具体描述
编辑推荐
与所有的父母一样，他们满心欢喜地迎来了自己的**个孩子思谛，然而，当他们发现思谛迟迟不会说话，内心经历了煎熬、困惑与失落。从茫然到接纳，进而内心涌出喜悦，因为，他们坚信思谛是这个家庭*完美、*特别的礼物。内容简介
孤独症专家，如何养育自己的孤独症孩子？《养育星儿四十年：一个孤独症家庭的心路历程》主要讲述了美国著名的精神病学家蔡逸周夫妇陪伴孤独症儿子思谛走过40年岁月的心路历程。对于一个孤独症孩子来说，在其成长过程中所遇到的无论大事还是小事，都曾是艰难挑战，但在父母的悉心照料下，思谛不仅成了*可靠的工作伙伴、*贴心的家庭好帮手，也是父母好的旅伴。思谛一家人的故事告诉我们：即使是*弱小的人也有不凡的天赋，表现在*不可思议之处。目前，思谛在一家图书馆上班，同时，还在一家超市做兼职理货员。
作者简介
蔡张美玲（MerIingC.Tsai，M.D.），毕业于台北医学大学，移居美国前执业于精神科，专注于精神医学研究，并以共同作者身份发表数篇相关的研究论文。自大儿子思谛被诊断有孤独症后，一直致力于当儿子的工作教练。另外，她也在教会的“友谊团契”担任导师。蔡逸周（LukeY.Tsai，M.D.），毕业于台北医学大学，密歇根大学医学院精神与小儿科荣誉教授及荣誉研究科学家；美国儿童青少年精神医学会终身会员；《孤独症谱系障碍研究》《发展迟缓心理健康研究》等期刊编辑委员；《台湾医学期刊》《台湾精神医学期刊》客座编辑委员；美国精神医学会DSM-Ⅳ贡献者；美国精神医学会DSM-5临床及公共卫生审阅委员会同行审阅委员；美国堪萨斯大学医学中心及密歇根大学医学中心儿童青少年精神部前任主任；密歇根大学医学中心发展迟缓孤独症项目创始人及前任执行负责人；美国孤独症协会专业顾问委员会前任主席及现任委员。
退休以后，在密歇根奥克兰大学教育学院任客座教授，并继续积极地出版有关孤独症的研究论文、书籍及负责撰写一些书的部分章节。论著等身，出版的作品包括90篇以上研究论文及35本书籍。常被邀请到世界各国演讲、担任顾问或研究者。
精彩书评
★这本书的视角非常独特，它不仅关注那些原本就能力较强的孤独症儿童，也向读者呈现了患有重度孤独症的孩子们所能达到的状态。关注重度孤独症儿童的人们可以从本书市汲取营养，就像我一样，满载希望、充满各种灵感与想象，帮助那些同患难的孩子过上更有意义的生活。——加里·麦西夫（Gary B.Mesibov，PhD）／美国北卡罗来纳大学荣誉教授
★蔡逸周教授和他的夫人蔡张美玲医生写了一个很感人的故事，关于他们对儿子思谛的爱心及专心，以及如何带领他们全家走过难以置信的40年的孤独症旅程。他们基于自己的常识以及尊重儿子的立场做决策和追随那些治疗方案，终于使思谛有了一个令人满意的人生。
——（Dr.Cathy Pratt，BCBA-D）／美国印第安纳州孤独症资源中心主任
★现今，市面上有关孤独症谱系障碍的新书很多，但从未有过孤独症谱系障碍发病率增高的报道，这就给了许多人写书的动机。不过，已经很难能找到一本全新独特及充满灵感的有关孤独症谱系障碍的新书。《养育星儿四十年》就是这样一本书。
——（Dr.Richard L.Simpson）／美国堪萨斯大学特殊教育系教授
★这本书是按着各种主题而写的，在每一章的开头，引用了一些有关的圣经语句。有些家长问“为什么我必须担当这些？”以及“为什么我的孩子必须担这些重负？”从蔡家的方法及他们对基督的信仰，相信很多家长一定会从这本书中得到鼓励。
——（Elizabeth Dunkinan Riesz，PhD）／家长及教育家
目录
译者序推荐序
致谢
作者序
第一章 珍贵的礼物
第二章 如我本相
第三章 在他以为美的时刻
第四章 勇于管教
第五章 在适当的土地栽培，使其昌盛繁茂
第六章 一个被误解的无辜者
第七章 失而复得的儿子
第八章 行走在孤寂的幽谷
第九章 浮沉于生命之海
第十章 他的眼睛看着麻雀
第十一章 一位医药人
第十二章 一位宅男的故事
第十三章 让江河一起拍手欢庆
第十四章 我来是为了要服侍
第十五章 吃这饼喝这杯
第十六章 思谛的侍奉
第十七章 去各地旅游，看世界的美好
第十八章 思谛的每天生计
结语 进入深邃且无人探测的水中
专家见证及推荐
精彩书摘
《养育星儿四十年：一个孤独症家庭的心路历程》：美玲：出院后，我们决定喂思谛母乳，但是，我的奶水好像不足以喂饱他。大约喂完奶一个小时后，他就又哭起来了。几天后，我们讨论是否要加些奶粉，以补充母乳的不足。有些朋友曾经警告我们，若喂了奶粉，孩子就不喜欢再吸母乳了。所以一开始，我们先喂他从医院带回来的糖水，似乎这也能暂时缓解他的饥饿，但这也更增加他因尿布湿了而哭闹的次数。这种常哭的行为前后持续了大约4个星期，我们两个都感到既疲倦又挫败。最后我们决定不再相信常言，开始在喂母乳之后给他喝一些奶粉，很快问题得到了解决。他开始不管白天或晚上都能睡得比较长，而我们也可以有机会补充睡眠。这帮我们恢复了体力，减少了压力，最棒的是，他没有因此而拒绝再喝母乳。
在他大约5个月大时，我们开始尝试让他吃各种半固体食物，例如蛋黄和稀饭。有时他会把不喜欢的食物吐出来。从小长大我爱吃很多辣的食物，有时我也会给他一些辣的食物，看看他会不会很快把食物吞下去，结果他好像能吃辣的。许多年后，到现在他仍然很喜欢在食物上加一些辣味调味酱，尤其是那些他不是特别喜欢的食物。
当时的思谛是一个健康又胖胖乎乎的婴儿。星期天我们上教堂做礼拜时，会把他留在教会的育儿室，其他孩子都会亲近他并摸摸他的脸和手，他总是保持微笑且不在乎这些触摸。
思谛的动作发展似乎很顺利，除了爬行。逸周同学的女儿比思谛大两周，爬行比思谛好一些。我们互相比较记录这两个小孩的成长发育。我们并不是有竞争性的父母，而是因为做这些可以让在异国他乡都是养育自己第一个孩子的我们有个依循。那时候，我们都没有任何朋友或亲戚可以提供帮助。思谛在爬行方面慢了约一个月，我们发现是因为怕他把地板上的东西捡起来吃，所以很少让他在公寓的硬木地板上爬。当他8个月的时候，我们带他去拜访我们的表兄，他家的地板铺着地毯，我们非常高兴地发现思谛已经可以到处爬来爬去了。
他在11个月大时就能自己走路了。我们对他在走路时的专注力及平衡感有深刻的印象。他的弟弟思恩在他14个月大时出生。有时我们在床上或地板上帮思恩换尿布，而思谛就会在我们身边走来走去，可是他从来都没有踩到弟弟。当思谛大约18个月大时，我们发现他很喜欢倒退走路，并以为这是他可爱的表现。他从未因倒退走而发生意外。很多年以后，我们才想到那时他喜欢倒退走路很可能就是一种早期的症状。
当他4岁大时，我们买了一个三轮车给他。他很快就学会了骑车。大体来说，我们从来没有担心他在动作发展上会有问题，直到发现他不会接球。在同龄小孩都学会接球时，我们丢了个软球给他，但不管球的大小，他总是把头转过去。我们想或许他是怕被球砸到，所以并没有很在意，而是转换教他其他的动作技巧。
思谛在七八个月大时开始会发一些声音，但很快就消失了。在他30个月大时，我们发现他没有办法模仿任何声音或字。有一天晚上，我们决定要弄清楚他是不会，还是不愿意模仿声音或字。
……
前言/序言
用户评价
“养育星儿四十年”，这几个字自带一种史诗般的厚重感，让人不禁想要探究这其中的故事。我猜想，这本书并非一本简单的育儿指南，而更像是一部深入人心的纪实文学。它可能没有华丽的辞藻，却用最质朴的语言，讲述了一个家庭在面对特殊挑战时，所经历的爱、成长与蜕变。从“孤独症”这个词语，到“星儿”这个充满诗意的称谓，我感受到了一种从困惑、挣扎到理解、接纳的转变过程。这四十年，必然充满了无数的未知与考验，也必然孕育了无数的感动与力量。我期待着，在这本书中，能够看到那些不为人知的辛酸，也能瞥见那些闪烁着人性光辉的瞬间。它或许会让我们反思，什么是真正的“正常”，什么是真正的“爱”，以及我们应该如何去拥抱那些与我们不同的人。这本书，不仅仅是对一个家庭的回顾，更可能是一面镜子，映照出社会对特殊群体的理解与包容。
评分当我在书店偶然瞥见这本书的封面时，脑海中瞬间涌现出一幅画面：一个被星光环绕的孩子，他的世界或许与常人不同，但他拥有的，是家人永不熄灭的爱。书名中的“四十年”，不仅仅是时间的长度，更是生命厚度的沉淀，是无数个日夜的堆砌，是无数次尝试与失败的轮回。“孤独症家庭的心路历程”，这几个字仿佛一把钥匙，打开了我对未知世界的好奇，同时也让我对那些默默付出、无怨无悔的家庭充满了敬意。这本书，我想应该不仅仅是在记录一个孩子的成长，更是在书写一段关于爱的坚守、关于理解的探索、关于接纳的旅程。它可能充满了挑战，但也一定蕴含着希望；它可能带着伤感，但更多的是一种强大的生命力。我迫不及待地想知道，在这个家庭中，是如何在一次次的“不一样”中，找到属于自己的节奏，如何用爱去点亮“星儿”的人生，又如何在风雨中，成为彼此最坚实的依靠。
评分读到这本书名，我立刻联想到那些在暗夜里默默闪烁的星星，它们的光芒或许不如太阳耀眼，却有着自己独特而持久的魅力。这本书，想必就是一位父母，用四十年的光阴，去守护、去点亮一颗“星儿”的故事。这不仅仅是养育，更是一种生命的陪伴，一种灵魂的交流。我设想，在这漫长的旅途中，一定充满了无数的挑战与困惑，也一定有着不为人知的泪水与汗水。但“心路历程”这几个字，又让我感受到一种向内的探索，一种关于自我与家庭的深刻认知。它可能不是一本教你如何“治愈”的书，而是一本让你学会如何“理解”和“接纳”的书。它或许会揭示那些在常规教育体系之外，最真实、最动人的生命教育。我想，这本书的价值，在于它能够温暖那些曾经感到孤独的家庭，也能让更多人，以更温柔的目光，去看待那些“不一样”的存在。
评分“养育星儿四十年”，单单是这个时间跨度，就足以让人肃然起敬。这不仅仅是一个孩子成长的记录，更是一个家庭在时间的长河里，与爱、与困难、与未知搏斗的史诗。当我看到“孤独症家庭的心路历程”时，我仿佛看到了无数个被星光点亮的夜晚，也看到了无数次在黑暗中摸索前行的身影。这本书，我猜测，不会是那种高高在上、空洞理论的育儿书，而会是充满了生命气息的真实叙述。它可能描绘了那些不为人知的艰辛，但更重要的是，它一定展现了爱如何战胜一切，理解如何化解隔阂，以及一个家庭如何在看似孤独的道路上，找到彼此的力量和温暖。我期待着，在这本书中，能够感受到一种超越语言的深情，一种在平凡日子里闪耀的伟大。它或许会让我们思考，什么是真正的“陪伴”，什么是真正的“力量”，以及我们如何才能更好地去拥抱那些与我们不同的生命。
评分这本书的标题触动了我内心最柔软的地方，让我立刻联想到自己生活中那些关于“不同”与“被理解”的片段。虽然我还没有深入翻阅，但从书名就能感受到一种沉甸甸的爱与坚韧。它不仅仅是一本关于“养育”的书，更是一部关于“心路历程”的史诗。我想象着，在这漫长的四十年里，每一个黎明与黄昏，都可能伴随着泪水、汗水，以及那些微小却无比珍贵的闪光点。孤独症，这个词语本身就带着一层神秘的色彩，而“星儿”，则赋予了它一种浪漫而又令人心疼的特质。我想，这本书的作者一定用无比的耐心和智慧，去捕捉那些别人可能忽略的细节，去描绘那些不为人知的付出。它可能没有惊天动地的事件，却处处流淌着最朴实、最真挚的情感。我期待着，能在字里行间找到共鸣，找到慰藉，或许还能找到一些面对困难时的力量。这不仅仅是关于一个家庭的故事，更可能是许多“星儿”家庭共同的缩影，是献给所有在爱与挑战中不断前行的父母们的赞歌。
评分书质量非常好，内容非常好，非常有用，感谢作者。
评分东西不错，价格合理，送货挺快。
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评分挺薄一本的。。。
评分书质量非常好，内容非常好，非常有用，感谢作者。
评分非常不错的一本书，有指导意义
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