本书讲述的故事虽为一个美国家庭在二十年里如何陪伴孤独症孩子,陪伴孩子一起成长,但
故事本身对于中国本土的孤独症家庭具有相当大的借鉴意义,因为有些问题是共通性的。
美国普利策奖“特写”奖得主、哈佛大学高级研究员罗恩·萨斯坎德,诚实记录一个家庭在他们的世界颠覆以后,保持达观,与孤独症共存的二十年。
爱好使孩子们感受到尊严,是父母通向孩子心灵世界的途径。
想象一下:你陷入了一部部迪士尼动画片里,不得不向在彩色屏幕上翩翩起舞的动画角色学习有关人生、语言、情感的大部分原则。
这是梦想,还是梦魇呢?
这是欧文?萨斯坎德的真实经历,他是曾获普利策奖的记者罗恩?萨斯坎德的小儿子。欧文也是个有孤独症的男孩。中国有两百万孤独症儿童,他们像普通人一样千姿百态,其中许多人都拥有潜在的,且经常被忽视的天赋和需求。对于中国读者而言,欧文及其家人的经历虽然并不能被普遍借鉴,但却有力地说明:有爱好就有能力,就有可能,爱好使孩子们感受到尊严,是父母通向孩子心灵世界的途径……
想象一下:你陷入了一部部迪士尼动画片里,不得不向在彩色屏幕上翩翩起舞的动画角色学习有关人生、语言、情感的大部分原则。
这是梦想,还是梦魇呢?
这是欧文·萨斯坎德的真实经历,他是曾获普利策奖的记者罗恩·萨斯坎德的小儿子。欧文也是个有孤独症的男孩。中国有两百万孤独症儿童,他们像普通人一样千姿百态,其中许多人都拥有潜在的,且经常被忽视的天赋和需求。对于中国读者而言,欧文及其家人的经历虽然并不能被普遍借鉴,但却有力地说明:有爱好就有能力,就有可能,爱好使孩子们感受到尊严,是父母通向孩子心灵世界的途径……
故事发生在欧文三岁生日即将到来前一个风雨交加的夜晚。平日里看起来十分正常,而且喜欢说话的欧文,突然开始吝惜每一句简单的语言,突然不肯睡觉或吃饭,经常号啕大哭——他丧失了语言理解的能力。欧文迷失在黑暗的森林里,他的安慰是染上孤独症之前就爱看的迪士尼动画片,熟悉的声音是卡通们的声音。仅仅根据声音,他开始一部一部地背诵动画片里每一个角色的每一句台词。欧文躲进了台词构筑的梦幻世界,在自己的国度无拘无束二十年。
台词成为亲友们与欧文进行交流的有效媒介。发现他的这一爱好后,欧文的家人一头扎进迪士尼动画片,扮作动画角色,尝试用对白走进欧文的世界,但同时担心,迪士尼里的世界毕竟不真实,通过记诵台词,真的可以帮助欧文认知外面的世界吗?惊人的事实开始显现:欧文不但能精准地理解台词,而且还赋予台词更加丰富、深刻的内涵。我们多数人是通过梳理零零碎碎的生活经验,逐渐形成一套行为原则,经年累月后,最终形成个体己有的道德概念和道德判断的;与上述成长方向相逆,欧文从动画片中学到了各种各样的古老的道德原则,握着这些古老的尺牍,他年复一年地检验着深浅不同的复杂世界。由抽象原则到个体经验,欧文在自己的迪士尼国度中创造了独属于自己的,用以理解外部世界的认知语言。
精彩细致地记叙这一故事的,是欧文的父亲,故事的素材则来自欧文的妈妈和哥哥。尽管罗恩夫妇克制讲述了他们面对的种种困难:择校时同情的双眼和拒绝的门槛、担心未知的前途……但故事的本质无关孤独症或者迪士尼动画。它是一个家庭在他们的世界颠覆以后,保持达观,闯出道路的经历。故事里,韧性足够,勇气与爱亦足够。
罗恩·萨斯坎德,《华尔街日报》前资深国家事务记者,曾获普利策奖“特写”奖,现为哈佛大学埃德蒙·J.萨夫拉伦理学中心高级研究员。所著四本书被评为《纽约时报》畅销书。其中,《黑暗中的希望:从内城区到常春藤联盟大学的美国奥德赛》广受好评。《忠诚的代价:美国前财长保罗·奥尼尔眼中的布什和白宫》(人民文学出版社,2004年)《地球村里的喧嚣:美国反恐战背后的故事》(中国人民大学出版社,2009年)已有中译本。
这部凭着温情、机智与感人肺腑的真诚写成的书,讲述了一个令人手不释卷的爱的故事,具有彻底改变我们对于自闭症和我们自己的看法的力量。这显然是一部杰作。
——杰拉尔丁·布鲁克斯(普利策奖获得者)
罗恩·萨斯坎德把一个令人心碎的悲剧转化为发现儿子内心英雄的成功之旅。这本书将会令不同年龄的读者为之着迷,渴望分享其中的希望、达观与大爱的启示。
——菲利普·津巴多(斯坦福大学心理学博士、名誉教授)
这本书写得漂亮,可以激励我们每个人审视并且赞颂周围哪怕是以不寻常的声音呈现的情感世界所达到的深度与复杂度。
——米歇尔·加西亚·温纳(社会思考课程创建者)
(吾儿),我曾经对你有很多期待和愿望,这些期待和愿望有的冠冕堂皇,上得了台面,比方你成为诺贝尔文学奖获得者;比方你当上省委书记;比方你成为考古工作者……其实,这些都是浮云,算不得什么,父母对你的期待和愿望就是:你是一个快乐的人。这个愿望说大就大,说小则小,但希望你能帮父母亲完成,我们也会尽力协助,但主要还是靠你自己。
——蔡春猪《写给儿子的一封信》
1第一章/逆生长
33第二章/碰壁
57第三章/入戏
85第四章/抢椅子
103第五章/伙伴的守护人
131第六章/旅途之歌
173第七章/奇计妙法
205第八章/不幸之幸
239第九章/完全是好事
267第十章/电影大仙
301第十一章/做出自己的选择
331第十二章/激活的生命
363伙伴们
370鸣谢
375附录
393译后记
做出自己的选择
唯一能肯定的是我们在很久以前就知道的情况:只有我们的儿子才会有那个想法,即使它是自我指导的结果。他必须指导自我——没有别的选择。我们必须察言观色,从各种迹象推测,以便给他提供支持,就像他在孩提时代说些自己想出来的、谁也不懂的话语的时候,我们一直做的那样。可是,事情现在要难办得多,我们要帮助他策划出一个离开我们的办法。
他发表打算像哥哥那样上大学的重大声明的那个晚上,我们照例试图弄明白,这是一个玩笑,还是因为希望效仿他的唯一榜样沃尔特而产生的无知想法?这里面有没有藏着自由地走自己的路、尽情地看电影、举办跟那个万圣节晚会类似的聚会,以及从衔接课程的压力下解放出来之类的其他愿望呢?或者这只是需要离开父母、寻找自我,并且变成自己的孩子该走的正常道路?
他只是想像别人一样吗?
也许这一切都包括在内。
不容置疑的是,在意义重大的六个月之中,从弗里曼的电话到前往迪士尼动画工作室的毕业之旅,再到那个万圣节晚会,他渐渐地进入了外部世界。每个经历都使我们有机会看到其他人在与他初见时的反应,还有他的反应。我们长期以来的忧虑减轻了,因为他没有惹人讨厌,也没有遭到一般人或陌生人的误解和怠慢。受到欺负和倒退的事使他退步了一年,他的心里现在还有伤痕呢。可是内心的声音的介入——他与那些明智的伙伴不断进行的对话曾经表明,我们可以默默地引导他——帮他取得了进步。虽然欧文刚刚开始控制感觉和行为之间的分歧,但是他似乎越来越能够迎接挑战,可以向陌生人展示自己了。
在进行这些会面时,复杂的问题仍然不少,因为他在做出回答时只能讲实话。他只能展示自我或者说出他的本质,然后期待着好的回应。而那些回应都是好的——不是一般的好。
现在他想要更多。
我和柯妮丽娅有些兴奋地安排着参观大学课程的事。这是欧文想做的——他真的要求去做的首要事情之一。我们怎么能帮助他实现这个愿望呢?这是唯一的问题。要是他被某个大学录取了,能够顺利地参加明年秋天的学习,那么许多情况都需要改进,而且要快。他的口语表达能力很强,不管发表毕业演讲还是跟迪士尼的铁杆粉丝交谈都没有问题。顺利的社交互动——我们多年来一直在为此努力——却是另一码事了。两者的区别就好比对话与独白,或者篮球场上的罚球与真正的打球。
自从欧文三岁起,自我刺激的行为就是他的劲敌。这种行为当然已经大幅减少,但还是没有根除,尤其是与多人热烈交谈或者焦虑不安、心神不定的时候。他已经取得了进步,现在可以参与一个活动五分钟,即使那是他不太感兴趣的活动。然后他却仿佛突然跳起了快步舞,轻轻地摆手或者甩起胳膊,有些像贾奇·葛利森在电影《蜜月期》里说“我们走”时做出的动作,或者金·凯瑞在电影《变相怪杰》里做出的动画角色的姿势。保持注意力集中和减少刺激是有明显联系的——除了与他人单独交流时之外,他在教室之类的高度结构化的环境里也表现得比较正常。可是多数场所和一切大学宿舍都是对任何人开放的,就像购物中心、繁忙的街道——几乎所有地方。
柯妮丽娅向丹·格里芬咨询,告诉他时间紧迫。欧文明年初可能就得去参观那些需要评估的学校,现在只剩下三四个月的时间了。
丹每周访问一次新得学院,与男孩们进行分组讨论。他与柯妮丽娅、课程负责人泰勒一起制订了各种各样的行为改进方案,有的已经试用,有的则是亟待使用的新办法。首先要有的东西是“刺激计量器”,以便评估每个人受到的刺激,刺激可能造成的影响分为一到五级。这与某些刺激替代治疗法相符,发现高度紊乱刺激的行为即将爆发——比如欧文跳起来和走来走去,这显然属于五级——就把它换成还能接受但属于低度紊乱刺激的行为——二级——比如反复握紧拳头。
满意度的问题十分重要。有的自闭症孩子要理顺自己的感情和思绪,让自己平静下来,这会让他们心满意足。可是这也与注意力有关。为了防止注意力分散,柯妮丽娅和丹利用欧文手机的振动功能创建了一种提示系统。在一封向兰斯·克劳森医生求援的电子邮件里面——尤其在谈论欧文的混合药物治疗时——丹写道:“根据这个小小的曼哈顿计划”,“如果有人提供可以通过电脑或者智能手机远程控制的不定期发出振动的谷歌应用程序,我们准会感到高兴的。”柯妮丽娅到处寻找这样的程序,却找不到。
如果注入愿望的“燃料”,这种行为改进器就可以立刻运行起来。经过许多年来为减少刺激和增加社交活动而付出的诸多努力,欧文的明确目标一直是“受到欢迎”。这听起来令人心碎。真的连一个朋友都没有的时候,他就这么说过。他的多数交流都在大家庭内部,这不算数。他在学校里有两个朋友,他们是孤立的三人组,没有社交影响力。可是他开始明白受到欢迎的感觉了,比如在毕业典礼上听到令人温暖的掌声时,在万圣节晚会上接受艺术班的女孩的拥抱时,或者把以熟人或者朋友的朋友为主的来宾介绍给他的迪士尼导师乔纳森·弗里曼时。说出这些介绍词,同样使他感觉很好。
现在的关键词是“自主选择”。根据《韦氏字典》,这个词的意思是“做出选择或决定的行为”,这本字典上列出的例句则是这样的:抽动秽语综合征是一种神经系统疾病,其症状是不断地抽搐和发声,患者却无法抉择或者控制。
这个例句也适用于许多有自闭症的人,尤其适用于那些谈话很少或者从不“参与”(这是个治疗上的术语)的患者。他们的许多行为都无法控制。也许他们不该这样。对欧文来说也是如此。可是,能力与热情渐涨使得他可以在越来越多的方面做出抉择。
欧文决定选用的可以奏效的关键词是“宾果”。这不是你每天都能听到的词,却是不会特别引人注意的。这是个暗语。就像丹在一封电子邮件附带的进展报告里告诉兰斯的那样,欧文最近已经学会在听到这个词时做出“自主选择的冷静表情和身体姿态,而不是受到五级刺激时的样子”。
难怪巨人食品超市的顾客们在感恩节的前几周里感觉就像进了宾果游戏厅。欧文正在这家位于切维蔡斯转盘道附近(邻近马里兰州)的超市里试着做兼职。他戴着帽子,穿着黄衬衫,系着黑围裙——巨人食品的工作服——负责在付款处帮忙。泰勒就在十步以外,一边在架子跟前翻看杂志或者在可乐贩卖机前摆弄零钱,一边嘀咕着“宾果”。欧文的耳朵对某些词汇特别敏感,比如迪士尼动画片里出现的,或者我和柯妮丽娅低声说的词,现在“宾果”这个词也在其中。他知道自己的刺激行为需要控制。你的感受……是心里固有的,你的行为……却是由想法决定的。他开始做出选择。他自己的选择,不是我们的。
关于勇气这个主题,我感觉作者的处理方式非常高级,它并非那种传统意义上的“英雄式”的对抗,而更倾向于一种“内在的韧性”。真正的勇气,或许就是能够在无数次被世界误解或者拒绝之后,依然选择打开心扉,尝试去连接。书中的某些场景描绘,特别令人动容,它们展示了在面对自身的特殊性时,个体所需要调动的巨大精神能量。这不仅仅是关于战胜外界的困难,更是关于如何与自我和解,如何接纳那个不那么“符合主流标准”的自己。我仿佛看到,所谓的“迪士尼乐园”并非真的物理存在,而是一个心理投射的空间——是作者试图在幻想与现实之间建立的一个安全缓冲区。这种自我保护机制的设计,既是脆弱的表现,也是高超的生存智慧的体现。这本书的价值在于,它提供了一种新的“英雄旅程”的范本:不再是去征服世界,而是去驯服内心的不安与恐惧,最终找到一种属于自己的、虽然不完美但却坚实的立足点。这种对“微小胜利”的歌颂,比宏大的叙事更打动人心。
评分整本书读完之后,留下的余韵非常悠长,它不像快餐文学那样读完即忘,反而像是一首低回的慢板乐章,久久在脑海中盘旋。我感触最深的是,即便经历了如此多的内心挣扎和身份认同的挑战,故事的结局并未导向一个虚假的“圆满”,而是指向了一种“带着伤痕继续前行”的真实状态。这种成熟的视角,使得这本书超越了一般的个人回忆录,具有了更广阔的哲学意义。它告诉我,人生的意义不在于消除所有的阴影,而在于学会与阴影共舞,甚至欣赏它们投射出的独特光影。那种关于“爱”的最终领悟,似乎是超越了言语的,它更像是一种心照不宣的理解:爱,就是接纳那些无法被完全驯服的部分。这本书无疑是一次深刻的灵魂洗礼,它鼓励每一个在生活中有过类似挣扎的读者,去勇敢地正视自己的“躲藏之处”,并最终找到一条通往真实自我的道路。强烈推荐给所有思考人生、珍视人际关系深度的人们。
评分初读这本书的印象,它就像是一场精心编排却又充满了即兴发挥的独角戏。那位叙述者显然不是一个习惯于将自己的伤口展示给大众看的类型,但字里行间流露出的那种克制与真挚,反而更具穿透力。我尤其欣赏作者在描述那些看似寻常的家庭互动时所使用的细腻笔触。比如,一个眼神的闪躲,一句未竟的话语,都能被捕捉并赋予深层的意义。这让人联想到,真正的“爱”往往不是那些高声宣告的誓言,而是体现在日常琐碎中的持续的、不完美的付出。它挑战了我们对于完美家庭的刻板印象,让我们意识到,即便是最亲密的关系,也充满了误解和需要不断学习去适应的边界。这种对人性复杂面的深入挖掘,使得整个故事的质感非常厚重,仿佛触摸到了陈年的木材,有着岁月沉淀下来的温润和坚韧。读到一些段落时,我甚至能感受到一种强烈的“在场感”,好像自己也一同坐在那个小小的房间里,共同经历着那些微妙的情绪波动。这本书的叙事节奏把握得恰到好处,没有让我感到丝毫的拖沓,每向前翻一页,都像是在解开一个新的心结。
评分孤独症的描绘,是这本书中最具挑战性,也最能体现其深度的地方。作者没有选择用冰冷或过度戏剧化的方式来呈现这种状态,而是通过充满同理心的视角,让我们得以一窥那种“局外人”的视角。那种对信息处理方式的不同,对社交信号的误读,所带来的持续的、渗透到生活每一个角落的疏离感,被描摹得入木三分。这种孤独并非源于没有爱,而是源于爱的传递方式和接收方式之间存在着一道看不见的鸿沟。这本书成功地将“特殊”转化为“独特”,让读者明白,不同的感知世界,并不意味着较低的价值。它迫使我反思自己过去在社交中可能存在的僵化思维,以及对“正常”这个概念的盲目崇拜。通过作者的眼睛,我看到了那种渴望连接却又不知如何搭建桥梁的无助,以及最终如何通过耐心和创新的沟通方式,艰难地建立起自己的“小宇宙”。这种对“差异性”的肯定与尊重,是这本书最宝贵的馈赠之一。
评分这本书的书名真是充满了吸引力,光是“躲在迪士尼里的童年”这几个字,就立刻把我拉回了那个充满奇幻色彩又夹杂着一丝丝不安的记忆深处。我一直觉得,童年就像一个巨大的游乐场,每个人都在里面追逐着属于自己的快乐和梦想。但是,如果这个游乐场里还藏着一些不那么光鲜的角落,一些需要我们鼓起勇气去面对的“怪兽”呢?这本书的标题就暗示着,作者将要讲述的,并非是那种无忧无虑、光芒万丈的迪士尼式完美童年,而是在那些光鲜亮丽的背后,隐藏着的真实情感和成长的挣扎。我期待着能看到一个真诚的叙述者,如何带领我们穿过那些布满霓虹灯和卡通人物的街道,去探寻那些关于“爱”的复杂定义,关于“勇气”的真正含义,以及如何与“孤独症”这个特殊的标签共存。它不仅仅是一个人的故事,更像是一面镜子,映照出我们所有人内心深处对归属感和被理解的渴望。这本书的基调似乎是沉静而深刻的,它不追求浮夸的煽情,而是力求触及灵魂深处的真实共鸣。我非常好奇作者是如何平衡那些我们对童年美好的集体想象与个人现实经历的巨大反差的。这种带着距离感的观察,反而可能带来最锋利也最温暖的洞察。
评分正在读 书包装的很好
评分好 价格便宜 物流很快 很不错的 一直支持你
评分还没看,比较厚,估计得慢慢看了
评分还没看,物流很满意
评分孤单的人需要鼓起勇气去爱,去选择爱的人。
评分还没看,应该不错
评分还没看,应该不错
评分很喜欢很喜欢,书皮也好看内容也好看
评分单位要开图书室
本站所有内容均为互联网搜索引擎提供的公开搜索信息,本站不存储任何数据与内容,任何内容与数据均与本站无关,如有需要请联系相关搜索引擎包括但不限于百度,google,bing,sogou 等
© 2025 book.idnshop.cc All Rights Reserved. 静思书屋 版权所有