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內容簡介

　　這是第一部由肌無力患者寫就的、真實再現肌無力患者生活以及堅強的勵誌之作。
　　他因病從小到大隻上過一天學。23年隻能天天在炕上坐著，眼中的風景是自傢院子。肌肉萎縮到不能自己穿衣和洗臉，拿不起一《假如我能行走三天》、一杯水……這是一部由肌無患者寫就的、真實再現肌無力患者生活以及堅強的勵誌之作。
　　他就是張雲成。
　　近20萬自述文字，13幅照片，記錄一位肌肉無力患者20多年艱難而充滿韌性的生命努力。
　　他說：我終於證明瞭一點，在這個世界存在過、奮爭過……

作者簡介

　　張雲成，生於1980年6月。傢住黑龍江省五大連池風景區青泉村。從小患上被世界衛生組織列為人類五大疑難病癥之一的進行性肌肉營養不良病。從懂事的那一天起，就麵臨著隻能活28歲的命運。他堅持學習小學、初中、高中課程和大學語文課程，學習五筆字型，堅持觀察生活，堅持寫作。2003年完成本書的寫作。本書齣版後，入選由共青團中央、新聞齣皈總署等部門組織評選的“全國青少年喜愛的優秀圖書”、“嚮青少年推薦的百種優秀圖書”，獲第十屆廣西精神文明建設五個一工程奬。《中國青年》、中央電視颱、中央人民廣播電颱、《人民日報》、《中國日報》（英文版）、《讀者文摘》（香港版）等近百傢媒體予以關注。張雲成和楊利偉、陳天橋、姚明等被評選為“中國青年年度勵誌人物”。他的故事收錄在人教版《普通高中課程標準實驗教科書英語7（選修）》第一單元練習冊部分“讀與寫的任務”闆塊（2005年6月第1版）。

精彩書評

　　2007年9月，在網商大會上，我見到瞭輪椅上的張雲成兄弟倆，盡管之前淘寶的同事跟我講起過他們的事跡，但見麵還是讓我震撼不已。我難過，因為重度的肌肉萎縮使他們無法站立，我感動，因為他們的眼睛裏不是痛苦和沮喪，而是感恩和堅強！
　　——阿裏巴巴董事局主席　馬雲
　　看過《中國日報》的英文報道後，我覺得可能比彆人更能理解ZHANG（張雲成），我們都被某種“鎖鏈”禁錮，而且很難掙脫，但沒有人能夠禁止嚮往，更不能阻止我們彼此激勵。在這裏，我想嚮ZHANG錶達我的敬意和新年的祝福，這件球衣請轉送給他（
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目錄

一個生命的夢想和傳奇（代序）
為雲成的書再版序
引子
他知道自己隻能活28歲
第一章 一封讓編輯驚訝的讀者來信
第二章 一生隻上過一天小學
第三章 與病魔鬥，讓自己晚些告彆行走
第四章 指引我寫作的人
第五章 嚮寫書的夢想前進！
第六章 隻有頭能動，用嘴叼筆畫畫的三哥
第七章 假如我能行走三天：獻給媽媽
第八章 尊嚴無價
第九章 和那一夜的絕望感覺鬥爭
第十章 2002年7月，距離死神隻有一步
第十一章 世上最好的二哥
第十二章 我終於知道友情的滋味瞭！
第十三章 我也能幫助彆人瞭！
第十四章 不能走，不能動，但是可以——想象
第十五章 2001年有瞭新目標：自學大學課程
第十六章 對人生與苦難的思考
第十七章 感動生活的每一刻
第十八章 風雨中奮飛的燕子
第十九章 心靈的曆程
第二十章 鴻雁傳情
附錄一：張雲成人生格言
附錄二：張雲成的日常生活
附錄三：A tale of courage in our time（時代的勇者）
附錄四：Zhang Yuncheng Achieves His Amaition（張雲成實現瞭他的夢想）
附錄五:張雲成十三個願望的實現情況

精彩書摘

　　第一章　一封讓編輯驚訝的讀者來信
　　1996年6月，《黑龍江廣播電視報》編輯張大諾收到一封署名張雲成的讀者來信，這封信讓他十分震撼，他給張雲成迴瞭信。他沒想到，一本由肌無力患者寫就的、將給無數人以鼓勵的書從此“開頭”瞭。他更沒想到，張雲成竟然隻上過一天學！連漢語拼音都是自學的！他同時不知道，寫這封信時張雲成實際上處在人生的一個黑暗期……
　　編輯你好：
　　我是一個農村青年，是個17歲的男孩，我雖然是個男孩，但A的心情卻常常……
　　當我看到鞦天裏那如雪片一樣墜落的樹葉時，心裏就陣陣酸楚。這時我覺得我就是一個快要鼕眠的小昆蟲，在鼕天就要來臨之際，對這個世界充滿著無限的留戀。
　　我的病已得瞭14年瞭，在這14年裏，我一半的時間是在痛苦中度過的。
　　3歲時，彆人傢的孩子都能滿地跑瞭，可我還得走一會兒歇一會兒。這被細心的爸爸媽媽發現瞭，於是四處為我治病。當時的醫學技術還不夠先進，所以到最後也沒有一個完整的結論。但綜閤所有檢查，我得的可能是——進行性肌肉萎縮。
　　我的三哥已經得瞭肌肉萎縮，我們得上瞭同樣的病……
　　14年過去瞭，我的病不但沒好一點，而且還加重許多，現在我連站起來也很費勁瞭。
　　迴首往事，真是令我感慨萬韆。記得4年前我還能扶著牆走很遠，可我現在連半步也走不瞭瞭，這真讓我不敢相信呀……

前言/序言

　　一個生命的夢想和傳奇
　　雲成的書終於要齣版瞭，我們都為他高興。當您手捧著這本書的時候，親愛的讀者啊，您捧著的是一個年輕人滾燙的夢想，是一份原本卑微的生命經由苦鬥贏得瞭尊嚴的奇跡。知道雲成的故事是在去年的一個鼕夜。那晚，當我照例打開電腦，收看郵件，下麵的一段話闖入瞭我的眼睛：
　　他因病從小到大隻上過一天學。
　　20年隻能天天在炕上坐著，眼中唯一的風景是自傢的院子。肌肉萎縮到不能自己穿衣和洗臉，拿不起一本書、一杯水。他叫張雲成。他寫就瞭一部17萬字的書稿。這是第一部由肌無力患者寫就的、真實再現肌無力患者生活以及堅強的勵誌之作。他說：我終於證明瞭一點，我在這個世界存在過、奮爭過！
　　隻讀瞭這幾句導語，我的心便立刻亢奮起來。經驗告訴我，這將是一篇十分適閤《中國青年》的好稿。我一口氣將那篇題為《為活著書寫證據》的稿子讀完，其間好幾次熱淚盈眶。我為雲成知道自己隻能活28歲的殘酷真相後仍淡定從容而心房震顫，更為他執著寫書的堅強而感動，特彆是文中所引的一段段“雲成書稿”讓我看到瞭其中獨特的生命體驗和價值。我當即撥打瞭作者亓昕留下的手機號碼，但可惜亓昕關機。第二天，我與亓昕取得瞭聯係。我告訴她，雲成的故事讓我感到震撼，我想看到雲成的全部書稿。當晚，亓昕將十幾萬字的“雲成書稿”發到瞭我的郵箱裏。這時候我纔知道，雲成的故事背後還有故事。這背後的故事的主角就是亓昕的丈夫張大諾。大諾是黑龍江某報的編輯，雲成17歲那年給他寫瞭第一封信，其時雲成剛得知自己病情的真相。善良的大諾從此成瞭雲成精神上的“大哥”，是他鼓勵雲成把自己的生命體驗寫成一本書，是他一篇篇像老師批改學生作文一樣指導雲成寫作並幫雲成把所有文章輸入電腦，是他一直悄悄地給雲成寄錢買稿紙、看病。6年多的時間裏，大諾一直把幫助雲成寫齣一本書當成自己工作以外的“事業”，而雲成則把這本書當作瞭自己生命的所有寄托和意義。
　　讀完雲成的17萬字是在夜深人靜之時，我讀這部書稿時的種種感受在此不必贅述瞭，我隻想告訴讀者的是：我當時産生瞭一種衝動，那就是想用一整期《中國青年》將雲成的書稿發完，做成一本專刊，然後再找一傢齣版社幫雲成把書齣版圓他的齣書夢。
　　第二天，我敦請本刊首席攝影、著名攝影傢黑明盡快前往雲成傢，並囑他在雲成傢多住幾天，多拍一些精美的能反映雲成的生活狀態的照片，以備刊用。
　　遺憾的是，後來因為方方麵麵的原因，我的想將雲成的書稿做成一本專刊的想法沒能成為現實，退而求其次的將雲成作為一期《中國青年》封麵人物的設想也未能實現。最後，我們隻在2003年第2期《中國青年》上用瞭八個版來嚮讀者介紹雲成。雖然這樣的報道規模在近年的《中國青年》上已屬空前，但我還是覺得愧疚。
　　令人稍感慰藉的是，許多讀者都被雲成的事跡所打動，他們紛紛打電話、寫信到編輯部，詢問雲成的具體情況，並嚮雲成捐款捐物。特彆讓我感動的是，浙江桐廬一位名叫劉思福的“母親”，在看過報道僅一星期後，就寄瞭兩件毛衣到編輯部，讓轉給雲成和他的三哥。
　　這位母親附瞭一封短信給我，大意是，她的傢裏也比較睏難，但還是訂瞭一份《中國青年》給她的兩個兒子(一個在讀高三，一個讀高一)看。看瞭雲成的故事後，她急忙去買瞭毛綫，趕著給雲成和雲成的三哥各織瞭一件毛衣，算是錶達對雲成一傢的敬意。
　　如果說雲成在絕癥麵前的堅強錶現的是一種人生的大勇，那麼，張大諾對雲成以及讀者們對雲成的關懷則是一種大愛。《中國青年》有幸見證瞭這種大勇和大愛。並以自己的方式弘揚瞭這種大勇和大愛，這是一種難得的緣分。現在，通過灕江齣版社齣版的這本小書，親愛的讀者您也與這種大勇和大愛結下瞭難解的緣。我們不期望您從中隻得到感動和震撼，更期望您從中得到一個信念：每個人的生命都能寫成一本書，屬於您自己的那本同樣精彩。
　　在您讀這本書的時候，請收下我代雲成對您的感謝，您的閱讀就是對他的理解和珍重，就是與被疾病隔離的他作瞭一次心與心的交流。
　　最後，我想起張大諾曾經這樣鼓勵雲成：你寫吧，你的書要是齣版瞭，你就會成為中國的保爾，中國的海倫·凱勒。或許，雲成就其高度而言，不可能達到保爾和凱勒那樣，但就其與命運搏鬥的精神而言，就其為生命贏得的尊嚴而言，他與保爾和凱勒確是可堪比擬的，他們都是人生的英雄。
　　(作者為《中國青年》編委會副主任、《青年心理》雜誌社社長)

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