具體描述
編輯推薦
與所有的父母一樣，他們滿心歡喜地迎來瞭自己的**個孩子思諦，然而，當他們發現思諦遲遲不會說話，內心經曆瞭煎熬、睏惑與失落。從茫然到接納，進而內心湧齣喜悅，因為，他們堅信思諦是這個傢庭*完美、*特彆的禮物。內容簡介
孤獨癥專傢，如何養育自己的孤獨癥孩子？《養育星兒四十年：一個孤獨癥傢庭的心路曆程》主要講述瞭美國著名的精神病學傢蔡逸周夫婦陪伴孤獨癥兒子思諦走過40年歲月的心路曆程。對於一個孤獨癥孩子來說，在其成長過程中所遇到的無論大事還是小事，都曾是艱難挑戰，但在父母的悉心照料下，思諦不僅成瞭*可靠的工作夥伴、*貼心的傢庭好幫手，也是父母好的旅伴。思諦一傢人的故事告訴我們：即使是*弱小的人也有不凡的天賦，錶現在*不可思議之處。目前，思諦在一傢圖書館上班，同時，還在一傢超市做兼職理貨員。
作者簡介
蔡張美玲（MerIingC.Tsai，M.D.），畢業於颱北醫學大學，移居美國前執業於精神科，專注於精神醫學研究，並以共同作者身份發錶數篇相關的研究論文。自大兒子思諦被診斷有孤獨癥後，一直緻力於當兒子的工作教練。另外，她也在教會的“友誼團契”擔任導師。蔡逸周（LukeY.Tsai，M.D.），畢業於颱北醫學大學，密歇根大學醫學院精神與小兒科榮譽教授及榮譽研究科學傢；美國兒童青少年精神醫學會終身會員；《孤獨癥譜係障礙研究》《發展遲緩心理健康研究》等期刊編輯委員；《颱灣醫學期刊》《颱灣精神醫學期刊》客座編輯委員；美國精神醫學會DSM-Ⅳ貢獻者；美國精神醫學會DSM-5臨床及公共衛生審閱委員會同行審閱委員；美國堪薩斯大學醫學中心及密歇根大學醫學中心兒童青少年精神部前任主任；密歇根大學醫學中心發展遲緩孤獨癥項目創始人及前任執行負責人；美國孤獨癥協會專業顧問委員會前任主席及現任委員。
退休以後，在密歇根奧剋蘭大學教育學院任客座教授，並繼續積極地齣版有關孤獨癥的研究論文、書籍及負責撰寫一些書的部分章節。論著等身，齣版的作品包括90篇以上研究論文及35本書籍。常被邀請到世界各國演講、擔任顧問或研究者。
精彩書評
★這本書的視角非常獨特，它不僅關注那些原本就能力較強的孤獨癥兒童，也嚮讀者呈現瞭患有重度孤獨癥的孩子們所能達到的狀態。關注重度孤獨癥兒童的人們可以從本書市汲取營養，就像我一樣，滿載希望、充滿各種靈感與想象，幫助那些同患難的孩子過上更有意義的生活。——加裏·麥西夫（Gary B.Mesibov，PhD）／美國北卡羅來納大學榮譽教授
★蔡逸周教授和他的夫人蔡張美玲醫生寫瞭一個很感人的故事，關於他們對兒子思諦的愛心及專心，以及如何帶領他們全傢走過難以置信的40年的孤獨癥旅程。他們基於自己的常識以及尊重兒子的立場做決策和追隨那些治療方案，終於使思諦有瞭一個令人滿意的人生。
——（Dr.Cathy Pratt，BCBA-D）／美國印第安納州孤獨癥資源中心主任
★現今，市麵上有關孤獨癥譜係障礙的新書很多，但從未有過孤獨癥譜係障礙發病率增高的報道，這就給瞭許多人寫書的動機。不過，已經很難能找到一本全新獨特及充滿靈感的有關孤獨癥譜係障礙的新書。《養育星兒四十年》就是這樣一本書。
——（Dr.Richard L.Simpson）／美國堪薩斯大學特殊教育係教授
★這本書是按著各種主題而寫的，在每一章的開頭，引用瞭一些有關的聖經語句。有些傢長問“為什麼我必須擔當這些？”以及“為什麼我的孩子必須擔這些重負？”從蔡傢的方法及他們對基督的信仰，相信很多傢長一定會從這本書中得到鼓勵。
——（Elizabeth Dunkinan Riesz，PhD）／傢長及教育傢
目錄
譯者序推薦序
緻謝
作者序
第一章 珍貴的禮物
第二章 如我本相
第三章 在他以為美的時刻
第四章 勇於管教
第五章 在適當的土地栽培，使其昌盛繁茂
第六章 一個被誤解的無辜者
第七章 失而復得的兒子
第八章 行走在孤寂的幽榖
第九章 浮沉於生命之海
第十章 他的眼睛看著麻雀
第十一章 一位醫藥人
第十二章 一位宅男的故事
第十三章 讓江河一起拍手歡慶
第十四章 我來是為瞭要服侍
第十五章 吃這餅喝這杯
第十六章 思諦的侍奉
第十七章 去各地旅遊，看世界的美好
第十八章 思諦的每天生計
結語 進入深邃且無人探測的水中
專傢見證及推薦
精彩書摘
《養育星兒四十年：一個孤獨癥傢庭的心路曆程》：美玲：齣院後，我們決定喂思諦母乳，但是，我的奶水好像不足以喂飽他。大約喂完奶一個小時後，他就又哭起來瞭。幾天後，我們討論是否要加些奶粉，以補充母乳的不足。有些朋友曾經警告我們，若喂瞭奶粉，孩子就不喜歡再吸母乳瞭。所以一開始，我們先喂他從醫院帶迴來的糖水，似乎這也能暫時緩解他的飢餓，但這也更增加他因尿布濕瞭而哭鬧的次數。這種常哭的行為前後持續瞭大約4個星期，我們兩個都感到既疲倦又挫敗。最後我們決定不再相信常言，開始在喂母乳之後給他喝一些奶粉，很快問題得到瞭解決。他開始不管白天或晚上都能睡得比較長，而我們也可以有機會補充睡眠。這幫我們恢復瞭體力，減少瞭壓力，最棒的是，他沒有因此而拒絕再喝母乳。
在他大約5個月大時，我們開始嘗試讓他吃各種半固體食物，例如蛋黃和稀飯。有時他會把不喜歡的食物吐齣來。從小長大我愛吃很多辣的食物，有時我也會給他一些辣的食物，看看他會不會很快把食物吞下去，結果他好像能吃辣的。許多年後，到現在他仍然很喜歡在食物上加一些辣味調味醬，尤其是那些他不是特彆喜歡的食物。
當時的思諦是一個健康又胖胖乎乎的嬰兒。星期天我們上教堂做禮拜時，會把他留在教會的育兒室，其他孩子都會親近他並摸摸他的臉和手，他總是保持微笑且不在乎這些觸摸。
思諦的動作發展似乎很順利，除瞭爬行。逸周同學的女兒比思諦大兩周，爬行比思諦好一些。我們互相比較記錄這兩個小孩的成長發育。我們並不是有競爭性的父母，而是因為做這些可以讓在異國他鄉都是養育自己第一個孩子的我們有個依循。那時候，我們都沒有任何朋友或親戚可以提供幫助。思諦在爬行方麵慢瞭約一個月，我們發現是因為怕他把地闆上的東西撿起來吃，所以很少讓他在公寓的硬木地闆上爬。當他8個月的時候，我們帶他去拜訪我們的錶兄，他傢的地闆鋪著地毯，我們非常高興地發現思諦已經可以到處爬來爬去瞭。
他在11個月大時就能自己走路瞭。我們對他在走路時的專注力及平衡感有深刻的印象。他的弟弟思恩在他14個月大時齣生。有時我們在床上或地闆上幫思恩換尿布，而思諦就會在我們身邊走來走去，可是他從來都沒有踩到弟弟。當思諦大約18個月大時，我們發現他很喜歡倒退走路，並以為這是他可愛的錶現。他從未因倒退走而發生意外。很多年以後，我們纔想到那時他喜歡倒退走路很可能就是一種早期的癥狀。
當他4歲大時，我們買瞭一個三輪車給他。他很快就學會瞭騎車。大體來說，我們從來沒有擔心他在動作發展上會有問題，直到發現他不會接球。在同齡小孩都學會接球時，我們丟瞭個軟球給他，但不管球的大小，他總是把頭轉過去。我們想或許他是怕被球砸到，所以並沒有很在意，而是轉換教他其他的動作技巧。
思諦在七八個月大時開始會發一些聲音，但很快就消失瞭。在他30個月大時，我們發現他沒有辦法模仿任何聲音或字。有一天晚上，我們決定要弄清楚他是不會，還是不願意模仿聲音或字。
……
前言/序言
用戶評價
“養育星兒四十年”，單單是這個時間跨度，就足以讓人肅然起敬。這不僅僅是一個孩子成長的記錄，更是一個傢庭在時間的長河裏，與愛、與睏難、與未知搏鬥的史詩。當我看到“孤獨癥傢庭的心路曆程”時，我仿佛看到瞭無數個被星光點亮的夜晚，也看到瞭無數次在黑暗中摸索前行的身影。這本書，我猜測，不會是那種高高在上、空洞理論的育兒書，而會是充滿瞭生命氣息的真實敘述。它可能描繪瞭那些不為人知的艱辛，但更重要的是，它一定展現瞭愛如何戰勝一切，理解如何化解隔閡，以及一個傢庭如何在看似孤獨的道路上，找到彼此的力量和溫暖。我期待著，在這本書中，能夠感受到一種超越語言的深情，一種在平凡日子裏閃耀的偉大。它或許會讓我們思考，什麼是真正的“陪伴”，什麼是真正的“力量”，以及我們如何纔能更好地去擁抱那些與我們不同的生命。
評分讀到這本書名，我立刻聯想到那些在暗夜裏默默閃爍的星星，它們的光芒或許不如太陽耀眼，卻有著自己獨特而持久的魅力。這本書，想必就是一位父母，用四十年的光陰，去守護、去點亮一顆“星兒”的故事。這不僅僅是養育，更是一種生命的陪伴，一種靈魂的交流。我設想，在這漫長的旅途中，一定充滿瞭無數的挑戰與睏惑，也一定有著不為人知的淚水與汗水。但“心路曆程”這幾個字，又讓我感受到一種嚮內的探索，一種關於自我與傢庭的深刻認知。它可能不是一本教你如何“治愈”的書，而是一本讓你學會如何“理解”和“接納”的書。它或許會揭示那些在常規教育體係之外，最真實、最動人的生命教育。我想，這本書的價值，在於它能夠溫暖那些曾經感到孤獨的傢庭，也能讓更多人，以更溫柔的目光，去看待那些“不一樣”的存在。
評分“養育星兒四十年”，這幾個字自帶一種史詩般的厚重感，讓人不禁想要探究這其中的故事。我猜想，這本書並非一本簡單的育兒指南，而更像是一部深入人心的紀實文學。它可能沒有華麗的辭藻，卻用最質樸的語言，講述瞭一個傢庭在麵對特殊挑戰時，所經曆的愛、成長與蛻變。從“孤獨癥”這個詞語，到“星兒”這個充滿詩意的稱謂，我感受到瞭一種從睏惑、掙紮到理解、接納的轉變過程。這四十年，必然充滿瞭無數的未知與考驗，也必然孕育瞭無數的感動與力量。我期待著，在這本書中，能夠看到那些不為人知的辛酸，也能瞥見那些閃爍著人性光輝的瞬間。它或許會讓我們反思，什麼是真正的“正常”，什麼是真正的“愛”，以及我們應該如何去擁抱那些與我們不同的人。這本書，不僅僅是對一個傢庭的迴顧，更可能是一麵鏡子，映照齣社會對特殊群體的理解與包容。
評分當我在書店偶然瞥見這本書的封麵時，腦海中瞬間湧現齣一幅畫麵：一個被星光環繞的孩子，他的世界或許與常人不同，但他擁有的，是傢人永不熄滅的愛。書名中的“四十年”，不僅僅是時間的長度，更是生命厚度的沉澱，是無數個日夜的堆砌，是無數次嘗試與失敗的輪迴。“孤獨癥傢庭的心路曆程”，這幾個字仿佛一把鑰匙，打開瞭我對未知世界的好奇，同時也讓我對那些默默付齣、無怨無悔的傢庭充滿瞭敬意。這本書，我想應該不僅僅是在記錄一個孩子的成長，更是在書寫一段關於愛的堅守、關於理解的探索、關於接納的旅程。它可能充滿瞭挑戰，但也一定蘊含著希望；它可能帶著傷感，但更多的是一種強大的生命力。我迫不及待地想知道，在這個傢庭中，是如何在一次次的“不一樣”中，找到屬於自己的節奏，如何用愛去點亮“星兒”的人生，又如何在風雨中，成為彼此最堅實的依靠。
評分這本書的標題觸動瞭我內心最柔軟的地方，讓我立刻聯想到自己生活中那些關於“不同”與“被理解”的片段。雖然我還沒有深入翻閱，但從書名就能感受到一種沉甸甸的愛與堅韌。它不僅僅是一本關於“養育”的書，更是一部關於“心路曆程”的史詩。我想象著，在這漫長的四十年裏，每一個黎明與黃昏，都可能伴隨著淚水、汗水，以及那些微小卻無比珍貴的閃光點。孤獨癥，這個詞語本身就帶著一層神秘的色彩，而“星兒”，則賦予瞭它一種浪漫而又令人心疼的特質。我想，這本書的作者一定用無比的耐心和智慧，去捕捉那些彆人可能忽略的細節，去描繪那些不為人知的付齣。它可能沒有驚天動地的事件，卻處處流淌著最樸實、最真摯的情感。我期待著，能在字裏行間找到共鳴，找到慰藉，或許還能找到一些麵對睏難時的力量。這不僅僅是關於一個傢庭的故事，更可能是許多“星兒”傢庭共同的縮影，是獻給所有在愛與挑戰中不斷前行的父母們的贊歌。
評分好
評分很感人的一本書
評分挺薄一本的。。。
評分挺薄一本的。。。
評分挺薄一本的。。。
評分挺薄一本的。。。
評分東西不錯，價格閤理，送貨挺快。
評分挺薄一本的。。。
評分好
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