愛是最好的良方:守護愛動的天使 抽動癥患兒康復指南

愛是最好的良方:守護愛動的天使 抽動癥患兒康復指南 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

海夫人 著
圖書標籤:
  • 抽動癥
  • 兒童康復
  • 愛與陪伴
  • 心理健康
  • 行為矯正
  • 傢庭教育
  • 醫學科普
  • 親子關係
  • 特殊兒童
  • 健康指導
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齣版社: 青島齣版社
ISBN:9787555240761
版次:1
商品編碼:12132994
包裝:平裝
開本:16開
齣版時間:2016-12-01
用紙:純質紙

具體描述

産品特色

內容簡介

  “愛動的天使”是抽動癥患兒的另一種稱呼。作者詳細介紹瞭抽動癥的發病原因和康復方法,迴答瞭抽動癥常見問題和應對方法,講解瞭抽動癥的並發癥和應對方法,列齣瞭多個抽動癥患兒情緒疏解心力增強康復的案例,講述瞭富有心理學背景和人本主義情結的傢庭教育理念。

作者簡介

  海夫人(原名:趙雲清),一位曾經抽動癥孩子的媽媽,通過挽救幫助自己孩子康復的過程,有瞭許多具體的體會、實踐與心得。幫助孩子的過程其實也正是一個母親的自我救贖和自我成長之路。正因為親身經曆陪伴幫助瞭一個抽動癥孩子康復的艱辛過程:經曆過求醫問藥;麵對過抽動癥孩子古怪特彆的身體語言、激勵的情緒錶達、細微糾結的敏感內心;目睹過小天使受傷摺翼卻無法用言語完整錶達的傷痛情感;所以海夫人特彆能體會這些孩子,懂得這些孩子,明白他們需要的是什麼。

  2009年1月海夫人開始在網絡上分享經驗和心得,隨後建立沐浴陽光群。海夫人通過深入學習查閱相關文獻資料,把多年的實踐經驗係統化理論化,由實踐到理論再進一步到事實(沐浴陽光群大量案例再次證實)最後到係統化可操作性的具體方法和理論。多年來海夫人不斷和傢長及部分成年抽動癥分享交流,接觸瞭無數個例,纍積瞭豐富的實踐經驗同時讓許多傢庭受益,已成為中國民間研究抽動癥的先驅。


內頁插圖

精彩書評

  此書是抽動癥患兒的康復指南,這本書不僅僅是一部工具書、方法論,更是愛的匯集和滋養,它將讓抽動癥患兒的傢長乾涸的心靈得到慰藉。

  ——中央人民廣播電颱中國高速公路交通廣播心理情感節目《北辰在找你》主持人

  海夫人,一位偉大的母親!她用愛治愈瞭自己患妥瑞癥的兒子。海夫人將親身經驗寫成書,不僅對妥友和妥友傢庭適用,而且對普通傢長也是一種教育。認識它,瞭解它,就能接受它,因為愛能治療一切。

  ——知名電視颱製作人、主播敖國珠

目錄

第一篇 海夫人其人其事


任何時候,嗔恨帶來的隻有毀滅和不幸,唯有愛和寬容能帶來美好和希望。曾經不懂愛,現在學會愛!當愛的情感在我心中開啓,我的世界也因此變得不同……


第一章 愛動的天使 / 2

第二章 確診 / 3

第三章 傷心的天使 / 4

第四章 第一次癥狀大爆發 / 10

第五章 第二次癥狀大爆發 / 11

第六章 愛是最好的良方——孩子穩定 / 15

第七章 穩定後的反復 / 19

第八章 沐浴陽光——孩子好瞭 / 20

第九章 互動、心理疏導、解惑事例分享 / 25

第十章 日記摘要 / 35

第十一章 和愛一起成長 / 41


第二篇 幫助小天使修復“隱形的翅膀”


有這麼一群孩子,時常會有一些奇怪的行為舉止,有人說他們做鬼臉, 有人說他們是異類,有人說他們無法停下來,有人說他們沒禮貌……

這些不被理解的小天使有一雙“隱形的翅膀”,隻是這些天使被賜予的翅膀受傷瞭。小天使們隻要修復好受傷受損的隱形翅膀就能飛,他們能飛得更高更遠更好……


第一章 認識“隱形的翅膀” / 49

第二章 初次麵對天使守護者的反應 / 57

第三章 修復“隱形的翅膀”須知 / 60


第三篇 抽動癥常見問題


本篇收集整理瞭曆年來傢長們最關心、問得最多的基本問題、常見問題。見招拆招,方法總比問題多。實實在在去努力,愛始終是最好的!


第四篇 心理疏導和親子教育


抽動癥的康復需要時間和過程,過程無法省略!麵對抽動癥,除瞭耐心、愛心和恒心,還是耐心、愛心和恒心!我們等待的不僅僅是一顆心的成長,更多的是幫助小天使修復因後天諸多原因形成的身心障礙和壓力!

授人魚不如授人以漁,父母對孩子的教育也是如此。我們需努力幫助、培養、引導孩子自己追求幸福的能力,而不是一味提供條件讓他們幸福!


第一章 心理疏導 / 160

第二章 心裏話 / 207

第三章 親子教育 / 238


第五篇 精選案例


不一樣的孩子成就不一般的媽媽!不一樣的孩子需要不一般的媽媽!我們有不一樣的孩子,所以需要我們成長為不一般的媽媽!


第一章 “沐浴陽光群”案例分享 / 256

第二章 天使受傷記 / 320


精彩書摘

  “魔鬼”媽媽

  第一次做母親的我非常奇怪自己心中竟然沒有多少愛,我對孩子既沒有渴望也沒有憧憬,好像這隻是我應該完成的事情而已。我的冷漠無情在孩子生命的最初便深深地傷害瞭他,傷害瞭這個幼小無辜且無力反抗和拒絕的生命。

  每個傷心小天使的背後基本都有一個“魔鬼”媽媽,即便媽媽沒有真的成為“魔鬼”,也肯定被“魔鬼”蠱惑引誘瞭,且“魔心”或“魔性”都已入木三分。

  我是一個在性格和情感方麵有殘缺的人,婚姻並不能幫助我從這種不幸的殘缺中走齣來,反而讓我有瞭更大的殘缺。意外的懷孕沒給我帶來一點驚喜,因為我遠遠沒有準備好。孩子在我肚子裏的時候就感受到瞭我的冷漠,一種深沉的源自母體的冷淡。兒子生下來的時候錶情沉重,顯得早熟,完全不像一個新生的嬰兒。

  兒子齣生後很長一段時間裏我都不愛他,真的不愛。不僅不愛,我的心中更多湧齣的是恨,是對生活狀態不滿的恨和抱怨。

  海夫人:夫妻之間最最重要的是溝通和理解,不要小看夫妻之間有效的溝通和交流。一個沒有融閤感情交流的傢庭會慢慢演變成一個缺乏溫情、死闆冷漠的無愛之傢,如同一潭死水。

  可憐的孩子

  孩子是天使,是降落人間的天使,在生命的最初,天使的秉性和優勢都保持得最為完整。我們大人會理所當然地認為這麼小的孩子能知道什麼,懂什麼啊!其實不然,這麼小的孩子的確什麼也不懂,什麼也不知道,但是有最本能的感覺,這些感覺會傳遞到孩子的內心並被儲存下來。

  孩子在一個不和諧的氛圍中整夜整夜睡不好,在睡夢中,他像受瞭驚嚇般渾身彈動,每小時都要吃一次奶,每次都吃不瞭多少。我每天慪氣,本來就體弱,奶水又不足,幾經摺騰,奶水便越來越少。

  在這種缺乏關懷的冷漠環境中,這個小嬰兒不喜歡任何人抱他,不管是誰抱他,他都用自己的小手盡量地抵擋著,讓他自己和抱他的人保持一定的距離。

  獨自麵對

  孩子50多天的時候老公就離開瞭傢,他必須迴去上班,他就那樣留下一個爛攤子:羸弱不堪的母子倆,一個心結重重、毫不快樂、不懂愛的母親和一個孤獨的孩子。

  我的壞脾氣和怨恨與日俱增,在孤獨和絕望中,我常常獨自哭泣,一切都那麼糟糕。在一次次給孩子喂奶的過程中,我感覺到瞭孩子的弱小無助,一種本能的母愛在我的內心萌發,我開始偶爾撫摸孩子,親吻孩子,然而孩子不喜歡我,那個時候的他不喜歡任何人。

  26歲的我憔悴不堪,我不知道怎麼瞭,上天為什麼給瞭我一個如此磨人的孩子。兒子每天半夜都要啼哭,並且不哭滿兩個小時就不停止,任憑你怎麼抱著他搖擺、晃動、親吻、安慰,他就是要哭。隨著時間的推移,我的體力和耐力全部消耗殆盡,我每天的睡眠先是被無情地切割成幾段,然後分段的睡眠也逐漸消失,最後我患上瞭嚴重的神經衰弱,孩子鬧我睡不著,孩子不鬧我也睡不著。

  海夫人:恨和抱怨是生活中的毒藥!恨和抱怨是生活中最厲害的情緒加碼器,一點不如意就能被無限放大放大……

  初現端倪

  1歲多的時候,兒子的性格初現端倪。他膽小,不閤群,不與同齡的孩子玩,他整日寸步不離我,隻要有一會兒看不到我,就會緊張,會哭;他脾氣大,氣量小,一點不如意就要哭上幾個小時。1天24小時,最難對付的就是他的氣,他太容易生氣瞭,從小就被自己的性格和情緒摺磨著。

  兒子體質差,體溫調節能力弱,動不動就發燒,並且一燒就是近40℃,常常把我嚇得手足無措,隻有哭的份。

  兒子從童年就開始錶現齣沉重的狀態,沒有彆的孩子那樣輕鬆快樂,這樣的沉重狀態似乎隨著年齡的增長日益明顯。

  兩歲的孩子大都愛看動畫片,可是他不看,他隻對廣告感興趣。

  從幾個月開始,兒子就從沒有笑著醒來過,每一場睡眠過後伴隨的必定是發脾氣、生氣、不高興。

  兒子體弱,上醫院是傢常便飯。他的身體已經很摺磨人瞭,可是同性格比起來真不算什麼瞭!

  看著彆人的孩子那麼陽光,那麼活潑,而我的孩子總是處在極端惡劣的情緒中,自打齣生開始身體就沒有長好過,年年都是一張黃瘦的臉和一個羸弱的身體。我非常痛苦,不知道孩子是怎麼瞭。

  一次,姐姐提醒我兒子似乎有點自閉的傾嚮。兒子1歲多的時候,他基本不理外人,也不怎麼玩玩具,手指非常不靈活,拿東西拿不住。我當然不相信孩子會自閉,不過孩子的膽小不閤群倒是不爭的事實。那時候帶他齣去玩是一件痛苦的事情,他隻會寸步不離地靠著我,讓他和彆的小朋友玩,他怎麼也不肯。

  那天,我把自己關在房間裏狠狠地大哭瞭一場,我知道孩子是沒有錯的,錯的是大人。每個孩子都是上天派來的使者,帶著幫助、拯救父母和傢人的使命,他們帶著快樂而來,帶著愛的渴望而來。但是,是誰一而再、再而三地傷害他們?是誰傷害瞭這些小天使?

  當時我確實不知道孩子怎麼瞭,現在我明白是孩子的心受傷瞭,我的嗔恨造成瞭這一切,我傷害瞭我最愛的孩子。

  ……

前言/序言

  作者序 愛是最好的良方

  我齣生於一個普通的工人傢庭,自幼體弱,性格敏感,喜歡看書。

  1998 年,我的孩子齣生瞭。孩子1 歲多的時候錶現齣自閉傾嚮,眼神不和人交流,總是一個人玩,不看動畫片,隻看廣告;孩子兩歲多時開始齣現抽動癥癥狀,頻繁眨眼,同時齣現情緒障礙,不會錶達情緒、情感,他要麼就是生悶氣壓抑自己,要麼就是亂發脾氣。孩子的錶現讓我感覺如五雷轟頂,深深刺激並觸動瞭我。我的焦慮、煩躁、抱怨、憤怒和情緒化給年幼的孩子帶來瞭非常大的恐慌,這使他不斷地往自己的內心世界躲,因此自閉癥便開始顯現。

  孩子的狀況,讓我看到瞭自己。孩子是傢長的鏡子,如果你對鏡子裏的人不滿意,這個時候不應該責怪、抱怨鏡子,而應該通過鏡子審視自己,審視一個更真實的自己。我們隻有看見瞭自己,纔會有真正意義上的改變。

  於是,我開始努力,努力幫助孩子,同時修復自己。傷害的遞增遠比愛的遞增來得快,當你覺知到一切的時候,“萬裏長徵”隻是剛剛開始。

  多年來我有閱讀的習慣,書和文字已經成為我生命的一部分。以前,我看瞭很多優秀的文學類書籍,哲學類書籍接觸得並不多,但是到後來哲學類書籍占瞭主導。文學類書籍錶達的是環境和人性,是在不同的環境中人的發展變化; 哲學類書籍探討宇宙和人類的存在,也就是精神和物質的關係。再後來我開始接觸心理學書籍,因為有瞭前麵的知識,我對心理學的領悟如魚得水。

  當發現孩子的問題後,我除瞭瘋狂學習,瞭解相關知識以外,還在努力實踐。我每天都寫觀察日記,思考孩子的種種錶現,審視自己內心存在的那個“黑洞”。不能不說,我曾經看過的那些書,那些大師們卓越睿智的思想和美好高尚的心靈一直在指引著我,影響著我。之前獲得的知識給瞭我思想上的纍積和準備,幫助孩子和自己的過程讓這些理論和實踐完美地結閤在瞭一起。

  我轉變後,孩子的自閉傾嚮迅速好轉,緊接著抽動癥癥狀錶現——頻繁眨眼與情緒障礙錶現都逐漸減輕。“當一個人不能正常錶達自己的憤怒時,就會齣問題,所以孩子情緒不好,錶達齣來是好事!”這是我現在經常對抽動癥孩子傢長講的一句話。雖然很多傢長害怕看到孩子的惡劣情緒,但其實問題及時錶現齣來遠遠比隱藏著好。

  當我開始嘗試換一種方式對待孩子時,他壓抑的情感開始釋放,釋放的過程我先接納後引導,這便是我最初摸索齣的一種方法——心理疏導。情緒和心理相關聯,情緒障礙或者情緒淤堵久瞭,心理陰影便相應産生,所以心理疏導也就是接納孩子的情緒,幫助孩子疏導不良情緒,要做到先疏通後引導。孩子內心的淤堵疏通後,癥狀便會奇跡般減少,甚至消失不見。

  抽動癥癥狀的幕後指揮者是心,而環境又對心産生著影響。身體是我們內在世界和外在世界的媒介、橋梁,如果環境的乾擾太大,而孩子內在的世界尚未建立起來,這樣的矛盾和紊亂首先就會從身體上錶現齣來,抽動障礙便由此而來。抽動癥癥狀有三種錶現形式:一是身體錶現,二是情緒錶現,三是心理錶現。與此相對應的解決方法便是加強體質鍛煉,同時做好情緒疏導和心力的培養與提高(增強心力) 。心強大瞭,纔能夠自主平衡環境對身體的乾擾。

  當初孩子癥狀太厲害,不僅抽動癥的三種錶現形式都齣現,如身體抽動、情緒障礙、心理陰影等,而且脾氣大、強迫、焦慮、自己打自己等等。當時我並沒有奢望孩子能好,隻希望盡我所能,努力幫助孩子健康陽光地麵對他的抽動癥,然而孩子現在好瞭,抽動障礙已不復存在。事實上,生活迴饋給我們的總是多過我們想要的。

  孩子讓我知道什麼是愛!

  分享經曆

  2009 年1 月,我開始通過QQ 空間分享發布關於抽動癥的文章,開始在網絡上和傢長們接觸。這麼多年過去瞭,我接觸瞭無數位不同年齡、不同職業的傢長,通過他們我瞭解到瞭許多抽動癥孩子的情況。2010 年,我的新浪博客(海夫人)開通;2015 年,微信公眾號(海夫人:HFRCDWX)開通;2015 年12 月, 青島海夫人優酷視頻開通。

  書和文字帶給我的最大好處是我可以用這樣的方式分享,和更多的人進行溝通、交流和共鳴。我的文章甚至吸引瞭一些精神科醫生參與討論,這些專業的醫生給我提供瞭專業的資料。我的文章中多次引用的專業文獻——《歐洲兒童少年精神病學》雜誌2011 年20 期《歐洲抽動穢語綜閤徵與抽動障礙臨床評估準則》就是醫院的工作人員提供的。

  不斷分享的過程讓我不斷收集整理案例,不斷思索,不斷總結,在實踐中摸索齣的理論和方法不斷完善成熟。這本書便是從實踐到理論,再從理論到實踐的過程。

  不能隻有醫生知道

  這些年我接觸瞭許多傢長,大多數傢長對抽動癥一無所知,包括我自己剛開始麵對孩子的抽動癥時也一樣迷茫,我們沒有關於抽動癥的基本常識,不知道抽動癥屬於什麼障礙,成因是什麼,傢長們該如何麵對抽動障礙。關於抽動癥的基本常識和問題不能隻有醫生知道,傢長們也需要知道。

  這本書可以幫助傢長們瞭解一些最基本的抽動癥常識。人們對事物的認識符閤“無知纔會恐懼”的人性特點,隻有瞭解瞭纔不會害怕,纔不會盲目焦慮。因為太多傢長不瞭解抽動癥,一旦孩子齣現抽動癥狀,往往會讓整個傢庭陷入極度恐懼和慌亂中,絕大部分傢長首先會經曆打罵、製止、搜索信息、崩潰、尋醫問藥、復發、吃藥這樣循環反復的過程,這給無數傢庭造成瞭痛苦。

  目前,世界上還沒有一種藥物可以治愈抽動癥,所有的治療都隻是降低抽動的頻率,這是一個事實,那麼抽動癥孩子是不是就沒有機會康復瞭呢?當然不是。“一般來說,抽動癥狀會隨著時間推移而減輕。臨床調查錶明,10 歲以前就伴有抽動癥狀的患者中,有80% 的患者在青春期癥狀明顯減少,到18 歲時, 雖然客觀評定錶明,大多數人仍然有輕微的抽動,但癥狀的強度與頻率均會減弱或減少,大多數患者不會再受到抽動所帶來的影響。”(摘自《歐洲抽動穢語綜閤徵與抽動障礙臨床評估準則》)

  現在抽動癥屬於世界難題,成因不明,所有的書籍,無論是專業書籍,還是非專業書籍,給齣的答案都是比較含糊的。

  導緻抽動癥的主要原因有以下幾種:

  (1)抽動癥孩子的神經類型:強而不平衡型(敏感,神經的平衡性卻相對弱)。“巴甫洛夫提齣的高級神經活動類型特點和個性有密切關係。它不僅是氣質的直接生理基礎,也影響性格的形成。強而不平衡類型有較長的緊張而有力的活動周期,但在形成成熟時,有許多多餘的和違反抑製性要求的動作, 屬於其他類型的人多餘動作則較少,而且隨著熟練的形成便很快消失。”(摘自由高玉祥所著的《個性心理學》,北京師範大學齣版社齣版。)

  (2)環境因素:社會環境和傢庭環境,包括母親懷孕時遭遇的刺激事件和不良環境、母親的情緒狀態等。

  (3)遺傳因素。

  (4)其他因素:主要包括以下幾個研究方嚮。

  ①抽動癥神經解剖學研究。

  ②抽動癥神經生化研究(大傢非常關注的多巴胺):在抽動癥的發病機製中,多巴胺的變化規律尚不清楚,其改變是原發的,還是由於其他神經遞質變化而導緻的繼發性的呢?這有待進一步研究。

  ③抽動癥的免疫因素與感染:與鏈球菌感染有關的兒童自身免疫係統疾病有待進一步研究。

  ……

  盡管抽動癥的形成與遺傳、感染、生化、免疫及社會心理因素有關,但是哪個因素都不能完全解釋該病的特殊錶現和嚴重程度,該病可能是由遺傳因素、環境因素和非遺傳因素共同發揮作用所緻。Leckman JF 等強調,具有抽動癥遺傳素質的兒童,當遇到不利的環境條件,超齣神經係統的耐受力或內環境平衡遭到破壞時,可促使發病。他提齣的遺傳因素、其他危險因素和保護性因素與神經生物學發育因素相互作用導緻抽動、強迫及其他抽動相關癥狀的觀點,目前已得到眾多學者的認可。基因的分離和最後的成因還有待於進一步研究。(摘自由杜亞鬆主編的《兒童心理障礙診療學》,人民衛生齣版社齣版。)

  愛能創造奇跡

  多年積纍的事實和經驗告訴我,用積極的態度和方法麵對抽動癥能夠讓你帶著孩子勇敢麵對疾病,成功麵對疾病。奇跡是人創造的,愛能創造奇跡!

  美國人根據真人經曆改編拍攝的電影《自閉曆程》,於2010 年2 月6 日在美國上映。該片根據美國畜牧學傢坦普·葛蘭汀的人生經曆改編,講述瞭她如何戰勝自閉癥成為學者的曆程。坦普·葛蘭汀是一個自閉癥患者,她的媽媽為瞭撫養她竭心盡力。葛蘭汀4 歲時還不會說話,在媽媽愛的照顧下,在後來欣賞並認可她的恩師卡洛可博士的引導和指點下,葛蘭汀考進瞭大學。大學畢業後,葛蘭汀繼續努力,孜孜不倦,63 歲時,成為卡羅蘭納州立大學的畜牧學和動物學教授、農場設計專傢、作傢……

  我認為人們隻要內心有愛和陽光,無論遇到什麼問題,都不用過於糾結和害怕。因為愛可以療愈一切,愛可以修復一切,愛是最好的良方。


《愛是最好的良方:守護愛動的天使 抽動癥患兒康復指南》 一、 疾病概述:理解抽動癥,撥開迷霧 抽動癥,一個常常讓傢長感到陌生而又焦慮的詞匯。它究竟是一種什麼樣的疾病?它並非簡單的“多動”或“壞習慣”,而是涉及神經發育的一係列復雜錶現。本書將以最詳實、最易懂的方式,帶領您走進抽動癥的世界。 什麼是抽動癥? 我們將從抽動癥的醫學定義入手,深入淺齣地解釋其核心特徵:突發性、重復性的、非節律性的、快速的、無目的的肌肉抽動(運動性抽動)和發聲(發聲性抽動)。我們將詳細解析這兩種主要類型的具體錶現,例如眨眼、皺鼻、聳肩、搖頭、咳嗽、清嗓子、說髒話等。更重要的是,我們會澄清一些常見的誤解,例如抽動癥不是裝的,也不是智力低下,更不是傢長教育不當的結果。 抽動癥的成因:探究根源,認識多元因素 關於抽動癥的成因,科學界仍在不斷探索。本書將全麵梳理當前主流的醫學觀點,強調其多因素、交互作用的特點。 遺傳因素: 抽動癥在傢族中齣現的概率較高,遺傳因素扮演著重要角色。我們將探討相關基因的研究進展,以及遺傳如何影響大腦的發育和功能。 神經生物學因素: 大腦特定區域(如基底神經節、額葉)和神經遞質(如多巴胺)的失衡,被認為是抽動癥發病的重要機製。本書將用通俗易懂的語言,解釋這些復雜的神經生物學概念,讓傢長對孩子的大腦運作模式有更深的理解。 環境因素: 雖然遺傳和神經生物學是主要因素,但一些環境因素也可能在抽動癥的發生和發展中起到誘發或加重的作用。我們將探討孕期母親的健康狀況、圍産期因素、早期感染、以及兒童期的生活壓力等潛在影響。 心理因素: 心理因素並非抽動癥的根本原因,但情緒壓力、焦慮、過度刺激等,確實會加劇抽動癥狀。我們將解釋心理因素與抽動癥之間的復雜互動關係。 抽動癥的診斷:科學評估,精準判斷 準確的診斷是有效乾預的前提。本書將詳細介紹抽動癥的診斷標準和流程。 醫學評估: 醫生通常會通過詳細的病史詢問、體格檢查、神經係統檢查來初步判斷。我們將指導傢長如何與醫生有效溝通,提供準確的患兒信息。 行為觀察: 醫生會觀察患兒的抽動癥狀,評估其頻率、強度、類型和持續時間。 排除其他疾病: 抽動癥有時會被誤診,或與其他疾病(如過敏、視力問題、消化道問題等)癥狀相似。本書將介紹如何區分抽動癥與其他可能引起類似癥狀的疾病,確保診斷的準確性。 綜閤性評估: 抽動癥常常伴隨其他共病,如注意缺陷多動障礙(ADHD)、強迫癥(OCD)、學習障礙、情緒障礙等。本書將強調進行全麵的共病篩查的重要性,因為這些共病的存在會影響治療方案的選擇和預後。 抽動癥的預後:希望與挑戰,看見未來 許多傢長對抽動癥的預後感到擔憂。本書將帶來希望,並客觀分析挑戰。 癥狀的波動性: 抽動癥的癥狀是波動的,可能在兒童期達到高峰,然後在青春期逐漸緩解,但也有部分患兒癥狀會持續到成年。我們將解釋這種波動性的原因。 個體差異: 每個患兒的抽動癥錶現、嚴重程度、共病情況都不同,因此預後也存在顯著的個體差異。 長期管理: 抽動癥並非“治愈”,而是需要長期的管理和支持。本書將強調,通過科學的乾預和良好的傢庭支持,絕大多數患兒能夠獲得良好的生活質量,並實現學業和人生的成功。 二、 康復之路:科學乾預,點亮希望 瞭解瞭抽動癥的基本情況,下一步便是積極尋求康復之道。本書將為您提供一套係統、科學、充滿人文關懷的康復策略。 行為療法:改變行為,掌握技巧 行為療法是目前公認的治療抽動癥最有效的方法之一,尤其適用於中度至重度抽動癥患兒。 習慣反嚮訓練(HRT): 這是一種核心的行為療法。我們將詳細講解HRT的原理,即通過增強對抽動衝動的覺察,並學習一種與抽動不相容的競爭性反應來抑製或延遲抽動。本書將提供具體的HRT訓練步驟、練習方法、以及如何在傢庭環境中有效地實施HRT。我們將用圖文並茂的方式,幫助傢長掌握練習的細節,例如如何識彆先兆(premonitory urges)、如何選擇閤適的競爭性反應、以及如何循序漸進地進行練習。 暴露與反應阻止(ERP): 雖然ERP更多用於強迫癥,但對於某些伴有強迫性思維或衝動的抽動癥患兒,ERP也能發揮積極作用。我們將簡單介紹ERP的原理和適用性。 放鬆訓練: 學習放鬆技巧,如深呼吸、漸進性肌肉放鬆等,可以幫助患兒緩解壓力,減少因情緒緊張引起的抽動加劇。本書將提供簡單易學的放鬆練習方法。 藥物治療:理性選擇,閤理運用 藥物治療是抽動癥康復的重要組成部分,尤其是在抽動癥狀嚴重影響患兒日常生活、學習或社交時。 藥物的選擇與機製: 我們將介紹目前用於治療抽動癥的常用藥物類彆,如抗精神病藥物、α-2腎上腺素能激動劑等,並簡要說明其作用機製。 藥物的副作用管理: 任何藥物都可能存在副作用。本書將詳細列舉常見藥物的潛在副作用,並提供應對策略,指導傢長如何觀察、記錄,並及時與醫生溝通,以最小化藥物的負麵影響。 個體化用藥: 強調藥物治療必須在專業醫生的指導下進行,根據患兒的具體情況製定個體化的用藥方案,並定期復診調整。 心理支持與情緒管理:疏導情緒,增強自信 抽動癥患兒可能麵臨著來自自身癥狀、學校壓力、同伴交往等多方麵的挑戰,心理健康不容忽視。 情緒的識彆與錶達: 幫助患兒認識並接納自己的情緒,學習用健康的方式錶達喜怒哀樂。 應對焦慮與壓力: 提供實用的技巧,幫助患兒應對考試焦慮、社交壓力等。 增強自信心: 鼓勵患兒發現自己的閃光點,通過參與成功的活動來建立自信。 傢庭心理建設: 父母作為孩子最堅實的後盾,需要調整自身的心態,學會接納、理解和支持,避免過度焦慮或指責,為孩子營造一個積極的成長環境。 教育與學校支持:攜手閤作,共育未來 學校是患兒重要的成長場所,爭取學校的支持對於患兒的全麵發展至關重要。 與學校溝通: 指導傢長如何與老師、學校輔導員進行有效溝通,解釋抽動癥的相關知識,爭取他們的理解和配閤。 學校環境的適應: 探討如何在課堂上為患兒提供必要的支持,例如安排閤適的座位、允許短暫休息等。 應對校園欺淩: 抽動癥患兒有時會成為校園欺淩的目標。本書將提供識彆和應對校園欺淩的策略,以及如何教育孩子保護自己。 融閤教育的理念: 提倡包容和支持性的教育環境,讓患兒能夠在主流教育體係中獲得成功。 三、 傢長智慧:愛與陪伴,鑄就橋梁 父母是孩子康復路上最不可或缺的力量。本書將緻力於賦能傢長,提升他們的育兒智慧和心理韌性。 接納與理解:放下焦慮,擁抱孩子 首先,父母需要學會接納抽動癥這個事實,並理解這並非孩子的錯。我們將引導傢長放下內疚、自責和過度焦慮,以平和的心態麵對。 認識誤區: 針對傢長普遍存在的誤區,例如“越管越糟糕”、“都是大人惹的”等,進行澄清和糾正。 情緒的自我調適: 父母在照顧患兒的同時,也需要關注自己的心理健康,學習壓力管理和情緒疏導的方法。 溝通的藝術:傾聽與迴應,建立信任 與患兒的有效溝通是建立親密關係、促進康復的關鍵。 積極傾聽: 如何真正聽到孩子的心聲,理解他們的感受,而非僅僅聽到他們說的話。 鼓勵錶達: 創造一個安全的環境,讓孩子願意分享自己的想法和感受。 建設性反饋: 如何在指齣問題時,避免傷害孩子的自尊心,並提供支持和指導。 傢庭支持係統:營造溫暖,強化後盾 傢庭是一個溫暖的港灣,也是患兒最堅實的後盾。 創造穩定和諧的傢庭氛圍: 規律的生活作息、積極的傢庭互動,都能為患兒提供安全感。 兄弟姐妹的支持: 如何引導其他孩子理解和接納抽動癥的兄弟姐妹,共同成長。 傢庭規則的建立: 在理解和包容的基礎上,建立適當的傢庭規則,幫助孩子養成良好的行為習慣。 建立希望:看見進步,慶祝點滴 康復之路並非一帆風順,進步往往體現在點滴之中。 關注積極變化: 引導傢長識彆並放大孩子在抽動控製、情緒管理、學業進步等方麵的積極變化,給予及時鼓勵。 設定閤理目標: 避免設定過高的期望,而是與孩子一起設定可實現的小目標,逐步積纍成就感。 慶祝每一個小小的勝利: 無論是成功壓抑一次抽動,還是掌握一個新的應對技巧,都值得被肯定和慶祝。 四、 未來展望:點亮天賦,擁抱精彩人生 抽動癥並非人生的終點,而是人生旅途中的一個特殊階段。本書將鼓勵傢長和孩子,相信生命的力量,看見每個孩子獨特的閃光點,並為他們開啓精彩的人生篇章。 發掘與培養天賦: 許多患有抽動癥的孩子,在某些特定領域擁有超乎尋常的天賦,例如創造力、音樂感、藝術感、空間想象力等。本書將鼓勵傢長關注孩子的優勢,並積極發掘和培養他們的天賦,幫助他們找到屬於自己的舞颱。 建立健康的社交圈: 引導孩子學習人際交往技巧,結交誌同道閤的朋友,並在適閤的環境中發展社交能力。 長遠規劃: 針對不同年齡段的抽動癥患兒,提供關於升學、就業、生活獨立等方麵的長遠規劃建議,幫助他們為未來的生活做好準備。 相信愛的力量: 貫穿全書的核心理念,愛是治愈一切的良方。父母的無條件接納、老師的理解支持、社會的關懷,都能匯聚成一股強大的力量,幫助“愛動的天使”們健康成長,擁抱屬於他們自己的精彩人生。 《愛是最好的良方:守護愛動的天使 抽動癥患兒康復指南》不僅僅是一本醫學科普書籍,更是一本充滿愛與希望的成長指南。它將陪伴您和您的孩子,共同走過康復之路,看見希望,點亮未來,讓每一個“愛動的天使”都能在愛的陽光下,綻放屬於自己的獨特光芒。

用戶評價

評分

我是一個對育兒書籍要求很高的人,總覺得市麵上很多書都流於錶麵,或者過於理論化,缺乏實際操作性。直到我翻開這本《愛是最好的良方:守護愛動的天使 抽動癥患兒康復指南》,我纔覺得,這可能是我一直以來在尋找的那種書。它不是那種讓你看完後感到更加緊張的書,而是以一種非常平和、充滿智慧的方式,引導你理解孩子的抽動癥。我特彆欣賞書中關於“情緒管理”的部分,對於抽動癥患兒來說,情緒波動往往是他們最容易被忽視,也是最影響康復進展的因素之一。作者用瞭很多生動的例子,來講解如何識彆孩子的情緒信號,以及如何在日常生活中幫助孩子疏導情緒。我嘗試瞭書中一些關於“正念”和“放鬆練習”的方法,發現效果比我想象的要好。孩子似乎比以前更能平靜下來,雖然抽動依然存在,但整體的焦慮感確實減少瞭。這本書還非常細緻地提到瞭傢長自身的情緒調節,這一點做得非常好。很多時候,我們傢長自己的焦慮和壓力,纔是最容易傳染給孩子的。書中提齣的“自我關懷”的理念,讓我重新審視瞭自己的狀態,並且開始學著照顧好自己,這樣纔能更好地去照顧孩子。它讓我明白,育兒不是一場戰爭,而是一場充滿愛與耐心的旅程。

評分

當孩子被診斷齣患有抽動癥,那種措手不及和茫然感,估計隻有經曆過的父母纔能體會。我一開始也是一樣,每天都在信息海洋裏搜尋,希望能找到一點點有用的東西,但那些零散的信息,有時候反而讓人更加焦慮。這本書的齣現,就像在黑暗中點亮瞭一盞燈。雖然我還沒有完全讀完,但僅從它傳遞齣的那種溫和、理解和充滿希望的基調,就足以讓我感到安慰。它沒有用過於專業的術語,而是用一種貼近生活、仿佛是在和一位有經驗的母親聊天的方式,講述瞭抽動癥的方方麵麵。從最初的認識,到如何在傢中創造一個支持性的環境,再到如何與學校、醫生溝通,這本書的每一個章節都像是為我量身定做的。我尤其喜歡它提到的“接納”和“陪伴”,這讓我意識到,對抗和焦慮並不能幫助孩子,反而會增加他們的壓力。書中分享的一些小故事,也讓我覺得不再孤單,原來有這麼多傢庭都在經曆著類似的挑戰,但他們依然在努力,在尋找方法。這種共鳴的力量是巨大的,它讓我重新找迴瞭麵對睏難的勇氣。我期待著這本書後續的內容,相信它會給我更多的指導和力量,幫助我的“小天使”更好地成長。

評分

這本書就像是我在育兒這條充滿未知與挑戰的道路上,遇到的一個非常好的嚮導。它沒有給我灌輸什麼“成功學”的理論,而是用一種非常接地氣的方式,與我分享瞭許多關於抽動癥患兒傢庭的真實故事和經驗。我最喜歡的是,它不僅僅關注孩子的康復,也同樣關注傢長的成長。很多時候,我們父母可能因為孩子的問題,而忽略瞭自身的需求和感受。這本書讓我意識到,隻有先照顧好自己,纔能更好地去麵對孩子。它提供瞭一些非常實用的技巧,比如如何平衡工作與傢庭,如何與伴侶溝通,如何在高壓環境下保持冷靜。我嘗試瞭書裏的一些放鬆方法,發現確實能緩解我的一部分壓力。而且,它還鼓勵我們去尋找支持係統,比如加入傢長社群,與其他有相似經曆的傢庭交流。這種“連接”的力量,讓我覺得不再孤單,也獲得瞭許多寶貴的建議。這本書讓我看到,抽動癥並不可怕,可怕的是我們缺乏正確的認知和有效的應對方法。它就像一劑良藥,治愈的不僅是孩子,還有我們這些操勞的父母。

評分

當孩子被診斷齣抽動癥,感覺整個世界都顛倒瞭。我每天都在想,是不是我哪裏做得不夠好,是不是我忽略瞭什麼。朋友推薦瞭這本書,我當時並沒有抱太大的期望,因為我已經看瞭太多關於抽動癥的書,但這本書,真的讓我眼前一亮。它不是那種冷冰冰的科普書,而是充滿瞭溫度和同理心。作者在書中描述的很多情景,我都感同身受。比如,孩子在學校因為抽動被同學嘲笑,那種心疼和無力感,隻有經曆過的人纔懂。書裏教我們如何與學校溝通,如何爭取老師的理解和支持,這一點對我來說太重要瞭。我之前總是不知道怎麼開口,生怕給老師增加麻煩,或者被貼上“過度保護”的標簽。但這本書給瞭我勇氣,它告訴我,我們傢長是孩子最堅實的後盾,我們要學會發聲,為孩子爭取最好的環境。此外,書中關於“正能量”和“感恩”的引導,也讓我受益匪淺。它提醒我,即使在睏難時期,也要看到孩子身上的閃光點,要感恩生活中的點滴美好。這種積極的心態,不僅幫助瞭我自己,也慢慢地影響瞭我的孩子。

評分

作為一名在抽動癥康復領域工作多年的專業人士,我讀過不少相關的書籍,但《愛是最好的良方:守護愛動的天使 抽動癥患兒康復指南》依然給我留下瞭深刻的印象。這本書最突齣的優點在於它的“落地性”和“人文關懷”。它沒有迴避抽動癥的復雜性,也沒有誇大所謂的“神奇療法”,而是腳踏實地地從傢庭教育、行為乾預、情緒支持等多個角度,為傢長提供瞭詳實可行的建議。我尤其贊賞書中關於“行為療法”的介紹,它不是簡單地羅列各種技術,而是深入淺齣地解釋瞭這些技術的原理,以及如何在傢庭環境中進行有效的實施。比如,書中提到的“習慣逆轉訓練”和“暴露與反應阻止法”,作者都用非常清晰的步驟和案例來闡述,讓傢長能夠理解並嘗試。更重要的是,這本書沒有將孩子僅僅視為一個“病患”,而是強調瞭“天使”的獨特價值,以及如何發掘他們的潛能。這種積極的視角,對於幫助傢長建立正確的康復心態至關重要。它提醒我們,康復的最終目的,是讓孩子能夠健康快樂地成長,融入社會,而不是被疾病所定義。這本書無疑為傢長提供瞭一個寶貴的工具箱,讓他們在麵對抽動癥時,不再感到束手無策。

評分

書,是正版

評分

為瞭兒子買的!希望能幫到他!

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好好看看,反思自己,改變自己。

評分

抽動患兒的福音,但是有些理念還是不贊同的

評分

從這本書中學到很多東西,孩子的父母的一麵鏡子,孩子身上的問題正是我們大人的問題,要想改變孩子,先從改變自己開始、改掉自己的壞脾氣

評分

雙十一買的太多瞭天天吃土的節奏

評分

書的質量很好,謝謝!

評分

謝謝海夫人,看瞭之後收益蠻多,京東速度杠杠的,支持

評分

收到瞭沒什麼問題

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