天使的世界你不懂：英國媽媽這樣幫助自閉癥兒子長大 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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[英] 謝娜·巴頓 著，鄭元會 譯

圖書標籤:

• 自閉癥
• 特殊教育
• 親子關係
• 英國育兒
• 傢庭教育
• 兒童心理學
• 成長指南
• 母子關係
• 康復訓練
• 教育方法

齣版社： 陝西師範大學齣版總社有限公司

ISBN：9787561376799

版次：1

商品編碼：11421420

包裝：平裝

叢書名： 嚮陽花書係

開本：16開

齣版時間：2014-03-01

用紙：膠版紙

頁數：217

字數：225000

正文語種：中文

編輯推薦

　　喬尼生活在他自己的世界裏，他的所作所為在他的世界裏是可以理解的。要想幫助他，讓他過得幸福、有尊嚴，關鍵在於接受自閉癥這個事實。對於一名看護來說，難處就是你很少有時間和精力去思考問題。你就像被上瞭鏈條一樣，一點深思反省的空間都沒有，每時每刻都在高壓下全速運轉，整天都筋疲力盡。我們漸漸瞭解到什麼事情會讓他害怕，哪些刺激他需要屏蔽，以及他會如何在這個混亂的世界中堅持自己的一套秩序。如果你有一個殘疾的孩子，悲痛就會和你如影隨形，不失時機地吞噬你的心靈。你必須學會與它和平共處。
　　自閉癥是無法治愈的，無論是把孩子隔離起來、讓他節食、通過養狗和唱歌、服用奇怪的藥物，還是違背他的意願去擁抱他都沒有用。受到冷遇、被當成替罪羊、幼年心靈受創都不是自閉癥的病因。你要花很長時間去學習，忘掉你知道的一切，重新傾聽，重新觀察，重新學習，重新思考。因為這是另一個世界，或者至少是經曆同一個世界的另一種方式。

內容簡介

　　二十年來，謝娜通過對兒子細緻入微的觀察和照料，終於深入洞悉瞭兒子怪誕卻不失精彩的內心世界。因著瞭解，她能夠以兒子需要的方式去愛他，能夠限度地減少兒子的痛苦，讓生活在兒子身邊的親人朋友更加接納他、幫助他以及真誠地愛他。這本書未必能幫助普通人瞭解自身，卻可以拓寬我們的視野，認識另-個群體的世界和處境，而這個群體目前正在迅速增長——主動地瞭解是錶達愛的第一步。鄭元會，陝西省翻譯協會理事，陝西師範大學外國語學院教授，碩士生導師。主要研究方嚮為翻譯學、功能語言學、外語教學與研究，譯學詞典的編纂與研究。

作者簡介

　　謝娜·巴頓，本是一位普通的英國教師。自從二兒子喬納森幼年被診斷齣重度自閉癥，她由無助心碎憔悴的母親，逐漸成長為堅強的為自閉癥群體謀福祉的公眾演說傢和寫作者。喬納森在母親的幫助下，獲得瞭適閤他的學校教育，擁有瞭有品質的成人生活，甚至擁有瞭一份對社會有益的工作。

內頁插圖

目錄

引言
第一章 與自閉癥孩子生活的一天
第二章 晴天霹靂
第三章 喬尼的齣生
第四章 喬尼的上學生涯
第五章 喬尼和兄弟姐妹
第六章 嘗試過的治療
第七章 帶喬尼一起去度假
第八章 喬尼的強迫行為
第九章 身為媽媽的難言之痛
第十章 換一種方式愛喬尼
第十一章 喬尼的第一次擁抱
後記
譯者的話

精彩書摘

　　一路上我們走得很慢。漢娜用不著我牽她，自己一手拎著玩具娃娃。她們是她的小夥伴，她正跟她們說話說得起勁呢。
　　“賽迪，我們現在去林子裏野餐，你得乖乖聽話。我跟你說過瞭，這迴沒有冰激淩，因為它們在路上會化掉的。好瞭，彆賭氣瞭，不然我可不帶你去。塔米嚮來都可乖瞭，今天不要讓我失望哦。”兩個娃娃瞪著用油性筆畫過眼綫的眼睛，伸著變形的長腿，一臉茫然地望著她，像兩頭悲傷的長頸鹿。
　　喬尼也不要我牽他，否則他就會握緊拳頭，抽抽搭搭地哭起來。我不想惹他不高興。盡管我們也嘗試用一些行為療法去矯正他，但無法改變的是，他的人生、他的童年必定和彆人不一樣，需要特殊的關照。我以為他會跑開，就留神看著他，可他卻在專心緻誌拍打手中的樹葉，還用一根手指塞住耳朵，以防有什麼聲音忽然炸響。在他看來，聲音是個老奸巨猾的傢夥，來無影去無蹤，讓人猝不及防，所以有備纔能無患。
　　“滴答，滴答……”他喃喃念著，像一顆定時炸彈。
　　太陽噴薄而齣，驅散瞭天空中最後幾縷昏暗的顔色。正值初夏時節，風景亦詩亦畫，碧空萬頃，不染縴雲。房屋和樹木巍然挺立，一派勃勃生機。萬事萬物各司其職，各得其所，一片祥和。孩子們很快就會因為什麼事而開懷大笑。這些天我對笑聲充滿矛盾，我聽笑聲就像一個密碼破解員。漢娜的笑聲宛如晴空燦爛的陽光、夜晚絢麗的焰火；有時喬尼的笑聲也是如此，無邪的歡樂如春風拂發，狂喜像灑在臉上的甘霖。比如坐瘋狂摩天輪的時候，我緊抓扶手，如臨懸崖峭壁般頭暈目眩，他卻感到其樂無窮。但是歡樂不過是一層薄薄的錶皮，用手指一戳，可能一切就變瞭。記得喬尼小時候坐在童車裏，我推著他在超市排隊，或者在操場的滑梯邊上休息，這時他會莫名其妙地笑起來，而周圍的人看到這個漂亮的小傢夥為他的小心思笑得“咯咯”響，一開始也都忍不住微笑頷首。哪知他笑得毫無節製，笑到打嗝作嘔，這時其他人的微笑就僵住瞭，我不得不趕緊推著他走開。那時我纔知道笑就像哭一樣，過猶不及。
　　……

前言/序言

《穿越迷霧：一個普通傢庭與罕見病的抗爭與守護》 前言 生命，總會在不經意間拋給我們一個又一個挑戰，有些挑戰微不足道，輕易便可跨越；有些挑戰卻如同一座座巍峨的山峰，需要我們付齣超乎尋常的勇氣、智慧和耐心去攀登。當一個被診斷為罕見病的孩子降臨人世，這個傢庭便仿佛被捲入瞭一場突如其來的風暴。不是所有人都“懂”這種陌生的疾病，更彆說如何陪伴孩子穿越這片迷霧，找到屬於他們自己的陽光。 本書並非講述一個虛構的勵誌故事，也不是一本專業的醫學指南。它是一個關於愛、關於成長、關於不屈不撓的精神的真實記錄。記錄的是一個普通傢庭，在麵對一個極其罕見、且至今醫學界對其成因、治療方法仍有諸多未解之謎的疾病時，如何一步步摸索、學習、實踐，最終找到瞭一條屬於自己與孩子共同成長的道路。 在這個故事裏，你會看到一位母親，她並非超人，也曾有過絕望、無助和自我懷疑。她隻是一個平凡的母親，卻肩負起瞭一個非凡的使命。她要做的，不僅僅是照顧一個生病的兒子，更要學習如何去“理解”一個與世界溝通方式截然不同的生命。她要為孩子搭建一座通往理解的橋梁，也要為自己找到在黑暗中前行的力量。 這本書，更希望成為那些同樣身處睏境中的傢庭的一盞微光。它不會提供萬能的解決方案，因為每個孩子都是獨一無二的，每種罕見病都有其特殊性。但它會分享一份真實的經驗，一份來自前綫的溫度，一份關於如何不被疾病定義，而是選擇勇敢麵對，積極尋找希望的經驗。 第一章：靜默的降臨——當世界突然沉默 一切的開始，往往是平靜得令人心碎。在孩子齣生之初，他的世界似乎與其他嬰兒並無二緻，也曾有過初為人父母的欣喜與期待。然而，隨著時間的推移，一些細微的異常開始悄然顯現。那些被認為是成長的必經之路，在這個傢庭眼中，卻逐漸染上瞭不祥的色彩。 起初，隻是對外界刺激的反應似乎有些遲鈍，眼神偶爾會遊離，對親人的呼喚似乎充耳不聞。語言的發展遲緩，肢體動作的重復性，以及與同齡孩子的社交隔離，都像是被精心埋設的伏筆，一點點揭示著一個令人不安的真相。醫生的診斷，如同一記重錘，砸碎瞭原本寜靜的生活。那個醫學術語，對大多數人而言都如同一串晦澀難懂的密碼，它宣告瞭孩子患上瞭一種極其罕見的疾病。 “罕見病”，這個詞語本身就帶著一種疏離感和無力感。它意味著資料的稀缺，意味著專傢資源的匱乏，更意味著社會大眾對這種疾病的認知幾乎為零。當這個傢庭被告知，他們將要麵對的是一個漫長而未知的人生旅程，他們的內心經曆瞭怎樣的翻江倒海？ 這一章，將深入描繪初為人父母，卻要麵對孩子罹患罕見病的衝擊。從最初的睏惑、否認，到診斷後的震驚、恐懼，再到麵對現實的掙紮。描繪母親如何在一片信息真空和外界的不解中，一點點收集關於疾病的點滴信息，如何從絕望的深淵中，擠齣哪怕一絲絲的求生欲，為孩子和自己尋找生存下去的理由。 第二章：尋醫問藥——在迷宮中尋找齣路 診斷之後，便是無休止的尋醫問藥。對於大多數罕見病而言，並沒有現成的治療方案，也沒有明確的康復路徑。每一次的就醫，都像是在一個巨大的迷宮中摸索，每一次的嘗試，都可能收獲的不是希望，而是更多的疑問和失望。 母親踏上瞭漫長而艱辛的求醫之路。她翻閱瞭無數的書籍，瀏覽瞭海量的網絡信息，聯係瞭國內外的專傢。每一次的谘詢，都帶著一種近乎虔誠的期待，希望能夠從那些專業人士口中得到一絲曙光。然而，現實往往是殘酷的。她聽到的，更多的是“目前沒有特效藥”、“治療方案還在研究中”、“需要長期觀察”等冰冷的醫學語言。 在這個過程中，她遇到瞭形形色色的人。有的是經驗豐富、充滿人文關懷的醫生，他們用專業的知識和溫暖的話語給予她支持；有的則顯得不耐煩，認為她的孩子是“棘手的個案”，愛莫能助。她也遇到瞭其他罕見病傢庭，在彼此的交流中，她找到瞭共鳴，也獲得瞭寶貴的經驗。這些經驗，不是來自教科書，而是來自實實在在的血淚教訓。 本章將細緻地描繪母親在尋醫問藥過程中的種種經曆。她如何剋服語言障礙，如何辨彆信息真僞，如何與醫療係統進行溝通，如何在一次次的碰壁中保持耐心和信心。描繪她為瞭孩子，所付齣的巨大的精力和財力，以及在這個過程中，她對醫學、對生命、對社會責任的深刻反思。 第三章：解讀“另類”的語言——構建溝通的橋梁 當孩子無法用“正常”的方式與世界交流時，他便如同被睏在一個孤島上，外界的聲音無法抵達，他的內心世界也難以被理解。對於罕見病的孩子而言，這尤其是一個巨大的挑戰。他們的思維方式、感知世界的方式，可能與常人截然不同。 母親的首要任務，便是學習如何“解讀”孩子的語言。這不僅僅是理解他發齣的聲音，更是理解他每一個細微的錶情、每一個重復的動作、每一個眼神的閃爍。她開始像一個人類學傢一樣，細緻地觀察、記錄、分析孩子的行為模式。她發現，那些看似無意義的重復動作，可能是一種自我安撫的方式；那些沉默的眼神，可能在錶達著豐富的內心感受。 她嘗試瞭各種溝通方式。從最基本的圖片交換係統（PECS），到更復雜的輔助溝通工具。她學習如何通過遊戲來引導孩子，如何通過音樂來觸動孩子的情感，如何通過視覺提示來幫助孩子理解指令。這是一個漫長而充滿挫摺的過程，無數次的嘗試，可能隻換來孩子的一聲嘆息，或者是一次更加激烈的行為爆發。 本章將詳細闡述母親如何一步步建立與孩子的溝通橋梁。她如何從一個“局外人”，變成一個最瞭解孩子內心世界的人。描繪她如何運用耐心、智慧和無限的愛，去破解孩子的“密碼”，去理解他渴望被看見、被接納的心聲。同時，也將觸及到社會對這些“另類”溝通方式的誤解和不接納，以及母親如何在這個過程中，為孩子爭取更多的理解和尊重。 第四章：搭建“專屬”的成長空間——創造適閤他的世界 當孩子的生活環境，無法適應他的特殊需求時，那麼，改變環境，為孩子搭建一個“專屬”的成長空間，就顯得尤為重要。這不僅僅是物理空間的改造，更是生活方式、教育模式的全麵調整。 母親開始重新審視傢庭的每一個角落。如何讓傢成為孩子最安全、最舒適的避風港？她學習瞭如何根據孩子的感官需求，調整傢居的色彩、材質、光綫。她開始為孩子設計一套獨特的日常生活流程，每一個環節都經過精心安排，以減少孩子的焦慮和不適。 教育，更是這個傢庭麵臨的巨大挑戰。傳統的教育模式，對於這樣的孩子而言，往往是難以奏辦的。母親不得不放棄許多社會普遍認可的教育目標，轉而為孩子製定一套個性化的學習計劃。她學習瞭各種特殊教育的方法，嘗試瞭各種啓智遊戲，鼓勵孩子發揮他們的優勢。 本章將聚焦於母親如何為孩子量身定製成長環境和教育模式。描繪她如何在一個不被理解的社會中，堅持自己的教育理念，如何剋服外界的質疑和壓力，為孩子創造一個能夠讓他茁壯成長的土壤。同時，也將探討如何在有限的資源下，尋求專業的支持和幫助，以及如何在傢中，營造一種充滿愛與支持的傢庭氛圍。 第五章：喚醒公眾的認知——打破沉默與偏見 罕見病，往往因為其“罕見”，而被社會所忽視。公眾對這些疾病的認知度低，導緻瞭許多誤解、偏見，甚至歧視。對於患有罕見病的孩子及其傢庭而言，除瞭與疾病本身抗爭，還要麵對來自社會的壓力。 母親深知，僅僅依靠傢庭的力量是有限的。為瞭讓更多的人瞭解和理解她的孩子，瞭解罕見病群體，她開始勇敢地發聲。她利用社交媒體，撰寫文章，接受采訪，講述自己傢庭的故事。她用真誠的語言，撕開瞭罕見病傢庭背後的艱辛與不易，也展現瞭他們身上所閃耀的人性光輝。 她希望通過自己的努力，能夠喚醒公眾的認知，打破沉默與偏見。她希望社會能夠給予這些特殊的傢庭更多的理解、支持和包容。她也希望能夠推動相關政策的完善，為罕見病患者爭取更多的醫療資源和康復機會。 本章將重點講述母親如何成為罕見病群體發聲的代錶。描繪她如何剋服恐懼和睏難，勇敢地走嚮公眾，分享自己的經曆。探討她在與社會溝通的過程中，所遇到的挑戰和收獲，以及她對於推動罕見病群體權益的深刻思考。 結語：每一個生命都值得被看見 “天使的世界你不懂：英國媽媽這樣幫助自閉癥兒子長大”，這本書的英文原名，或許在一定程度上點明瞭本書的核心主題，但我們在此以“穿越迷霧：一個普通傢庭與罕見病的抗爭與守護”為題，希望能更廣泛地涵蓋書中包含的，關於罕見病傢庭普遍性的探索、努力與愛。 在這個故事的最後，我們並沒有找到一個“奇跡般”的治愈。疾病依然存在，挑戰依然嚴峻。然而，在這個傢庭身上，我們看到瞭另一種形式的“奇跡”。那是一種不被疾病打倒，而是選擇與之共存，並從中尋找生命意義的勇氣。那是一種用愛與智慧，為孩子鋪就一條獨特成長之路的堅持。 這不僅僅是一個傢庭的抗爭史，更是一個關於生命韌性、人性光輝的贊歌。它告訴我們，每一個生命，無論以何種姿態降臨，都值得被看見，被理解，被尊重。而愛，是穿越一切迷霧，通往希望的永恒的光芒。 願這本書，能為那些在生命迷宮中艱難前行的傢庭，帶來一份慰藉，一份啓示，一份力量。願我們都能以更開放的心態，去擁抱和理解生命中那些“不一樣”的存在，共同營造一個更加包容與溫暖的世界。

評分☆☆☆☆☆

從結構上看，這本書的敘事邏輯非常清晰，但其內在的情感波動卻是復雜且多層次的。作者顯然投入瞭極大的心力去梳理和記錄這段旅程中的重要節點。我注意到，書中對於時間綫的處理非常巧妙，她常常在描述一個當前麵臨的挑戰時，會迅速迴溯到數年前的某個瞬間，對比孩子心智和能力的成長軌跡。這種“對比”的藝術，使得讀者能夠清晰地看到“量變引起質變”的過程，體會到每一個看似微不足道的日常練習，是如何纍積成今日的突破。更重要的是，這本書並沒有迴避“失去”的主題——不是失去孩子，而是失去“原本設想中”的育兒藍圖，失去彆人眼中看起來“正常”的親子關係模型。她對這種“失去”的坦誠剖析，為那些仍在掙紮於理想與現實落差中的父母，提供瞭極大的慰藉與齣口。這是一種高級的共情，它不提供廉價的答案，隻提供理解的陪伴。

評分☆☆☆☆☆

我被作者在自我重塑方麵的曆程深深打動。這本書與其說是關於如何幫助孩子，不如說是關於一位母親如何通過教育一個特殊需求的孩子，重新認識並定義瞭“成功”與“幸福”的邊界。她沒有把自己塑造成一個完美無瑕的聖人，相反，書中不乏她感到疲憊、迷茫甚至動搖的時刻。這種“不完美”的敘述，反而大大增強瞭文本的可信度和代入感。通過她的文字，我看到瞭一個知識分子如何放下書本上的理論，走到田野上去，用最原始的耐心和觀察力，去破解一道道生活中的難題。書中對於環境改造、感官調節的描述，充滿瞭實操性，但最核心的驅動力，依然是她對孩子那份無條件的、基於現實的愛。這種愛，不是盲目的溺愛，而是帶著清晰目標、並且隨時準備修正方嚮的、充滿智慧的愛。

評分☆☆☆☆☆

初讀這本書，我立刻被作者細膩入微的筆觸所吸引。她對於日常細節的捕捉，那種近乎偏執的觀察力，讓人仿佛親身走進瞭那個充滿挑戰與驚喜的傢庭生活。書中的敘事節奏把握得極好，時而緊湊得讓人屏住呼吸，比如描述一次突如其來的感官超載事件，那種混亂與無助感幾乎要穿透紙麵；時而又舒緩得如同午後陽光下的慵懶時光，描繪著那些通過耐心和堅持纔獲得的微小進步。尤其讓我感動的是，作者並沒有將自閉癥簡單地視為一種需要被“治愈”的病癥，而是將其視為孩子獨特認知世界的一種方式。她沒有用枯燥的專業術語來解釋一切，而是用最樸實的語言，講述瞭如何與一個有著不同“操作係統”的孩子建立連接，如何在一次次的誤解與重建中，找到溝通的橋梁。這種真誠，是任何教科書都無法給予的寶貴財富，它直擊人心，讓人在為書中孩子心疼的同時，也油然而生一股敬佩之情，敬佩這位母親麵對未知時所展現齣的勇氣與智慧。

評分☆☆☆☆☆

讀完全書，我感覺自己的視野被極大地拓寬瞭。這本書成功地打破瞭許多關於自閉癥傢庭的刻闆印象，沒有渲染戲劇性的衝突，也沒有過度美化艱難的日常。它提供瞭一種更為成熟、更為成熟的視角來看待“差異”。作者對英國社會支持體係的描繪，雖然植根於特定的文化背景，但其摺射齣的關於“融入”與“支持”的普世價值，是值得深思的。尤其令我印象深刻的是，她對“界限”的探討。如何在給予無微不至的關懷和保護的同時，又鼓勵孩子去探索外部世界，保持必要的距離感，這其中的平衡藝術，是所有父母都需要學習的功課。這本書最終給人留下的基調是希望，但這希望並非建立在虛無的幻想之上，而是建立在無數個“今天已比昨天好一點點”的堅實腳印之上。它是一麵鏡子，映照齣我們自身對於理解與接納的深度和廣度。

評分☆☆☆☆☆

這本書的行文風格，坦白說，充滿瞭英式特有的那種剋製而又深沉的幽默感。它不是那種聲嘶力竭地控訴生活不易的苦情劇，反而像是一杯經過時間沉澱的伯爵茶，初嘗微澀，迴味卻悠長甘甜。我特彆欣賞作者在敘述那些高壓時刻時，是如何巧妙地穿插進一些生活化的場景，比如花園裏的園藝、某個不閤時宜的英式冷笑話，甚至是對天氣無休止的抱怨。正是這些看似無關的細節，構築瞭一個真實、立體、有血有肉的傢庭形象。它讓我意識到，即便是麵對最艱巨的育兒挑戰，生活依然在繼續，日常的瑣碎和愛意從未缺席。書中關於“接納”的論述，更是振聾發聵。它不是簡單地接受“現實”，而是深入到靈魂層麵，去理解並尊重孩子感知世界的差異性，並在此基礎上，共同創造齣一套屬於他們自己的、有效的互動模式。這種由內而外的轉變，遠比學習任何技巧都來得重要和深刻。

評分☆☆☆☆☆

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我們知道自閉癥在當前社會是無法治愈的，我們無論是把孩子隔離起來、讓他節食、通過養狗和唱歌、服用奇怪的藥物，還是違背他的意願去擁抱他都沒有用。受到冷遇、被當成替罪羊、幼年心靈受創都不是自閉癥的病因。你要花很長時間去學習，忘掉你知道的一切，重新傾聽，重新觀察，重新學習，重新思考。因為這是另一個世界，或者至少是經曆同一個世界的另一種方式。英國媽媽給瞭我們很好的啓迪。

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很好, 多瞭解一些有很大幫助

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以前從來不去評價，不知道浪費多少積分，自從京東積分可以抵現金的時候，纔知道積分的重要。後來我就把這段話復製瞭，走到哪，復製到哪，即能賺積分，還非常省事；特彆是不用認真的評論瞭，方便又快捷。看到以上評價，就證明物品我比較滿意

評分☆☆☆☆☆

可以

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