让爱重生：自闭症家庭的应对、接纳与成长 epub pdf mobi txt 电子书 下载 2024

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产品特色

编辑推荐

　　

　　适读人群：1.自闭症儿童家庭；2.其他发育障碍儿童家庭；3先天正常但因养育不当出现行为问题的儿童家庭；4所有关注儿童教育、发展的家庭；5. 特殊教育学校、康复机构的教师和指导员、家庭教师等专业人士。

　　上世纪八十年代发生率仅为万分之五的自闭症，到2012年已高达八十八分之一，男孩的发病率是女孩的五倍。如今自闭症已成为一个家喻户晓的名词，受到大众的关注而不再限于教育心理学范畴。

　　一本给人带来希望、力量与平静之书：从悲伤到接纳，从崩溃到重建，从而开启全新意义的正常生活，并不只是自闭症家庭必须面对的人生课题。

内容简介

　　

　　罗伯特·纳瑟夫博士是一位心理学家，也是一位自闭症患儿的父亲，如今他的儿子已经成年。他有句名言：“特殊的孩子，父母的挑战”。不管是从个体经验，还是专业领域，罗伯特都有相当丰富的心得与所有自闭症家庭分享：父母如何在给予自闭症患儿支持的同时，保证家庭中每个成员的需求都得到满足呢？这个问题是每个自闭症家庭都必须面对的，书中独到的见解、坦诚的安慰和实用的指导将让你豁然开朗。本书介绍了如何照顾自闭症儿童至成年的临床经验和第一手见解，罗伯特医生将帮助自闭症患儿的家长：

　　逐渐摆脱复杂的情绪，开始接受现实；

　　了解各年龄段患儿的行为，帮助他们成长；

　　保持稳定的、相互支撑的婚姻；

　　理解其兄弟姐妹的需求，给予他们必要的关注；

　　与专家团队有效地合作；

　　如何解决特殊事件，如情绪崩溃、食物敏感、睡眠、如厕问题以及缓解压力；

　　与家庭和朋友间建立一个稳定的支持圈子……

　　本书对自闭症家庭、敏感儿童的父母、对孩子发育有担心焦虑的父母以及关注特殊儿童教育的人士都具有巨大的启迪意义和珍贵的参考价值。

作者简介

　　罗伯特·纳瑟夫 Robert A.Naseef, PH.D.

　　罗伯特·纳瑟夫与同为心理学家的妻子辛迪·N·阿里尔博士一起开设独立的心理咨询工作室。出版的首本书《特殊儿童，艰难父母——养育残障儿童的付出与收获》在国际上广受赞誉。参编书籍《各方谈自闭：来自父母、祖父母、兄弟姐妹、自闭症患者、专家的智慧分享》（2006）。和斯蒂文·肖尔、丹·戈特列伯一起录制DVD《和自闭症一起生活》（2009）。

　　罗伯特·纳瑟夫出生于费城，毕业于天普大学教育心理系，获博士学位。在宾夕法尼亚大学医保体系隶属的宾州行为健康项目获得丰富的心理学临床经验。在教育方面的从业经验也很丰富，曾任职于多所学校董事会和非营利组织。

　　作为一个成年自闭儿的父亲，罗伯特·纳瑟夫的专长是帮助自闭症和其他特殊需要儿童家庭。由于兼具家长与专家的经验，在两个群体中广受欢迎，经常受邀到全国各地演讲。在学术期刊上和其他刊物上均有作品发表。在男性心理和父亲心理方面亦有专长。2008年，因其二十余年来为自闭症群体所做的贡献，被多彩儿童慈善组织（Variety Children’ s Charity）授奖表彰。

　　成丽苹，女，生于1978年。英语语言文学硕士。曾在武汉大学任英语教师十余年。2011年联合创办武汉天地博愿幼教机构，在儿童教育领域进行了大量实践与研究。现于瑞典学习早期教育。

精彩书评

　　

　　国内：

　　不管你本身是一个谱系障碍的家长，还是从事自闭症事业的专业人士，哪怕你的生活完全与自闭症毫无干系，但只要你接触它，就会被它感动，被它影响……这本书完美展现了实践新知性家长的过程。甘之如饴，不得不荐！

　　——北京大学第六医院副院长 中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员 郭延庆
　　
　　

　　这本书是自闭症家长真挚的朋友和资源宝库，也是启迪家长以及其他相关从业人员真正接纳自闭症儿童的智囊。

　　——北京师范大学特殊教育系副教授、孤独症教育研究中心主任 胡晓毅
　　
　　

　　作者纳瑟夫博士是一位心理专家，同时也是一位自闭症男孩的父亲。一方面，他以专业研究者的身份，引导我们重建遭受重创的心灵和亲密关系，把这一过程分解成可学习、可操作的实用课程，另一方面，他诚实地讲述着自己必须面对的压力、痛苦、忧虑，展现自闭症给家庭带来的深刻又复杂的影响。这一是本富于理解力的书，自闭症孩子的家长可以从中获得心理上的支持和行为上的指导，同时值得所有关注自闭症群体、家庭的人们阅读。

　　——张雁 《蜗牛不放弃》作者
　　
　　

　　“感同身受!人生难免遇到一些倒霉事，一个人在逆境之下，做什么，怎么做……这就是我推荐这本书的原因。”
　　——《爸爸爱喜禾》作者 蔡春猪

　　

　　国外：

　　“这本书从一个父亲的角度，探讨了如何面对严重自闭儿的话题。爸爸们通常不善于表达情感，而这本书，应该成为所有缺陷儿童父亲的必读书目。”

　　——天宝·葛兰汀，自闭症患者，畜牧专家，曾当选时代周刊“全球有影响力人物”，电影《自闭历程》原型，《图像思维》作者
　　
　　

　　“全面观照自闭症人士一生……纳瑟夫鼓励读者理解、接纳自闭谱系障碍人士，并终走向联结、调适、应对、希望、成长。”

　　——艾米莉·艾兰德（文学硕士，作家，教育家，自闭儿母亲，自闭症权益推动者，洛杉矶自闭症协会主席）
　　
　　

　　“深入探讨了自闭症对整个家庭的影响……纳瑟夫的亲身故事及私家照片极有说服力，为自闭症主题增加了深度。强烈推荐！”

　　——詹姆斯·梅（文学硕士，教育硕士，持证心理咨询师，“全国父亲网”负责人；已退休）
　　
　　

　　“难得有一本书，能够像这样兼具广度与深度。在广度上，涵盖了一个家庭的全部生命历程；在深度上，细化到家庭中的每一种关系类型：亲子、夫妻、手足、外围亲友。一册在手，应有尽有。超值！”

　　——安·特恩布尔（教育博士，堪萨斯大学比里奇残障研究中心主任，特殊教育专业杰出教授）
　　
　　

　　“虽然讲述着生命中黯淡的光景，却又如此雄辩地奉上希望和赞美的理由，这样的作者实非多见。纳瑟夫博士指导我们如何立足当下，与孩子建立联结，并通过自己的故事和经历，鼓励我们和孩子共同走进丰盈美好的新生活。”

　　——肯特·波特（Autism Spot.com网站创始人，自闭儿父亲）
　　
　　

　　“这本书真的引出了我的欢笑和泪水……在我看过的同类书籍中，这是有诚意的一本。直率、温暖、有说服力，让人受益匪浅。”

　　——葆拉·克鲁思（博士，著有《你会爱上这孩子——在全纳课堂中对自闭症儿童教学》）
　　
　　

　　“每一个接到孩子自闭症诊断书的家庭，都应该同时收到一本《家庭中的自闭症》，外加一杯热茶和一条温暖的毯子。在孩子的一生中，这本书不可缺少，也定会被一读再读。”

　　——莎娜·尼古斯（博士，ASPIRE学习与发展中心产权持有人兼主任，《自闭谱系女孩的成长》作者之一）
　　
　　

　　“深刻、准确、而又亲切……一定能帮到每一位自闭儿家长。纳瑟夫以一种关切、热诚的态度，传达了重要的信息。”

　　——肯尼思·瑟曼（博士，天普大学特殊教育专业教授）
　　
　　

　　“将该领域新的研究成果，以通俗易懂的语言，生动有力地解释了出来……作者以无可比拟的方式，带你了解自闭症谱系障碍的整个领域。”

　　——V·马克·杜兰德（博士，《积极行为干预学报》编辑，任教于南佛罗里达大学圣彼得堡校区）
　　
　　

　　“帮助家庭从悲伤走向接纳，从而开启全新定义的正常生活。从面对压力、厕所训练到孩子成年，纳瑟夫博士指引你踏上这条复杂而艰难的旅途，帮助你卸下内疚和焦虑，直到你终于可以拥抱孩子的各种美好。”

　　——南希·伯诺泰提斯（青春期自闭儿的母亲，“妈妈战自闭”组织领导人）
　　
　　

　　“罗伯特·纳瑟夫将个人经历与临床知识相结合，从而给自闭症谱系障碍人士的父母、家人带来希望、力量和平静，实在难能可贵。”

　　——麦琪·沙利文（非营利组织“安大略ARC”自闭症项目服务经理）
　　
　　

　　“不管是对家庭还是对专业人士来说，本书都是极好的资料。书里穿插的纳瑟夫本人和其他人的故事感动、激励了我。我将向学生、同事、自闭症家庭推荐此书。”

　　——海伦·麦克凯伯（博士，霍巴特和史密斯学院副教授）
　　
　　

　　“让父母、家庭成员、专业人士都能够区分可为与不可为，从而迎接关爱照顾自闭症儿童或成人的终生挑战。”

　　——斯坦利·D·克莱恩（博士，《非常家长》杂志联合创始人及前主编，《异路思语——残障成年人希望天下父母了解的事情》编者之一）
　　
　　

　　“《家庭中的自闭症》作者纳瑟夫博士身兼自闭儿家长和专业人士双重身份，以优美的文笔，深入探讨了与自闭症打交道的经历，并给出了真正全面应对自闭症的实用指南，实为自闭症家庭和专业人员的必读书目。”

　　——巴里·M·普利赞（博士，持证语言治疗师，布朗大学人类发展研究中心副教授，罗德岛克兰斯顿市儿童沟通服务中心主任）
　　
　　

　　“纳瑟夫博士真诚分享了他自己家庭和自闭症遭遇的历程。他还为所有自闭儿家庭提供了宝贵的信息，让我们了解到：尽管每个孩子、每个家庭的境况各不相同，但我们都需要携手踏上征途。”

　　——乔·维拉洛博斯（自闭症男孩的父亲，自闭儿童特殊教育老师）
　　
　　

　　“家有特殊需要儿童，如何维持婚姻和家庭的平衡？本书就此提供了思考和指导。无论是刚刚拿到诊断书的家庭，还是孩子已进入青春期的家庭，都能从纳瑟夫博士的书里获得智慧与希望。”

　　——布拉德福特·豪彻（弗吉尼亚自闭症协会执行主任）
　　
　　

　　“纳瑟夫博士既有资深咨询师的技巧，又有优秀教师的才华，更有勇气去分享那些从痛苦的个人经历中获得的智慧，堪称自闭症儿童和家庭的完美代言人。”

　　——劳伦斯·W·布朗，医学博士(神经学及儿科学副教授，费城儿童医院小儿神经精神科主任)
　　
　　

　　“诚然，当孩子被诊断为自闭症，你的人生将随之发生翻天覆地的变化——本书肯定了这一事实，却并不止步于此，而是带你走上坚毅的发现之旅，发现自己、发现身边的人。可惜患自闭症的孩子已成年，要是我在他小时候就能读到这本书，该有多好。”

　　——朱迪·斯威特[教育权利家长联合促进中心（PACER Center）儿童早期项目负责人 ]
　　
　　

　　“感人、关怀、有爱……以有逻辑有理性的指导，帮助自闭症孩子的父母们面对养育特殊儿童的巨大挑战，以及孩子成年时他们作出种种艰难抉择。”

　　——山姆·戈德斯坦恩（博士，《养育有生命力的自闭谱系障碍儿童》作者之一）
　　
　　

　　“这本书是新手父母的佳读本之一……纳瑟夫博士的书反映了他对儿子的付出：了解儿子，教导儿子，面对自己的压力、否定和愤怒，终达到接纳。”

　　——萨米尔·阿尔萨德（博士，科威特自闭症中心创办人及主任，世界自闭症组织副主席）
　　
　　

　　“非常全面，又非常好读……小到如何处理具体困难，大到关心全家一路走来的情感健康，这本书都给出了周详的见解。”

　　——拉尔斯·玻纳（博士，南卡罗莱纳大学）

目录

推荐序一：我不要万花筒里的世界，我要那看万花筒的眼（郭延庆）

推荐序二：自闭症家长最真挚的朋友（胡晓毅）

原书序

前言

致谢

自序：给儿子的一封信

1. 我的故事——心怀梦想，重新上路

2.情感之旅——从梦想破灭、长期压力走向接纳

中国指铐

回想最初抱起宝宝的感觉

焦虑

内疚我的接纳之旅

了解哀伤的各个阶段，依次通过

3.了解自闭症——我只是与众不同

自闭症的起源

诊断要素

自闭症谱系障碍成因

相关病症

自闭症的自然发展轨迹

了解自闭症的维度

美国国家研究委员会的报告

公共健康与社会公正

干预和治疗手段

补充与替代医疗

自闭症男孩与女孩的差异

康复

4.爱，再次起航——亲子联结的断裂与重建

成为父母

接纳的痛苦过程

亲子互动的建立与中断

母亲的早期体验

找回和谐步调

找到联结

5.了解、引导孩子的行为——觉察孩子，温柔坚定

和自己相联结

理解孩子行为背后的信息

行为原理与自闭症简史

了解正面行为支持

功能行为评估

制订行为干预方案

情绪调节与挑战行为

结语

6.各个击破，化解压力——觉知自我，迎来光明

日常流程

情绪崩溃

何时考虑药物治疗

出走2011

当树枝被压垮：寄宿治疗

化解压力

7.家长和专业人员——孩子成长路上的战友

独特的视角

从出生到诊断：医学视角

早期干预：教育视角

构建伙伴关系

学龄期：进入主流

社交技巧

应该告诉孩子他/她有自闭症吗

你需要一直愤怒下去吗

从愤怒到坚定

8.男儿有泪不轻弹——爸爸们的秘密人生

关于男性情感

如何帮助男性

脱胎换骨的新男人

来真的：穿越愤怒，建立联结

了解男性抑郁

找回我们的父亲

找回我们的儿女

制订计划

9.举步维艰的亲密关系——另一段成长之路

自闭症诊断书≠离婚预告

育儿如何改变夫妻关系

自闭症的冲击

自闭症和育儿压力

换位思考：给自闭症孩子当妈有多辛苦？

换位思考：给自闭症孩子当爹有多辛苦？

妈妈们为什么停不下来？

让爸爸妈妈一起说

男人和女人的期望

你说东我往西的两口子

浪漫与亲密

成熟的伴侣

10.兄弟姐妹——别样的视角

排行和性别的烙印

追根溯源

全家福

老兵家长的心声

兄弟姐妹想要什么

“雨人”的意义

手足心声：从另一个角度看问题

研究结果

给兄弟姐妹的支持

11.亲朋好友——寻找和打造外援团

跨代悲伤

祖辈的故事

身心相连

在互助小组中找到支持

通过日记化解压力：从自己内心找答案

来自网络的支持

向他人求助

自闭症与信仰社群

与欢笑同行

12.青春期——陪伴孩子穿过成长的湍流

家长和孩子的人生新阶段

坚持与放手

青春期发育

与性相关的方方面面

研究结果

社交技巧：隐形课程

卫生

霸凌

女孩的青春期有何不同

抑郁和焦虑

规划高中毕业后的生活

13.成年期——妥善规划，后顾无忧

泰瑞克的成年期

研究结果

向自闭症榜样人物学习

过渡计划

自我维权

就业与创业

住房

高等教育

患自闭症谱系障碍的家长

与自闭症人恋爱

面对未来与理财规划

14.谈谈内心的宁静与幸福——全然接纳，通向自由

精彩书摘

　　推荐序一：我不要万花筒里的世界，我要那看万花筒的眼

　　北京大学第六医院

　　郭延庆（笔名：时一憨）

　　艾略特?鲁珀博士在《丧子之痛》（Elliott Lube，1978，p.23）中写道：“失去了父母你就失去了过往，失去了孩子你就失去了未来。”其实，“完美小孩”的梦想一旦破灭，人们也会经历失亲的痛苦。如果你生了一个自闭症孩子，你会一心希望自闭症滚蛋，可它偏偏不滚。你的孩子不仅好端端活着而且常常活蹦乱跳，可你就是看不到未来。

　　“你失去了你的孩子”，想想看，这对年轻的父母是多么令人震惊的消息。当孩子被诊断为孤独症谱系障碍（自闭症）的时候，家长们不仅仅得到一个诊断，他们同时也失去了一个孩子，那个在他们心目中一直保持着的，或者希望保持着的“正常小孩”或者“完美小孩”。

　　什么叫接纳？每一个谱系障碍的家长，都必须像本书的作者那样，经历这个“丧失”并且还要痛苦但又幸运地处理和跨越这个“哀伤”的过程。他和他的孩子，才能获得“新生”。他们才能走上“接纳”的过程。

　　所以，接纳是一个过程，不是一种可以说教的态度。一直以来，我所看到的很多文章、著作、研究，甚至包括我自己的言论，如果与该书比较，都不过“说教”而已。惟有此书，把它写成了“过程”。惟其是一个“过程”，它才直入人心，它不仅征服了我。我相信，它也会征服你，不管你本身是一个谱系障碍的家长，还是从事孤独症事业的专业人士。哪怕你的生活完全与孤独症毫无干系，但只要你接触它，也会被它感动，被它影响。

　　上面是我在看到这本书并如饥似渴地读起来之后最想痛快淋漓地表达的一段话。除此而外，我欣然推荐，还有以下几个理由：

　　第一，该书作者本身是一个专业的心理咨询师。他足够敏感、细腻、有同理心，尽全力给予孩子他所能给予的全部的爱。但无论是他自己的专业，还是他非同寻常的爱心，都无力征服他孩子的“孤独症”。相反，“孤独症”整合了他自身的资源，让他自己发现新的自我和生命的意义。他从改变、征服他人开始的征程，最终证明是改变和征服自己的过程。这个过程，无论对他自己、他的孩子还是万千像他们一样的父母和孩子们，都是弥足珍贵的经验。如今，这个作者在他完成了这样一个蜕变之后，把本不可言说的事情变成了文字，呈现在每一个需要了解和想了解的人面前。

　　第二，该书作者曾经作为单亲父亲的角色（后来与另一位志同道合的女士成立了新的家庭），面对孤独症的孩子的事实，也带给我们很多新的视角。一直以来，我们更熟悉妈妈们的痛苦，见到更多单亲妈妈抚养孤独症孩子成长的案例。甚至在孤独症相关的圈子里，无论是面对面还是在网上，发声和发言的，也绝大多数是妈妈群体（约占80％）。如果他们还保持着一个完整家庭的话，父亲们实际上同母亲一样承担着同样（也许更大）的压力，可是，我们听不见他们的声音。在因孩子的疾病而破裂的家庭里，父亲单独承担孩子教养责任的，更是少数。父亲们到底承担了多大的压力？他们到底经历了怎样的痛苦？他们如何面对和应对他们面临的挑战？他们该如何更好地适应这个挑战？我们可以给予他们什么样的支持？男性和父亲，相对于女性和母亲，我们面临更多的未知和黑洞，而本书会给我们透过一丝光明。

　　第三，以我从事行为分析的专业角度看，本书所提到的有关孩子行为管理、行为技能培养等领域的内容，科普但不失专业。相对于全书帮助家长经历接受诊断以后的心路历程的主旨来说，这些只能算阅读本书的额外收益。

　　我曾经写过《面对孤独症谱系障碍，做新知性家长》，这本书就完美地展现了实践新知性家长的过程。

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最好的一本！

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哎，看看吧，希望不是啊希望不是啊

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嗯嗯嗯嗯嗯好的好的好的好的?

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好书一本。值得一读。

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很棒的书，被它感动，被它影响

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