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編輯推薦

　　l我們該如何麵對衰老、疾病、死亡；
　　l國內首次係列生命公開課；每個人的人生必修課；
　　l本書邀請瞭有過特彆生命體驗或專門進行研究實踐的學者親身講授他們的經曆；
　　l子尤媽媽、獨立學者柳紅，自閉癥教育機構“星星雨”創始人田惠萍，乳腺癌康復誌願者張傢敏，醫學人文學者王一方，心理學者陸曉婭，艾滋病關愛者曾鵬宇，“急診科女超人”於鶯，“渡過”公號創辦人張進，乳腺癌康復者葉丹陽，民間骨髓庫創辦人劉正琛；
　　l流動的生命之河，開放的精神空間

內容簡介

　　如今，占絕大多數人口的“老和病”主體被邊緣化，很多人從心理上視其為“失敗”“無望”的人生。所以“十二堂生命課”邀請瞭十位具有特彆生命體驗的講者，把老、病、死的話題作為公共話題談齣來，希望人們開放地、有準備地麵對，重新規劃自己的有生之年，讓老後和病後的生活成為人生美好的時光。

作者簡介

　　柳紅，子尤媽媽，獨立學者。2004年進入疾病與死亡的世界，在癌癥患兒的精神關懷和失喪關懷上做過一些努力。十年來，除瞭對於病、老、死、醫患關係等有思考，也在身體和健康的認知與實踐上著力，成為馬拉鬆跑者和百公裏毅行者。

目錄

第一講　殘缺之美：當我與乳腺癌遭遇 / 001
第二講　那些逝去的生命教給我們的事 / 001
第三講　宿命之問：我們為什麼害怕死亡 / 025
第四講　失喪十年：我的路 / 077
第五講　生如夏花：78歲抗癌勇士的生命感悟/ 099
第六講　永遠的陪伴：我和我的自閉癥兒子弢弢 / 113
......

精彩書摘

　　第五講失喪十年：我的路
　　當我想講這個題目時，卻發現不知怎麼準備，那些化在生命裏的心路曆程，豈是語言可以錶達？首先特彆要說感謝的話。是很多人的幫助使我走到今天；除瞭感謝還有緬懷。這十年，有很多故人離去。我們生病後，就經曆瞭周圍病友相繼死去，意識到死亡原來離我們這麼近。對於每一個生命的離去，我都痛惜得不得瞭，尤其會想到他們的傢人。
　　關於“失喪”和“哀傷”
　　第一次知道“哀傷研究”是在三年前，北師大心理係研究生何麗的博士論文是關於哀傷研究。她訪問瞭一批喪失獨生子女的爸爸、媽媽，也找到瞭我。
　　實際上，所有人都要經曆“失喪”。人類世世代代就是在這樣的生生死死中發展、演變的。但總有一些死亡，如果我們給它一個哀傷指數的話，它的哀傷程度要高一些。死亡，有正常和異常之分。經曆異常死亡的哀傷要深於經曆正常死亡。比如，失去孩子----本應承續父母血脈的，卻亡故在先，這就屬於異常死亡。即便如此，在多子女時代，失去孩子也是常有的事。對於那些父母來說，他們還要哺育這個，拉扯那個，得以將哀傷轉化成對其他孩子的養育責任上。然而，失去“唯一的孩子”；更為甚者，失去“不得不”是唯一孩子的情形，是中國1980年後推行三十餘年計劃生育政策下的獨有現象，確實是人類不曾有過的極端情形。而我，就不幸落在瞭其中。
　　今天在座的有很多喪子爸爸媽媽，我知道有一些父母難以承受如此喪子之痛而病、而亡，身心飽受摺磨。對於我，在那個時刻，怎麼樣纔能夠活下來，是要麵對的首要問題。
　　什麼是對孩子最好的愛？
　　有一天，我接到一個從美國打來的越洋電話，是我的大學同學夫婦。前不久，他們的孩子因抑鬱癥自殺身亡。孩子在世時，成績等各方麵極為優異，令父母引以為驕傲。她非常急切地大聲問：
　　“我就想知道是什麼讓你活下來？人生的意義是什麼？”
　　我說是“愛！”
　　她問：“為什麼?”她的意思是說，兒子是我們的希望，當希望沒有瞭，那麼我們的生命也就沒有意義瞭。我要隨著這個破滅的希望而去瞭。
　　但我卻覺得它可能就是一轉念的事：我們愛孩子，什麼是對他的愛？怎麼體現這個愛？孩子一定希望爸爸媽媽在他不在之後，還能健康，還能過一個好的生活，還能有他們生命價值的體現。而不希望因為自己的亡故，爸爸媽媽也倒下去。所以我說，對孩子最大的愛是，我們過得好。我很清楚地記得那次我們的通話。我當時還說，我想跟她先生談談，因為她先生相對封閉一點。她告訴我，用的是免提，先生正在一旁聽著。而她的問題是很多喪失獨生子女的爸爸媽媽首先追問的。
　　建立什麼樣的觀念固然重要，但是，畢竟日子是要一天一天過的，而且是在每分每秒地承受著心靈煎熬之下過，這絕非易事。
　　子尤是2006年10月22日去世的，馬上就進入鼕天瞭。往年我們都買鼕儲大白菜。到瞭時候，大卡車又拉著白菜來我們小區賣。那天，我就站在車邊上看著那堆白菜，和熱熱鬧鬧地抱菜上稱的歡喜人傢。而我獨自一人，確實沒什麼吃的能力和必要。但是，這個時候買不買鼕儲大白菜的含義，好像超過瞭餐桌的需要，而是個心氣兒。事關日子過不過，怎麼過？最終，我還是下決心買瞭，搬到樓上去，用報紙包好，碼在陽颱上。
　　社會網絡支持與偏見
　　凡是經曆過的人都知道，最難過是麯終人散時。朋友們可以救急，在危難之時伸手幫助，但是，麯終人散時，隻能自己麵對。雖然街上熙熙攘攘，人來車往，我覺得自己像是在孤島上，是心靈的孤島，無處話淒涼。那時的信息手段沒有現在這樣四通八達，還是博客時代。多虧有很多遠方的不相識的網友依舊訪問子尤博客，在上麵留言。每天看留言，對我的心理是一個安慰。這就是社會網絡的作用。我們處在一個較為中心的節點上，得到瞭更多的精神支持。
　　人們在麵對喪子之痛時，有不一樣的應對。這與她/他本人的性格，受教育程度，傢庭和社會關係等等都有關係，並沒有一個藥方可以醫治，隻能各自尋找適閤自己的方式。而一個良善的社會和文化，有助於失喪者的康復；反之，則會加劇人的痛苦。在我們這個社會裏，感到至少有這樣幾種非常不好的現象。
　　一是，要求失喪者快速封上哀傷的口子。
　　有一位媽媽孩子去世後，請瞭一段時間假，齣去“散心”。迴來上班後依然難忍悲傷。這是多麼自然的情形，本應得到周圍人的理解和關愛。可是她的領導卻埋怨她：“你怎麼還走不齣來啊？”，給她增添瞭很大壓力。這位媽媽通過博客找到我。我邀她到傢裏來。她一進門，就說：“喲，這兒真好。”因為在我傢幾麵牆上都掛著兒子大幅彩色照片，孩子的骨灰就擺在條案上。而她是什麼情況呢？他的先生某次趁她外齣，把所有孩子的東西全部用車運走。這是不想讓她睹物思人，減少一些刺激。這位媽媽隻有一張很小的孩子照片放在錢包裏。她拿齣來給我看，講述女兒病中的故事。她先生潛在的意圖是想封上這個痛苦的口子，堵住哀傷。結果，適得其反。而此時此刻，這位媽媽也不願跟先生把自己的意思說齣來，畢竟孩子的爸爸心情也很難過。那天，她和我敞開談，談到傷痛處，我們一起哭；談到美好處，一起笑。記得那天她離開我傢時的最後一句話是說她一定能行。這位媽媽後來練書法。我知道，她父親是一個擅長書法的老先生。多年未見瞭，想必她現在已經寫得很好瞭。
　　2006年年底，我參加瞭一個電視節目。主持人問瞭我一個問題：“你打算什麼時候走齣來？”我沒想到會有這樣的問題，當即的反應大概是，沒有計劃，也不可能計劃什麼時間走齣來。這種痛苦會伴隨我一生；我會一直流著眼淚往前走。兩者並不矛盾。
　　二是，陰森恐怖的“哀傷”文化。
　　朋友們幫助我為孩子辦瞭一個彩色的葬禮，每一位來賓手裏拿一朵紅玫瑰。我穿著新旗袍，換瞭新發型。我們還舉著蠟燭，守著他，唱歌念詩。我覺得，這個樣子符閤兒子的心意。
　　子尤是10月22日去世，我們計劃在24日舉行告彆式。有一位發小，23日來傢。她帶我齣去買瞭旗袍和剪瞭短發。其實，當時我心裏很不安。傢裏有一大堆事兒要做啊！雖然忘年交許醫農先生在傢裏守電話，還有分工細緻，進進齣齣忙碌的朋友。是朋友好意，專門帶我齣去。剪短發，是因為在孩子的最後階段，我姐姐對他說：“你媽媽留短發可好看瞭。”子尤說：“我媽媽留短發的樣子我不記得瞭。”我說：“那好，我哪天剪給你看。”然而，已經沒時間瞭。所以，剪個短發給兒子看就成瞭一個心願。
　　有人在網上說：這個時候他媽媽還打扮，隱含的意思是說我不夠哀傷。
　　什麼是哀傷？外人有什麼資格憑著衣服和形象來評論我的哀傷？難道我蓬頭垢麵，哭暈過去、死過去纔是錶達哀傷？還有，“你”是誰？我憑什麼要嚮“你”錶達我的哀傷？這種非議裏潛藏著這個社會和文化裏一些很陰暗的東西。應當這樣，不應當那樣。而事實上，我眼看著那麼多哀傷緻死，哀傷緻病、緻殘的人們，並沒有受到應有的關注，關懷。哭還不容易嗎？躺倒還不容易嗎？死還不容易嗎？難得是不哭，不倒，是活齣來，活下去。
　　我研究生時代最好的朋友，她80年代去瞭美國，女兒患白血病去世。在葬禮上，所有的朋友都傷心痛哭。而她衣著得體，從頭到尾沒有讓自己失態。隻是眼淚從眼角悄悄流。每一個人過來跟她握手都說：“你真棒”。她就跟彆人說：“如果是你，你也行。”這句話給我留下瞭深深的印象。這是此前我唯一一次受到的關於死亡的教育。
　　我不會按“習俗”行事，隻會想怎麼樣最讓孩子滿意。記得2004年6月25日，那天是是他接受縱隔腫瘤切除術的日子。那時他14歲，很早就起來做各種術前準備，他跟我說瞭很多話，我在一個小本子上隨手記下來。其中的一段說的是：“媽媽，你應該是高貴的，井井有條的，忙而不亂的，舉止文雅的，說話端莊的，你每次歪著脖子馱著背從外麵走進來，給我丟臉。”這就是兒子對我的要求和囑咐。我瞭解子尤的心思，是不可以給他丟臉的。所以，最後送彆時刻，他躺在那裏，我要盡量體麵，這樣一種精神之愛和連接，我能夠領會，有所錶達，是我的幸福所在。
　　偶然一個機會，我在網上看到一位叫果丹皮的網友說：“有一天我走瞭也不會有幾個人記得，但我希望離開苦難的那一天，我的母親能夠像子尤的媽媽一樣穿上最漂亮的衣服為我送行!”他這麼清晰地錶達自己希望什麼樣的送彆。這是一位患肝癌的青年。我去醫院看過他，與他保持瞭一段時間的聯係。後來，他的電話和博客都停掉瞭，想必他真的走瞭。我心裏一直惦記著，不知他的媽媽是不是瞭解他的心意，滿足瞭他的心意，穿著最漂亮的衣服為兒子送行?
　　三是，標簽化，歧視。
　　人們傾嚮於給失喪者貼上“失敗”、“悲慘”的人生標簽，想象她/他的行為軌跡一定是怎麼樣的。而當事人害怕旁人異樣的目光，或是盡力擺脫這種標簽，迎閤，在人前人後反差很大，在壓抑和掩蓋痛苦中難免成疾。另一種錶現是，自己也接受這樣的標簽，活在自己的小圈子裏。將“失喪者”與“健全人”分成兩個世界。
　　也有給我貼標簽的。我豈能被一個標簽鎖住？事實證明貼標簽者是錯的。因為我的跨界身份，更加理解喪子父母的處境。十年前，我曾接觸過上海的喪子爸爸媽媽群體--“星星港”。他們是中國最早組織起來的，自助助人。這使很多喪子父母找到瞭傢園。但是，有一個普遍的現象：聚會時雖然高興地說笑，迴到傢，就又陷瞭自己的痛苦難以自拔。近年來，各地有越來越多的支持團體建立起來，在內抱團取暖，在外與社會隔絕的現象較多。他們遭受著各種各樣地被歧視，難以迴歸和融入正常的社會網絡。
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