们对伦理道德、人体组织所有权和人性的认知。

——《科学》

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读者评价

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##很难说这是一个黑白分明的故事,但这正说明了医学伦理的复杂性。

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##海拉的故事在伦理意义上引发了巨大的争议,人体细胞或组织的使用是否应取得其主人的知情同意?样本应用于医学研究产生的收益是否也应有一部分归属于细胞主人?在海拉的案例中,她此生都不知道自己的细胞被取走后疯狂繁衍了五千万吨,出现在全球各地的实验室里,尽管她的细胞已经造福了诸多病症研究的突破,她的家庭从未因此获得一分的收入。在部分文化背景下还存在的一个问题是,细胞主人是否愿意将细胞用在其他宗教、种族、文化背景的人身上,这也是一个无从下手的议题。但另一方面,假如人体组织样本的使用须征得本人同意,将在很大程度上增大获取难度,医学的发展将面临重大阻碍,假如相关医疗研究的收入可以部分归属样本主人,就很难控制人体组织和细胞的商品化。科学和伦理的纠缠从未停止。 今年八月底写的 ---------------------- 第一次听说这本书,是在今年上半年一个阴沉的午后。我几乎可以肯定那是一个周二,而我又照例逃掉了上午的两节统计课。吃过午饭收拾房间,打开收音机,传来Terry Gross的Fresh Air,之后一个小时里,我一动不动地坐在地上,听完了整个节...  

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##离开人身体的器官和细胞,依然是身体的一部分。对他们进行违背患者意愿的实验,也是对其身体的再次摧残。这里就涉及到伦理和科学技术相冲突的问题。在伦理的角度来说,这种行为确实是可耻的,没有经过患者的允许就先行细胞实验,经过几年的试验与配合治疗之后,才告知患者签署一个自愿捐赠器官或细胞书。患者出于自身病情的考量,也不得不自愿同意。这就如同“温水煮青蛙”一样,给了这些不良的研究机构可乘之机。在科学技术发展的角度下这种方式确实促进了一些危重疾病的研究与发展。通过真实人体细胞的试验,也可以让这种疾病得到更多次的模拟与相关药物的作用研究。当看到科学家想要把人体的病变细胞和烟草细胞杂交出来成为一个新的物种,不禁感叹到科学的可怕。科学的发展固然重要,而伦理与“身体发肤,受之父母”的情感永远不可割舍。

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##有的人死了,她的细胞却永远活着...... 她的细胞飞入太空,成就数位诺奖;无可量数的细胞,散布于世界各个角落,生长在实验室的培养瓶里。无数的科研人员,都曾与她打过交道。可是,没有人知道她的名字。 她的真实名字叫Henrietta Lacks。她的宫颈癌细胞,成为人类首株永生的...  

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##作者用细腻的笔触,详实的史料,给我们讲述了一个关于人体细胞、医学伦理、科学发展相互交织/博弈的故事。她再次激活了科学家、医生、哲学家、伦理学家对于如何补偿组织的提供者的深入讨论。何谓“组织权利”?“知情同意”与“金钱利益”如何界定?自主权与个人自由……

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