内容简介
2014年10月,五彩鹿儿童行为矫正中心发布了首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告>(2015年正式出版),填补了在中国自闭症教育康复行业中行业报告的空白。报告一经出版,立即在金社会引起了强烈的反响,被自闭症行业相关的各个学科和领域中的专家、学者、从事特殊教育的教师、自闭症儿童的家长参考和引用。
两年后的今天,隶属五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司的五彩鹿自闭症研究院再次邀请医学、教育、社会学、法律界专家,以及港台地区和国外专家、学者,共同完成了《中国自闭症教育康复行业发展状况报告2》的编写,从不同层面和角度,回顾了中国自闭症教育康复行业发展历史,剖析了行业现状,展现出*前沿的行业动态,提出可供参考的建议,引领行业发展方向,呼吁全社会更加关注这个群体,推动国家、地方及相关机构出台更加完善的政策、措施和救治服务。
作者简介
五彩鹿自闭症研究院,是国内*早专注自闭症康复教育的早期干预机构之一。12年来坚持国际先进理念和技术引进与创新。并进行本土化实践。五彩鹿已同步国际标准,以“干预早、进步犬、挽救一个家”为服务宗旨,累积干预了6000多名自闭症儿童。自主研发了教学管理系统,形成了具有中国特色的、实践证明科学有效的自闭症及发育障碍儿童的早期干预训练体系,建立了自闭症教育康复行业的专业化标准,引领了行业发展。
2008年10月,五彩鹿被北京市残联,北京市教委、北京市财政局、北京市卫生局四家单位联合指定为“北京市残疾儿童康复救助定点机构”;2011年与北师大共同翻译出版了《走出自闭——发展障碍儿童、青少年和成人的沟通辅助技术》,填补了我国在“扩大替代沟通”领域教材的空白;2014年荣获北京市社会组织公益服务品牌金奖;等。
内页插图
目录
第一部分 概述
第一章 自闭症谱系障碍的界定与诊断
第一节 自闭症谱系障碍的定义
第二节 自闭症谱系障碍的核心症状
第三节 自闭症谱系障碍的合并症状
第四节 自闭症谱系障碍的诊断
第五节 自闭症谱系障碍的鉴别
第二章 自闭症谱系障碍的研究及发展
第一节 中国大陆地区自闭症谱系障碍的研究与发展
第二节 自闭症谱系障碍的发生率
第三节 自闭症谱系障碍的病因和机制
第四节 自闭症谱系障碍的治疗
第五节 自闭症谱系障碍的预防与预后
第二部分 教育与干预
第三章 中国自闭症谱系障碍的教育干预理论
第一节 应用行为分析在中国的发展及应用
第二节 发展理论在中国的发展及应用
第四章 中国常见自闭症谱系障碍干预方法评析
第一节 应用行为分析
第二节 结构化教学
第三节 图片交换沟通系统
第四节 关键性反应训练
第五节 社交故事
第六节 早期介入丹佛模式
第七节 感觉统合训练
总结
第五章 自闭症谱系障碍儿童学校教育现状
第一节 特殊学校安置形式
第二节 普通学校安置形式
第六章 自闭症谱系障碍儿童的家庭早期干预现状分析
第一节 自闭症谱系障碍儿童家庭早期干预现状
第二节 自闭症谱系障碍儿童早期干预的家庭影响因素
第三节 反思与建议
第三部分 社会支持与服务
第七章 自闭症谱系障碍儿童的社会支持
第一节 自闭症儿童及家庭的正式社会支持
第二节 自闭症儿童及家庭的非正式社会支持
第三节 社会支持的差异及影响因素
第四节 自闭症儿童及家庭需求现状
第五节 总结和展望
……
第四部分 港台地区介绍
第五部分 未来发展方向
参考文献
前言/序言
2014年10月,五彩鹿儿童行为矫正中心发布了首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告>(2015年正式出版),填补了在中国自闭症教育康复行业中行业报告的空白。报告一经出版,立即在金社会引起了强烈的反响,被自闭症行业相关的各个学科和领域中的专家、学者、从事特殊教育的教师、自闭症儿童的家长参考和引用。
两年后的今天,隶属五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司的五彩鹿自闭症研究院再次邀请医学、教育、社会学、法律界专家,以及港台地区和国外专家、学者,共同完成了《中国自闭症教育康复行业发展状况报告2》的编写,从不同层面和角度,回顾了中国自闭症教育康复行业发展历史,剖析了行业现状,展现出最前沿的行业动态,提出可供参考的建议,引领行业发展方向,呼吁全社会更加关注这个群体,推动国家、地方及相关机构出台更加完善的政策、措施和救治服务。
新版报告沿用了首部报告“自闭症”的术语。“Autism”源于希腊语“Auto”(自我之意),按国际通用理解翻译为自闭症。首先在日本和我国的港台地区使用,然后影响到我国南方地区。我国大陆地区因为陶国泰先生率先使用“孤独症”的诊断名称,孤独症成了“自闭症”的另一个提法,并见诸政策和法律文件,二者是同一个词的不同翻译。由于实践中使用的不统一,甚至有医生不知道“自闭症”与“孤独症”是一回事,给出孩子是“孤独症”而不是“自闭症”的诊断,也有家长以为“自闭症”比“孤独症”严重。目前,国际使用“自闭症谱系障碍”作为统一名称,本报告中以“自闭症”或ASD,作为其简称,既照顾了国际通行用法,又兼顾了此术语的本意。
本报告的第一部分,作者结合国内几十年的自闭症临床诊断、治疗和干预经验,对自闭症研究的历史发展及自闭症的流行病学、病因、发病机制等方面进行了详细阐述。文中尤其在自闭症谱系障碍的合并症状、自闭症谱系障碍的鉴别、教育干预中的原则等方面提出了很有特色的见解,具有实践指导意义。
第二部分,主要对近几年自闭症的教育与干预理论、方法、学校教育、机构与家庭干预现状进行了系统介绍。梳理了应用行为分析在中国的发展历史,还介绍了另一种自闭症干预方法的基础理论——发展理论,并对基于发展理论的干预方法在中国的应用进行了简介;按照美国国家标准项目分类梳理了中国康复机构中比较常见的并具有一定实践研究的干预理论、方法、模式,包括应用行为分析、结构化教学、图片交换沟通系统、关键反应训练、社交故事、早期介入丹佛模式,以及在美国列为没有实证依据但在中国仍然流行的感觉统合训练;对中国学校教育中的各种安置形式进行了分析、总结,建议任何安置形式都应立足于学生的发展需求、设置不同的课程形式、提高对自闭症儿童的教育质量,最重要的是在安置的教育环境中为他们提供一套持续性、终生的支持系统;采用问卷和实地调查的方式,收集各地教育机构现状相关数据,分析了自闭症谱系障碍儿童早期干预中的“时间延迟”、家庭早期干预现状、儿童早期干预的家庭影响因素,家庭经济状况、儿童自身因素对其早期干预的影响,并进行了反思和提出中肯建议。
第三部分着重介绍了自闭症社会支持与服务。报告采用文献研究的方法,系统地梳理了自闭症儿童个人、照料者及其家庭的需求现状,全面总结了自闭症儿童及家庭的正式、非正式社会支持状况,扼要归纳了现有的研究方法,对后续研究给出建议;通过问卷调查收集数据,分析国内自闭症儿童教育康复机构的历史沿革和现状、机构理念和干预方法的发展、反思遇到的困难和挑战、机构发展的需求、机构的意义与价值、机构展望和整个行业的展望;报告详细介绍了国家和地方在自闭症教育方面的有关法律、法规、政策,发现针对自闭症的专项规定逐渐增多并具体化了,这反映了社会的进步。报告同时指出,专项、成体系的法律、法规、政策措施,尤其在保障措施方面要满足社会发展的需求,还需要全社会共同努力,改善相关人群的全生态环境。
引言 中国自闭症教育康复行业,作为一项关乎特殊儿童福祉与社会融合的重要领域,在过去数十年间经历了深刻的变革与发展。本报告(第二版)旨在系统梳理和分析这一行业当前的动态、挑战与机遇,为相关政策制定者、教育康复机构、研究学者、家长及社会各界提供一份详实、客观且富有洞察力的参考。我们将从宏观政策环境、市场发展现状、服务体系构建、技术应用创新、人才队伍建设、国际交流合作以及未来发展趋势等多个维度,深入剖析中国自闭症教育康复行业的全景图。 第一章 宏观政策环境与支持体系 近年来,中国政府高度重视残疾人事业的发展,特别是对自闭症儿童的关爱与支持力度不断加大。《“健康中国2030”规划纲要》、《“十四五”残疾人保障和发展规划》等一系列国家级政策文件,均将保障和提升残疾儿童康复服务水平列为重要目标。报告将详细梳理这些政策在自闭症教育康复领域的具体体现,包括但不限于: 国家层面的战略指引: 分析国家关于特殊教育、康复医疗、社会保障等方面的顶层设计,如何为自闭症教育康复行业的发展奠定政策基础。 法律法规的完善: 梳理与自闭症儿童权益保障、教育入学、康复服务相关的法律法规,例如《中华人民共和国残疾人保障法》、《中华人民共和国特殊教育法》等,以及近年来在执行过程中出现的修订与完善。 财政投入与支持机制: 探讨国家及地方政府在自闭症教育康复领域的财政投入情况,包括专项资金、补贴政策、购买服务等,并分析其分配效率和资金使用效益。 跨部门协作与联动: 剖析教育、卫生、民政、残联等多个政府部门在自闭症教育康复工作中的职责分工、协调机制及合作成效。 社会力量的引导与激励: 分析国家如何通过税收优惠、项目扶持、资质认证等方式,鼓励和引导社会组织、基金会、企业等多元主体参与到自闭症教育康复事业中。 第二章 行业市场化发展现状与规模分析 随着社会经济的发展和公众意识的提高,中国自闭症教育康复市场呈现出快速增长的态势。本章将对行业的市场规模、增长驱动因素、主要参与者以及商业模式进行深入剖析: 市场规模与增长预测: 基于现有数据和市场调研,估算中国自闭症教育康复市场的整体规模,并对未来几年的增长趋势进行预测。 主要驱动因素: 分析导致市场需求旺盛的深层原因,包括新生儿发病率的变化、家长对早期干预的重视程度提升、社会经济发展带来的消费升级等。 服务供给主体: 详细介绍目前市场上的主要服务提供者,包括公办机构(如康复中心、特殊学校)、民办营利性机构、民办非营利性机构,以及新兴的居家康复服务模式。 服务类型与收费模式: 梳理当前主流的教育康复服务类型,如早期干预、个别化教学、小组训练、职业技能培训、家长支持项目等,并分析不同机构的收费标准和收费模式。 市场竞争格局: 分析当前市场竞争的特点,包括区域性差异、品牌效应、服务质量、价格竞争等,以及行业集中度。 投融资情况: 探讨近年来资本市场对自闭症教育康复行业的关注度和投资动态,分析投资热点和潜在风险。 第三章 服务体系构建与质量提升 一个健全的服务体系是保障自闭症儿童获得优质教育康复服务的基石。本章将重点关注中国自闭症教育康复服务体系的建设现状、存在的问题以及提升策略: 早期筛查与诊断体系: 分析目前中国自闭症儿童的早期筛查和诊断流程,包括社区筛查、医疗机构诊断、诊断评估工具的应用等,并指出存在的不足,如覆盖率、专业性、及时性等。 教育安置模式: 详细介绍自闭症儿童在不同年龄段和不同需求下的教育安置模式,包括随班就读、特殊教育学校、独立康复机构等,并评估其有效性和公平性。 康复训练的科学性与规范性: 探讨目前主流的康复训练方法(如ABA、PECS、地板时光等)在中国落地应用的情况,分析其科学依据、实施规范以及疗效评估。 多学科协作与个别化方案: 强调在自闭症康复中多学科团队(医生、心理学家、治疗师、教师等)协作的重要性,以及制定和执行个别化教育康复计划(IEP)的实践情况。 家长培训与支持: 分析家长在自闭症儿童康复过程中的关键作用,梳理当前面向家长的培训内容、形式以及支持服务,并提出改进建议。 服务质量监管与评估: 探讨目前行业内部的服务质量监管机制、评估标准以及认证体系,分析其有效性,并提出构建更完善的质量保障体系的路径。 康复机构的运营与管理: 关注康复机构在人员配置、设施建设、课程设置、运营效率等方面的现状,以及在精细化管理方面的挑战。 第四章 技术创新在自闭症教育康复领域的应用 科技的进步为自闭症教育康复带来了新的可能性。本章将聚焦新兴技术在这一领域的应用现状、潜力与挑战: 辅助沟通技术(AAC): 探讨图像交换沟通系统(PECS)、定制化电子沟通设备、语音输出设备等在帮助自闭症儿童表达需求、改善沟通能力方面的应用。 行为分析技术(ABA)的数字化: 分析数据记录、行为追踪、疗效评估等环节如何借助技术手段实现更科学、高效的管理。 虚拟现实(VR)与增强现实(AR): 探索VR/AR技术在社交技能训练、生活自理能力培养、情绪管理等方面的应用前景,以及当前的应用案例。 人工智能(AI)与大数据: 展望AI在自闭症早期筛查、个性化干预方案推荐、学习模式分析等方面的潜力,以及大数据在行业趋势预测中的作用。 在线教育与远程康复: 分析疫情期间在线康复模式的普及情况,探讨其在扩大服务覆盖面、降低成本方面的优势,以及面临的挑战。 智能可穿戴设备: 探讨智能手环、传感器等设备在监测儿童行为、情绪、生理指标方面的潜力,以及为康复师和家长提供数据支持。 技术应用的伦理与挑战: 讨论技术应用过程中可能遇到的隐私保护、数据安全、技术鸿沟、过度依赖等伦理问题。 第五章 人才队伍建设与专业发展 高素质、专业化的从业人员队伍是自闭症教育康复行业持续发展的关键。本章将深入分析当前行业的人才现状、挑战与应对策略: 从业人员构成与分布: 描绘当前自闭症教育康复领域从业人员的学历背景、专业构成、年龄结构以及地域分布。 人才短缺与流失问题: 分析行业面临的普遍性人才短缺(特别是高素质专业人才)的原因,以及从业人员流失的现状与原因。 专业培训体系与资质认证: 梳理现有的专业培训课程、培训机构和资质认证体系,评估其有效性和覆盖面,并提出完善建议。 院校教育与校企合作: 探讨高校相关专业(如特殊教育、康复治疗、心理学)的设置情况,以及加强校企合作、培养紧缺人才的模式。 薪酬福利与职业发展: 分析当前从业人员的薪酬福利水平,以及行业在职业晋升、职业生涯规划方面的现状,探讨如何吸引和留住人才。 国际交流与先进经验引进: 关注行业内从业人员参与国际学术交流、学习国际先进理念和实践的情况,以及如何更好地将国际经验本土化。 行业伦理规范与职业道德建设: 强调建立和完善行业伦理规范,提升从业人员的职业道德素养,保障服务对象的合法权益。 第六章 国际交流与合作现状 在全球化的背景下,国际交流与合作对于推动中国自闭症教育康复行业的进步至关重要。本章将梳理中国与国际在这一领域的交流与合作情况: 国际前沿研究与理念引进: 分析中国如何借鉴国际在自闭症成因研究、诊断技术、干预方法、政策制定等方面的最新进展。 国际组织与机构的合作: 梳理中国与联合国儿童基金会(UNICEF)、世界卫生组织(WHO)等国际组织,以及国外相关研究机构、基金会、NGO的合作项目与交流活动。 跨境人才培养与交流项目: 探讨通过奖学金、访问学者、国际培训项目等方式,促进中外专业人才的交流与学习。 国内机构参与国际标准制定: 分析中国在推动自闭症康复服务国际化标准建设方面的努力和贡献。 面临的挑战与机遇: 讨论在国际交流中可能遇到的语言障碍、文化差异、知识产权等问题,以及如何抓住机遇,提升中国自闭症教育康复的国际影响力。 第七章 面临的挑战与未来发展趋势 尽管取得了显著进步,中国自闭症教育康复行业仍面临诸多挑战。本章将对这些挑战进行总结,并展望未来的发展方向: 挑战分析: 服务资源分布不均: 城乡之间、区域之间的服务资源和服务质量差距。 早期诊断率与干预覆盖率仍需提高: 尤其是在欠发达地区。 专业人才队伍建设滞后: 高端人才稀缺,基层人才培训不足。 科学康复方法的规范化应用: 避免“一刀切”或不科学的干预。 多部门协同机制有待加强: 联动效率和资源整合能力。 社会公众认知与接纳度: 消除歧视,促进社会融合。 经济负担与医保支付问题: 降低家庭经济压力。 成年自闭症人士的照护与支持: 关注“长线”康复需求。 未来发展趋势: 政策导向更加精准化、系统化: 推动普惠性、均等化服务。 科技赋能成为核心驱动力: AI、大数据、VR/AR等深度融合。 社区康复与居家支持模式创新: 提升服务的可及性和便捷性。 全生命周期服务体系构建: 从早期干预到成人支持。 家长赋能与家庭参与模式深化: 强调家庭在本环节中的核心地位。 跨界融合与多元合作: 医疗、教育、科技、产业等多领域协同。 更加注重个性化、精准化的干预: 基于个体差异的定制化方案。 社会融合与去污名化进程加速: 提升自闭症人士的社会参与度。 结论 中国自闭症教育康复行业正处于转型升级的关键时期,既面临严峻的挑战,也孕育着巨大的发展机遇。本报告通过对行业宏观政策、市场现状、服务体系、技术应用、人才队伍、国际合作等多个层面的深入剖析,旨在为行业的可持续发展提供坚实的理论支撑和实践参考。未来,需要政府、机构、研究者、从业人员及全社会共同努力,以更科学、更专业、更人性化的服务,为每一个自闭症儿童及家庭点亮希望,促进他们融入社会,实现人生价值。