在這本書裏,您會看到一位自閉癥媽媽從絕望到振作,從迷茫到覺醒,從無助到助人的心路曆程;
在這本書裏,您會瞭解一群為自閉癥兒童默默奉獻,並將自己的理論、信仰付諸實踐的傢長和老師;
在這本書裏,您能觀賞到一位自閉癥孩子的作品,孩子豐富的內心世界會激起您對世界不一樣的思考。
《蝸牛牽我去散步:自閉癥專傢媽媽的育兒經》為我們講述瞭這樣一個激揚著光明與進步的故事——散步是一件舒心愜意的事情,而被慢吞吞的蝸牛牽引著會是怎樣一番令人浮想聯翩的情形。在書中,陳婕女士簡明扼要地講述瞭自己多年的育兒經曆與機構教學體驗,科學準確地闡述瞭自閉兒以及所有孩子的共性與個性,深入淺齣地講解瞭許多卓有成效的自閉癥教育乾預和培訓方法及理論,重點剖析瞭傢長在養育孩子中的疑問與誤區,彆具啓發性地點齣對待不同類型自閉兒行為的應對策略;同時穿插大量親身經曆,將抽象的培訓方法化為一個個鮮活的例子,顯得溫情畢現、生動活潑、妙趣橫生,可讀性極強,是廣大傢長瞭解自閉兒並製定齣個性化養育策略不可多得的操作指南。
陳婕,一個自閉癥孩子的媽媽,同時也是特殊教育康復領域的專傢和社會活動傢。所著學術論文《重點關注提升傢長意識意在整閤挖掘傢長資源》發錶於2009年6月《孤獨癥》雜誌創刊號上;2013年上海市傢庭文明建設重點立項“隨班就讀學生傢庭教育和發展策略的個案研究”課題組成員;2014年上海市傢庭文明建設重點立項“自閉癥譜係兒童早期乾預的支持現狀及其社會對策研究”課題組負責人。曾被上海電視颱《七分之一》、東方衛視《人在東方》、香港鳳凰衛視《魯豫有約》《與夢想同行》、《時尚健康》雜誌等多傢媒體報道。被評為2009-2010年上海市“三八紅旗手”,2012年獲選美國捨恩菲爾德基金會易社國際學者,2013年獲英國大使館文化教育處“新湖社會企業創新奬”、“騰訊BC微愛奬”,2014年英國大使館文化教育處“創奇非凡革新之星奬”,上海團市委、第一財經頻道夢想創業團第二季“創業勇氣奬”,上海市社會建設青年人纔協會第二屆理事會監事。
陳婕女士根據自己的切身經曆和實踐反思,講述瞭撫養、教育自閉兒的心路曆程,真實感人。我相信,自閉兒傢長和專業工作者不僅可以從本書得到豐富的信息,還可以得到心靈的啓示。熱誠地嚮大傢推薦這本好書。
——華東師範大學特殊教育學係博導、教授,自閉癥研究中心主任 楊廣學
看瞭《蝸牛牽我去散步》後,我非常感動和震驚。感動的是,她作為一個自閉癥兒童的母親、傢長,對廣大的自閉癥患兒傢長說齣自己的親身體會和感受,避免孩子在接受教育和訓練中走彎路;震驚的是,她在幫助自己孩子走齣睏境的過程中的觀點、做法,尤其是對其他傢長的建議是那麼真實、真情和專業。
——上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心主任醫師、教授、博導 杜亞鬆
《蝸牛牽我去散步》為我們講述瞭一個激揚著光明與進步的故事。她用豐富的經曆與科學的探索證明養育自閉兒並沒有想象中那樣絕望,恰恰相反,如果您是有心人,這個過程就會充滿令人激賞的希望與溫暖。通過閱讀這本書,傢長們一定能更好地瞭解孩子,並對孩子的個性化訓練有更科學的把握與更全麵的認識,為自閉兒的成長擺正方嚮、鋪平道路。
——南開大學行為醫學中心主任、醫學院副教授 王崇穎
同樣是母親如何培養教育孩子,這本書實在沒什麼噱頭,因為,這位母親沒能把兒子送進北大、清華、哈佛,也許,她兒子能順利從小學畢業就已經不錯瞭。不是每個人都能抓到一把好牌的,但我們可以盡量把手上的牌打好。我尊敬這位母親,敬佩她為兒子所做的一切。
——《爸爸愛喜禾》作者 蔡春豬
再版序
推薦序一
推薦序二
引子
第1章最初的睏惑
第1節艱難的診斷
第2節乾預莫遲疑
第2章自閉兒教育的希望
第1節自閉癥孩子,首先是孩子
第2節遵循孩子成長的節拍
第3節在普通與特殊之間尋找自閉兒的成長軌跡
第3章孩子,你慢慢來
第1節掌握自閉兒的律動
第2節教會孩子“仿說”
第4章自閉兒也有不同類型
第1節“用”眼睛多的自閉兒
第2節耳朵總是比眼睛強的孩子
第5章視知覺提升很重要
第1節視知覺能力對於自閉兒的作用
第2節提升視覺功能有方法
第6章讓人苦惱的行為問題
第1節行為問題有幾多
第2節把行為問題扼殺在搖籃中
第7章社交、社交、社交
第1節讓孩子學會玩
第2節主動語言是什麼
第8章要去上學瞭
第1節上學前的準備
第2節我一樣可以學得好
第9章必須躲開的教育誤區
第1節沒有什麼特效藥
第2節媽媽、爸爸,請扮演好你們的角色
第10章自閉兒真正的渴望
後記
引子
上帝給我一個任務,叫我牽一隻蝸牛去散步。
我不能走得太快,蝸牛已經盡力爬,每次總是挪那麼一點點。
我催它,我唬它,我責備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說:“人傢已經盡瞭全力!”
我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蝸牛受瞭傷,它流著汗,喘著氣,往前爬……
真奇怪,為什麼上帝要我牽一隻蝸牛去散步?
“上帝啊!為什麼?”天上一片安靜。
“唉!也許上帝去抓蝸牛瞭!”
好吧!鬆手吧!
反正上帝都不管瞭,我還管什麼?
任蝸牛往前爬,我在後麵生悶氣。
咦?我聞到花香,原來這邊有個花園。
我感到微風吹來,原來夜裏的風這麼溫柔。
慢著!我聽到鳥聲,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星鬥多亮麗。
咦?以前怎麼沒有這些體會?
我忽然想起來,莫非是我弄錯瞭!
原來上帝是叫蝸牛牽我去散步。
——颱灣大學生物環境係統工程學係教授張文亮博士
初鼕的陽光就這樣懶懶地灑在我的身上!我坐在會所的遊泳池邊上,享受著這一刻的閑暇。
一個矯健的身影在泳池裏來來迴迴,偶爾還會探齣一個笑臉,叫一聲“媽媽”。我望著他,心裏溫暖而幸福。
這一切似乎是那樣的平常,讓人很難想象十年前,醫生曾經告訴我,這是一個連生活自理都成問題的孩子!我的小蝸牛,雖然他仍然慢慢吞吞按著自己的節奏成長,但我們已經可以看到他的變化、他的騰飛!
直到最近,我纔漸漸感悟到:並不是我們改變瞭孩子,而是孩子改變瞭我們。在奔波於各傢醫院、各個康復機構的過程中,在等待蝸牛緩慢前行的過程中,我們曾經是那樣地苦惱,那樣地急躁不安……一次又一次,我們的身體和心靈得到瞭極大的磨煉。然而,當我們能夠從苦難與摺磨中站起來,當我們能夠伸齣雙手,真正去擁抱這個孩子時;當孩子在彆人麵前齣現行為問題,我們能不在乎彆人異樣的眼光,勇敢地告訴彆人“我的孩子是自閉兒”時,我們的內心變得強大瞭。
置之死地而後生。我要感謝我的孩子!因為我的孩子有自閉癥,所以我纔可以發揮我所有的聰明纔智去幫助他;正因為我的孩子有自閉癥,所以我纔會有更多的憐憫與善良,用所有的力量去幫助和他一樣的孩子;也正因為我有這樣一個自閉癥的孩子,在遭受瞭所有的冷眼與不解之後,我纔對一切都充滿感激之心,對擁有的一切滿懷感恩。“自閉”雖然不治,但是愛孩子的心,讓我擁有瞭極大的能量。
一路走來,似乎每一個像我這樣的媽媽,都在探索如何去幫助她患自閉癥的孩子。也許有人會認為我是成功的,也常常會有三五個傢長坐在我辦公室裏,迫切地詢問我孩子的成長曆程,也希望如此復製,有的甚至會用自己孩子的狀況來比對我孩子當年的狀況。但從教育的角度而言,似乎所有的成功和成長都是不能復製的。或許這也適用在自閉兒身上,雖然那些媽媽、傢長們津津樂道於此,但孩子是不一樣的,而且每一個傢庭的環境、外部條件也是不同的。我不能僅用自己孩子的例子來告訴那些媽媽們,哪些是閤適的,哪些是不正確的。
兩三年前,一些心理學界、相關教育界甚至做生意的朋友,常常會建議我:做瞭這麼多年的特殊教育,又教瞭那麼多的孩子,這些經驗應該總結一下,也給彆的媽媽一些啓發。我卻總是猶豫著,沒有動筆,總覺得還要再等一等,也許我需要積纍更多的經驗,並用更專業的知識去解釋,畢竟孩子對於每一個傢庭都是100%的,作為一個專業人士,必須要用謹慎的態度對待自己的每一句話,所以,我更願意踏踏實實地教好每一個孩子,在他們的身上去驗證成功,繼而看到每一個傢庭的希望與未來。
當越來越多的傢庭帶著孩子找到我,希望尋求幫助,可因為中心容納程度有限,不得不讓孩子們等待名額的時候;當外地來的孩子因為地域原因,短期訓練以後不得不迴到原住地的時候;當傢長們離開中心後不知道怎樣在傢中繼續教育自己孩子的時候……我想,也許我有必要來寫一些什麼以便最大程度地幫助這些人,畢竟孩子是等不起的!於是便有瞭以下這些文字。不管怎樣,這些都是我做自閉兒媽媽和辦機構以來的一些理論和經驗總結,希望能給更多在黑暗中摸索的人以幫助,給孩子們以機會和希望!
……
再版序
“請吃木魚餃!”一個膚色黝黑、架著小眼鏡、一臉青春痘的半大小夥子給我端上瞭一盤熱氣騰騰的木魚樣子的水餃。一口咬下去,麵皮勁道,口感Q彈,絕對比那些店裏機器壓齣來的皮要好吃許多。趕緊拍個照,上傳微信朋友圈。一會兒就有瞭幾十個“贊”和一堆的評論,一個朋友感嘆道“你終於開始享福瞭”。
經曆瞭狀況不斷、情竇初開的初中學習生活,齊齊已經在甘霖初職校上課一個月瞭,這天正是中鞦節!欣慰的同時,心中不免仍有一絲擔憂:孩子的齣路究竟在哪裏呢?這是未來能讓他自立的技能嗎?
我曾經和《拯救威利》一書的原型威利爸爸彭灼西先生就孩子未來的齣路問題進行過探討。威利在美國,現在一傢超市工作。彭先生給的建議仍然是要移民,因為似乎國外的福利保障更全麵,就業的機會和包容性也比國內好。在美國,自閉癥人士的就業率高達30%,而在英國也有l5%之高。在中國,以經濟發達、開放程度較高的上海為例,自閉癥人士的正式就業率是多少呢?沒有權威的統計數據。而以我們身邊為例,有1個,而且隻有1個。棟棟,23歲的自閉癥人士,目前就職於上海市圖書館。據棟棟媽媽介紹,雖然棟棟已經能基本適應工作,也在不斷進步中,但是仍然需要彆人的幫助。值得一提的是,在這兩三年的時間裏,我們已經看到,國內有人開始在成年自閉癥人士支持性就業、庇護性就業以及養護上做瞭一些嘗試和探索,但仍“路漫漫其修遠兮”。畢竟時間是不等人的,而隨著齊齊的年齡愈來愈大,也使我把關注的重點更多地放在大年齡孩子未來的自立之路上。也許,再過幾年,我就可以把近年的境況和對未來的探索呈現在各位讀者的麵前。如果說《蝸牛牽我去散步》一書是給各位傢長比較成熟而可行的經驗,而現在的我,則更像在嘗試一趟未知的旅程。
正如我在2013年正式發起的“星寶上學”計劃,希望自閉癥孩子通過進入普校學習最終能夠融入社會。在整個團隊的努力之下,“星寶上學”已經成為我們的品牌,在上海、北京、天津擁有5傢中心,幫助500名孩子提升能力,以期有更多的孩子能夠進入到普通幼兒園、學校學習。我們的倡導工作,不僅僅是希望更多的社會大眾瞭解自閉癥孩子,而且是在普通學校的教室裏給他們一個座位,在餐廳、超市,當孩子齣現行為問題的時候能迴報一個理解的微笑,甚至於在未來,能給他們一個閤適的職位。
是為序。
2015年10月2日
這是一本讓我感到心安的書,它不像其他育兒書那樣,充斥著各種“必須”和“應該”,而是以一種極其溫柔的方式,引導我走嚮更成熟的育兒之路。“蝸牛牽我去散步”這個標題本身就充滿瞭詩意,它傳達瞭一種慢下來、去感受、去陪伴的育兒態度。我一直以來都對如何平衡孩子的獨立成長與我的支持角色感到睏惑,這本書給瞭我非常清晰的指引。作者分享瞭她如何在一個充滿挑戰的環境中,依然能夠保持積極樂觀的心態,這對我來說是極大的鼓舞。她用非常生動的語言描述瞭孩子每一次進步時的喜悅,以及遇到的挫摺時的無奈,這些真實的寫照讓我感同身受,仿佛看到瞭自己的影子。書中對於如何理解孩子的行為,如何用非暴力溝通的方式與孩子交流,都有非常詳盡的闡述。我尤其欣賞作者在書中反復強調的“接納”與“理解”,這不僅僅是口號,更是貫穿於她整個育兒過程的實踐。讀完這本書,我感覺自己不再那麼害怕麵對孩子成長中的各種問題,而是多瞭一份從容和自信。我學會瞭更加關注孩子的內在需求,而不是僅僅追求外在的“錶現”。這本書就像一位經驗豐富的長者,在我迷茫的時候,輕輕地拉瞭我一把,讓我看到瞭前方的光亮。
評分這本書的價值,絕不僅僅在於它提供的所謂“方法”。它更像是一麵鏡子,讓我得以審視自己的育兒方式,並從中獲得深刻的反思。作者用一種非常接地氣的方式,講述瞭她作為一個自閉癥專傢媽媽的親身經曆。我之前對自閉癥的瞭解僅限於書本和媒體的碎片信息,總覺得那是一個遙遠而難以理解的群體。然而,這本書讓我看到瞭一個鮮活的生命,一個被愛包圍、努力融入世界的孩子。作者在書中分享的那些看似微小的日常片段,卻蘊含著巨大的智慧。她如何捕捉孩子的每一個細微的信號,如何用耐心去搭建與孩子溝通的橋梁,這些都讓我深受啓發。我尤其被她對待孩子“不同”之處的態度所打動。她沒有試圖去“糾正”孩子,而是去理解、去接納,並在此基礎上,找到最適閤孩子的方式去引導。這種“以孩子為中心”的育兒觀,在當下喧囂的環境中,顯得尤為珍貴。書中的語言樸實無華,沒有空洞的理論,隻有飽含情感的敘述。讀著讀著,我仿佛也能感受到那種為人父母的艱辛,以及這份辛勤背後所蘊含的深沉的愛。這本書讓我重新思考瞭“正常”與“特殊”的界限,更讓我明白,每一個孩子都值得被看見,被尊重,被深愛。
評分這本書就像一束溫暖的光,照亮瞭我為人父母的迷茫之路。在接觸這本書之前,我常常感到無所適從,麵對孩子日益增長的獨立性,我既欣慰又擔憂。書中“蝸牛牽我去散步”的比喻,讓我瞬間被一種溫柔而堅定的力量所觸動。它提醒我,孩子的成長並非一場競賽,而是一次需要耐心和陪伴的旅程。書中的許多育兒理念,都顛覆瞭我過往的一些刻闆印象。比如,它強調尊重孩子的節奏,理解他們的個體差異,而不是強求他們按照既定的模版成長。我尤其欣賞作者在處理孩子情緒爆發時的細膩描繪,那些充滿智慧的應對策略,讓我茅塞頓開,仿佛找到瞭應對孩子哭鬧和固執的“定海神針”。閱讀過程中,我仿佛在和一位經驗豐富的母親對話,她用最真誠的語言分享著她的喜悅、睏惑與成長。書中的故事真實而感人,讓我看到瞭一個母親如何從最初的手足無措,一步步成長為懂得傾聽、理解和支持孩子的引路人。我從中獲得的不僅是育兒技巧,更是一種麵對挑戰的勇氣和對孩子無條件的愛。讀完後,我感覺自己不再那麼焦慮,而是更加從容地去觀察和迴應孩子的需求,相信他們會在我的陪伴下,以自己的方式,慢慢地、穩穩地嚮前走。
評分很難用簡單的詞語來概括這本書帶給我的衝擊。它不僅僅是一本育兒指南,更是一次關於愛與成長的深刻體驗。作者的經曆,特彆是她作為自閉癥孩子的母親,所要麵對的挑戰,讓我對母愛的力量有瞭更深的敬畏。書中沒有華麗的辭藻,沒有深奧的理論,隻有一位母親最真摯的情感和最寶貴的經驗。我被她描述的那些與孩子相處的點滴細節所打動,那些細微之處,往往蘊含著深刻的教育智慧。她如何用耐心去解讀孩子的世界,如何用愛去連接彼此的心靈,這些都讓我受益匪淺。書中對於如何培養孩子的社交能力、如何引導他們麵對挫摺,都有非常具體的操作性建議。讓我印象深刻的是,作者強調的不是“治愈”或“改變”,而是“接納”和“賦能”。她讓孩子學會與自己的“不同”和平共處,並在此基礎上,發揮他們的優勢,實現自我價值。這本書讓我明白瞭,育兒的最高境界,或許不是將孩子塑造成我們期望的樣子,而是幫助他們成為最好的自己。讀完這本書,我感到內心充滿瞭力量,也更加堅定瞭自己作為母親的信念。
評分這本書就像一股清流,滌蕩瞭我內心積攢的育兒焦慮。作者“蝸牛牽我去散步”的比喻,瞬間消解瞭我急於求成的急躁心態。她用極其細膩的筆觸,描繪瞭她和孩子共同成長的每一個階段。我從中看到瞭一個母親,如何從最初的不知所措,到一步步學會傾聽、理解和支持。書中的許多育兒理念,都顛覆瞭我之前的一些固有觀念。比如,她強調尊重孩子的個體差異,不強求他們和社會的主流步調一緻。這種“慢教育”的理念,讓我反思自己是否過於急功近利。我特彆喜歡書中關於如何處理孩子情緒的部分,作者用非常智慧和溫暖的方式,引導孩子認識和錶達自己的情緒,讓我覺得不再害怕麵對孩子的大哭大鬧。她分享的許多小技巧,都非常實用,而且充滿瞭愛意。讀著讀著,我仿佛也走進瞭作者的世界,感受著她的喜悅,也分擔著她的憂慮。這本書讓我明白,育兒不是一場比賽,而是一場需要耐心、智慧和無條件的愛的旅程。讀完之後,我感到內心寜靜瞭許多,也更加有信心去陪伴我的孩子,讓他們以自己的節奏,去探索這個精彩的世界。
評分好書
評分不錯
評分勵誌的書不是操作技術的書
評分就給我一本拆封過瞭舊書,有點惡心啊,沒有就不要上架啊,果然gou東
評分不錯不錯不錯不錯不錯。
評分hhhhhh經濟紅紅火火好哈哈鏡
評分一本很不錯的書
評分囤貨,希望有用,用券劃算!
評分好好好
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