編輯推薦
適讀人群 ：1.患有帕金森病的傢屬；2.預防帕金森病的普通讀者。3.醫生、傢庭醫生和專傢、醫院社會工作者。 帕金森病並不緻命，但對患者和護理人員來說打擊很大。病人痛苦，護理者辛苦，需要足夠的耐心與護理技巧。希望這本書能幫到有需要的讀者。
★拋開醫學理論，隻告訴你應該做的事
★圖片演示護理動作，方便理解
★從事護理工作多年的作者群，要的就是靠譜
★從帕金森病患者的傢庭設施布置，到患者的衣食住行護理，講解很全麵。還有護理人員避免疲憊與崩潰的實用建議，暖暖的很貼心
帕金森病護理人員必備，給你愛的人更好的照顧！
內容簡介
《帕金森病的日常護理》是一本簡單、實用的實踐指南，能夠使人瞭解帕金森病和照顧患有此病的人日常所麵臨的問題。雖然這種病沒有生命危險，卻能對生活質量産生很大的影響。這本書能夠幫助護理人員、傢庭成員和帕金森病患者瞭解他們日常所麵臨的問題，指導他們完成疾病護理的每一階段，從瞭解疾病及其癥狀到防止護理人員過度疲勞的策略。 從本書中，讀者會發現關於帕金森病實際護理問題方麵簡單、易懂的信息：處理日常活動如如廁、洗浴和輪椅轉移，確保帕金森患者有適當的飲食，處理帕金森患者的特殊需求，等等。
作者簡介
蘇珊 艾麥科（Susan Imke），經過認證的老年護理師。
保拉 德爾（Paula Derr），普羅維登斯聖文森特醫學中心質量協調員。
瑪麗亞 梅耶（Maria Meyer），長期倡導傢庭護理，CareTrust Publications的創始人。
王娜：首都醫科大學的博士研究生，主要研究精神病與精神衛生學，現在北京安定醫院工作，工作間隙還翻譯國外相關專業方麵的書籍。近些年一直緻力於針對老年抑鬱癥等精神疾病患者的藥物與心理治療，近一年轉入老年科的綜閤病房，主要負責老年精神疾病患者的臨床治療，尤其是心理治療工作，接觸到各類老年精神疾病患者，包括癡呆、器質性精神疾病、老年抑鬱癥及伴有各種軀體疾病的老年精神疾病患者等。
內頁插圖
目錄
第一部分 做好準備
第一章 何為帕金森病
第二章 帕金森病的藥物治療與劑末效應
第三章 有效利用醫療保健小組
第四章 獲得傢庭內的幫助
第五章 傢庭準備
第六章 設備與物資
第二部分 每天的安排
第七章 製訂護理計劃
第八章 如何避免倦怠
第九章 日常生活護理
第十章 飲食與營養
第十一章 健身與運動
第十二章 人體力學―姿勢、移動與轉移
第十三章 緊急事件
前言/序言
“對於傢庭護理者來說，這是一本寶貴的參考書。醫院圖書館應為醫生、護士、社會工作者、牧師及治療多發性硬化疾病的人員及患者的護理者都各備一本放於手邊。竭力嚮所有公立圖書館及消費者健康團體推薦本書。”
—《圖書館雜誌》
“排版井然有序，字裏行間透露著重要的信息和資源，為讀者提供瞭多方麵的指導，不僅涉及慢性病患者所要麵臨的種種問題，還提供瞭這些問題的答案，並盡可能讓患者獲得最佳護理。”
—MSWorld公司，網址www.msworld.org
“采用全麵且易於理解的形式，從多個方麵完美地呈現嫻熟的護理工作，將重點放在提供身體看護方麵。”
—帕金森報道
“幾乎所有的問題或疑問，抑或對解決辦法的需求，都能從這本指南的某個地方找齣答案。”
—《美國阿爾茨海默病期刊》
“內科醫生、傢庭醫生、老年病學專傢和醫院的社會工作者都應當熟悉這本書，並把它推薦給有老人的傢庭。”
—傢庭護理大學的專業選擇
“一本關於傢庭護理的優秀指南。傢庭保健專業人員會發現它是傢庭護理教學的有效工具。”
—《杜迪健康科學評論雜誌》，五星級評分
“對於護理人員來說，本書整體設計精美，信息實用、有益。”
—來自本傑明·富蘭剋林奬項的判斷
“本書顯然有很多特性。在其他人還僅僅關注於心理學的時候，本書卻著眼於多個方麵。”
—《中西部書評》
“我們將這本書作為我們40小時護理培訓的基礎教材。我相信它是市場上最好的。”
—沙漠學院的琳達楊
這是一本很好的護理人員指南。書中的內容正是和我一起工作的護理人員所要求、並能從中受益的資源。我強烈推薦這本書給所有看護帕金森病患者的護理人員。
——格溫?弗農，賓夕法尼亞大學護理學院教師、神經科護士
《帕金森病的日常護理》 前言： 帕金森病，這個被譽為“不倒翁”的疾病，如同一個悄無聲息的入侵者，慢慢地改變著患者的生活軌跡，也給他們的傢庭帶來瞭深刻的挑戰。然而，我們不能讓疾病的陰影吞噬生活的希望。事實上，在科學的指導和細心的照料下，帕金森病患者依然可以擁有高質量、有尊嚴的生活。《帕金森病的日常護理》這本書，正是為瞭幫助您和您的傢人，在麵對這一挑戰時，找到最實用、最貼心的應對之道而誕生的。 本書並非一本晦澀難懂的醫學專著，更不是一篇空洞無物的理論說教。它是一本源自無數實踐經驗、飽含人文關懷的“生活指南”。我們深知，對於帕金森病患者及其照護者而言，最迫切的需求是具體、可操作的建議，是能夠幫助他們解決實際睏難、提升生活品質的方法。因此，我們力求語言通俗易懂，內容貼近生活，讓每一位讀者都能從中獲得 real-world 的指導。 這本書的誕生，凝聚瞭我們對帕金森病患者深切的理解與同情，以及對他們戰勝病魔、擁抱生活的堅定信念。我們希望通過本書，能夠點亮您心中的希望之光，為您提供堅實的臂膀，與您一同前行，共同譜寫生命中更加精彩的篇章。 第一章：理解你的“不倒翁”——認識帕金森病 在開始日常護理之前，深入瞭解帕金森病是至關重要的第一步。這並非要求您成為醫學專傢，而是要掌握一些基礎的知識，從而更好地理解疾病的本質，以及它可能帶來的變化。 帕金森病究竟是什麼？ 帕金森病，又稱震顫麻痹，是一種常見的神經係統退行性疾病。它的主要特點是大腦中負責控製運動的區域，特彆是黑質區域的多巴胺神經元逐漸死亡。多巴胺是傳遞運動信號的關鍵物質，它的缺乏會導緻一係列運動障礙。 “不倒翁”的常見信號： 帕金森病的早期癥狀往往隱匿，容易被忽視。最典型的“運動癥狀”包括： 靜止性震顫： 在靜止狀態下，身體的某一部分（通常是手或腿）齣現有規律的、像“數錢”一樣的抖動。這種震顫在活動時可能減輕或消失，但在情緒激動或緊張時可能加重。 肌強直： 肢體和軀乾的肌肉會變得僵硬，活動時感覺像在“齒輪”一樣，運動幅度減小，動作遲緩。 運動遲緩： 動作變得緩慢，原本簡單的日常動作（如穿衣、吃飯、行走）都需要更長的時間和更多的精力。錶情也可能變得缺乏，呈現“麵具臉”。 姿勢不穩： 身體的平衡能力下降，容易失去平衡，增加跌倒的風險。患者可能齣現“前屈”姿勢，即身體不自覺地嚮前傾斜。 除瞭運動癥狀，帕金森病還可能伴隨一係列“非運動癥狀”，這些癥狀有時甚至比運動癥狀更早齣現，並且對患者的生活質量影響巨大： 嗅覺減退： 早期最常見的非運動癥狀之一，可能在運動癥狀齣現前數年就已經發生。 睡眠障礙： 如失眠、夜間肢體不自主活動（REM睡眠行為障礙），導緻白天精力不足。 便秘： 消化道蠕動減慢，是常見的睏擾。 情緒問題： 抑鬱、焦慮、冷漠感等，需要引起重視。 疲勞感： 即使休息後也難以消除的全身乏力。 其他： 如聲音變小、書寫字體變小（小寫癥）、口水過多等。 疾病的進展： 帕金森病是一種慢性進展性疾病，但其進展速度因人而異。有些人可能多年來癥狀變化不大，而有些人則可能進展較快。瞭解疾病的自然進程，有助於我們提前做好心理準備和生活規劃。 診斷與治療的重要性： 雖然目前帕金森病尚不能治愈，但通過早期診斷和規範的藥物治療，可以有效地控製癥狀，延緩疾病進展，顯著改善患者的生活質量。定期的醫生復診，調整藥物方案，是與疾病抗爭的關鍵。 第二章：讓生活更有序——居傢環境與安全 安全的居傢環境是帕金森病患者舒適生活的基礎，也是預防意外發生的重要屏障。針對疾病可能帶來的行動不便和平衡障礙，我們需要對居住環境進行細緻的調整。 防滑是第一要務： 地麵： 浴室、廚房、衛生間等易濕滑的區域，務必鋪設防滑墊，或使用具有防滑功能的瓷磚。避免使用光滑的地毯，如果必須使用，確保其邊緣牢固固定，不會造成絆倒。 拖鞋： 為患者選擇鞋底有紋路、防滑性能好的拖鞋，避免穿帶滑鞋底的拖鞋。 行走無憂： 通道暢通： 保持走廊、房間通道的整潔，清除任何可能阻礙行走的障礙物，如雜物、電綫、小型傢具等。 照明充足： 確保所有活動區域，尤其是樓梯、走廊、入口處都有充足的光綫。在夜間，可以使用感應式小夜燈，方便起夜。 扶手的重要性： 在關鍵區域安裝牢固的扶手，例如： 樓梯： 樓梯兩側都應安裝扶手，並確保扶手的高度和牢固度適閤患者。 浴室： 淋浴區、浴缸旁、馬桶旁都應安裝扶手，方便站立和起身。 走廊： 較長的走廊內也可以考慮安裝扶手，以提供支撐。 傢具擺放： 避免擺放過多或過小的傢具，確保患者在房間內行走時，有足夠的空間和清晰的路綫。 起居便利： 床鋪高度： 確保床鋪的高度適中，方便患者上下床。床邊可以放置床邊桌，方便患者放置常用物品。 座椅選擇： 選擇帶有扶手、高度適中的椅子，方便患者支撐起坐。避免使用過矮或過軟的沙發。 常用物品觸手可及： 將患者常用物品，如眼鏡、遙控器、紙巾、水杯等，放置在患者容易拿到的地方，減少不必要的活動。 廚房與衛生間安全： 廚房： 考慮安裝防燙傷的龍頭，選擇操作簡便的廚房電器。確保地麵乾燥。 衛生間： 淋浴座椅、馬桶增高器等輔助器具，可以大大提升患者在衛生間的安全性和便利性。 緊急情況應對： 緊急呼叫按鈕： 考慮安裝獨立的緊急呼叫按鈕，方便患者在跌倒或遇到突發情況時及時求助。 熟記聯係方式： 將緊急聯係人的電話號碼張貼在醒目位置，並確保患者知道如何使用電話。 第三章：食得有滋味，吃得有力量——營養與飲食調理 均衡的營養是維持身體功能、延緩疾病進展的重要支撐。對於帕金森病患者而言，科學的飲食不僅能提供能量，還能幫助緩解一些癥狀。 均衡飲食是基礎： 多樣化的食物： 鼓勵患者攝入榖類、蔬菜、水果、蛋白質（如瘦肉、魚、豆製品、蛋類）、奶製品等各類食物，確保營養全麵。 充足的膳食縴維： 膳食縴維有助於緩解便秘，這是帕金森病患者常見的睏擾。多攝入全麥製品、蔬菜（尤其是綠葉蔬菜）、水果（如蘋果、梨）、豆類等。 多喝水，預防脫水： 帕金森病患者由於運動功能下降，可能會忽視飲水。鼓勵患者少量多次飲水，保持身體水分充足，有助於預防便秘和維持身體正常代謝。 針對便秘的飲食策略： 增加膳食縴維攝入： 如前所述，富含膳食縴維的食物是首選。 適量飲水： 充足的水分可以軟化糞便，促進排便。 益生菌： 適量攝入富含益生菌的食物（如酸奶）或益生菌補充劑，可能有助於改善腸道健康。 規律排便習慣： 鼓勵患者養成定時排便的習慣，即使沒有便意，也可以嘗試在固定的時間如廁。 應對藥物副作用的飲食調整： 左鏇多巴與蛋白質的相互作用： 左鏇多巴是帕金森病的主要治療藥物，但蛋白質可能會影響其吸收。如果患者在使用左鏇多巴期間齣現藥物效果不佳的情況，可以嘗試將富含蛋白質的食物（如肉類、豆類）集中在一天中的某一餐食用，並盡量避免在服用左鏇多巴前後的一小時內攝入大量蛋白質。具體方案請務必谘詢醫生。 其他藥物的飲食禁忌： 某些藥物可能有特定的飲食禁忌，如MAO-B抑製劑與富含酪胺的食物（如陳年奶酪、醃製食品）可能産生不良反應。患者應仔細閱讀藥品說明書，並遵醫囑。 細嚼慢咽，避免嗆咳： 食物質地調整： 隨著疾病的進展，吞咽功能可能受到影響。可以將食物切碎、煮爛，或製成糊狀、湯羹狀，便於患者吞咽。 進食姿勢： 鼓勵患者坐直進食，頭部微嚮前傾。 少量多餐： 避免一次性進食過多，以免造成消化負擔。 避免刺激性食物： 辛辣、油膩、過甜的食物可能會加重消化道不適，建議患者適量食用。 保持對食物的興趣： 即使食欲不佳，也要努力讓飲食變得有吸引力。嘗試不同的烹飪方法，變換食材，讓患者在享受美食的同時，獲得所需的營養。 第四章：動起來，更有活力——適度運動與康復訓練 “生命在於運動”，這句話對於帕金森病患者同樣適用。適度的運動不僅能幫助改善癥狀，還能提升心理健康，增強生活信心。 運動的益處： 改善運動功能： 增強肌肉力量，提高關節靈活性，改善平衡能力，減緩動作遲緩。 延緩疾病進展： 有研究錶明，規律的運動可能對神經保護有益。 提升心理健康： 運動可以促進內啡肽分泌，緩解抑鬱、焦慮情緒，提升幸福感。 增強自信心： 通過運動取得進步，能讓患者感受到自己的能力，重拾生活的熱情。 選擇閤適的運動類型： 步行： 最簡單易行的運動。初學者可以從短距離、平坦路麵開始，逐漸增加時間和距離。 太極拳： 被譽為“帕金森病的福音”，其舒緩的動作有助於改善平衡、協調性和身心放鬆。 瑜伽： 溫和的瑜伽練習可以增強身體的柔韌性、力量和平衡感，並有助於緩解壓力。 遊泳： 水的浮力可以減輕關節負擔，讓患者更輕鬆地進行運動，同時也能鍛煉全身肌肉。 自行車（室內或室外）： 保持身體平衡，鍛煉腿部力量。 專門的帕金森病康復操： 許多康復機構和醫院會提供針對帕金森病患者的康復訓練計劃。 運動時的注意事項： 循序漸進： 運動強度和時間應根據患者的身體狀況逐漸增加，避免過度疲勞。 持之以恒： 規律的運動比偶爾的劇烈運動更重要。 安全第一： 選擇安全的環境進行運動，避免在濕滑或不平坦的地麵進行。必要時有人陪同。 傾聽身體的聲音： 如果感到不適，應立即停止運動並休息。 谘詢專業人士： 在開始任何新的運動計劃前，最好谘詢醫生或物理治療師的意見，他們可以根據患者的具體情況製定個性化的運動方案。 日常生活中的“動”： 傢務勞動： 在能力範圍內參與一些簡單的傢務，如摺疊衣物、整理桌麵等。 園藝： 適度的園藝活動，既能鍛煉身體，又能親近自然。 與傢人朋友互動： 參與傢庭活動、與朋友聊天，保持社交活躍，也是一種“動”。 物理治療與職業治療： 物理治療： 側重於改善患者的運動功能、平衡能力、步態和力量。 職業治療： 幫助患者掌握適應性策略，以更有效、更安全的方式完成日常生活中的各種活動，如穿衣、用餐、個人衛生等。 第五章：戰勝“心”的挑戰——心理關懷與情緒管理 帕金森病不僅僅影響身體，也常常給患者帶來沉重的心理負擔。積極的心理狀態是戰勝疾病、享受生活的重要力量。 理解情緒的波動： 抑鬱、焦慮、易怒、悲觀等情緒，在帕金森病患者中非常普遍。這既可能是疾病本身影響大腦功能的結果，也可能是對疾病的長期睏擾和對未來的擔憂所緻。 積極的溝通與傾聽： 耐心溝通： 當患者錶達睏難時，給予足夠的耐心，鼓勵他們用任何方式錶達自己的需求和感受。 主動傾聽： 認真傾聽患者的訴說，理解他們的擔憂和恐懼，讓他們感受到被關心和支持。 鼓勵錶達： 幫助患者找到傾訴的齣口，可以是傢人、朋友，也可以是支持小組。 應對抑鬱與焦慮： 鼓勵參與社交活動： 盡管行動不便，也要鼓勵患者與他人保持聯係，參加一些力所能及的社交活動，避免孤立。 培養興趣愛好： 引導患者重新發現或培養一些能夠帶來樂趣的興趣愛好，如聽音樂、閱讀、繪畫、園藝等。 保持規律的生活： 規律的作息、均衡的飲食、適度的運動，都有助於改善情緒。 尋求專業幫助： 如果情緒問題嚴重影響生活，務必及時尋求心理谘詢師或精神科醫生的幫助。藥物治療和心理治療相結閤，效果更佳。 傢人的支持與關愛： 理解與接納： 認識到帕金森病是慢性疾病，患者的癥狀可能會有波動。給予理解和接納，避免責備和抱怨。 給予鼓勵： 肯定患者在日常生活中取得的點滴進步，給予鼓勵和支持。 平衡照護者的情緒： 照護者也承受著巨大的壓力，要學會關愛自己，尋求支持，避免過度勞纍和情緒崩潰。 保持希望與積極心態： 關注當下： 引導患者關注眼前的生活，享受每一個當下。 設定可實現的目標： 設定一些小目標，並通過努力實現它們，增強成就感。 積極麵對未來： 即使疾病無法治愈，但通過科學的護理和積極的生活態度，依然可以擁有充實而有意義的人生。 第六章：讓溝通更順暢——言語與吞咽的挑戰 帕金森病可能影響患者的言語清晰度和吞咽功能，給溝通和進食帶來睏難。但通過一些方法，可以有效地應對這些挑戰。 言語障礙的應對： 放慢語速，清晰發音： 鼓勵患者說話時放慢語速，並盡量清晰地發音。 大聲說話練習： 某些言語治療方法提倡“大聲說話”練習，即通過刻意提高說話的音量和清晰度來改善言語。 使用輔助溝通工具： 如果言語錶達睏難，可以嘗試使用圖片、文字闆、電子溝通設備等輔助工具。 耐心傾聽： 傢人和朋友要耐心傾聽，必要時重復患者的話語以確認理解。 言語治療： 專業的言語治療師可以提供針對性的訓練，幫助改善發音、語調和口語流暢度。 吞咽障礙的應對： 食物質地調整： 如前所述，將食物切碎、煮爛，或製成糊狀、湯羹狀。 改變進食姿勢： 坐直進食，頭部微嚮前傾。 少量多餐，細嚼慢咽： 避免一次性進食過多，並確保充分咀嚼。 避免進食時分心： 進食時盡量保持安靜，避免觀看電視或聽嘈雜的音樂，以免分散注意力。 餐後保持直立： 進食後半小時內盡量保持直立姿勢，有助於食物下咽。 警惕嗆咳： 如果患者經常嗆咳，應立即停止進食，並尋求醫生建議。 吞咽治療： 言語治療師也可以針對吞咽障礙進行評估和治療。 第七章：生活的小細節，大智慧——日常生活技巧 在日常生活中，一些看似微不足道的小技巧，卻能極大地提升帕金森病患者的生活自理能力和舒適度。 穿衣的藝術： 選擇寬鬆、易穿脫的衣物： 如拉鏈式、紐扣式（大紐扣更易操作）、魔術貼式衣物。 坐著穿衣： 鼓勵患者坐著穿衣，以增加穩定性。 提前準備： 將衣物按順序擺放好，方便患者一步步進行。 輔助工具： 紐扣鈎、穿鞋器等輔助工具可以大大簡化穿衣過程。 用餐的便利： 防滑餐具： 使用帶有防滑底部的碗、盤，以及帶有粗柄或彎麯的餐具，方便抓握。 吸盤式餐具： 防止餐具滑動。 帶蓋的杯子： 減少飲水時濺齣的可能性。 食物切塊： 將食物切成小塊，便於患者舀取。 個人衛生的打理： 電動牙刷： 震動模式比鏇轉模式更易操作。 長柄刷： 方便清潔身體的各個部位。 淋浴椅與扶手： 提高浴室內的安全性和便利性。 馬桶增高器： 方便起坐。 應對震顫： 重力杯： 較重的杯子可以減少晃動。 餐具穩定器： 幫助固定餐具，減少震顫帶來的影響。 分散注意力： 有時，與患者交談，分散其注意力，也能一定程度上減輕震顫。 第八章：與醫療團隊的閤作——醫生、護士與治療師 與醫療團隊保持良好的溝通與閤作，是帕金森病患者獲得最佳治療和護理的關鍵。 您是團隊的一員： 患者本人是整個醫療團隊中最重要的成員。您的感受、您的需求、您遇到的睏難，都是醫生和治療師製定治療方案的重要依據。 積極與醫生溝通： 詳細記錄： 在就診前，記錄下患者近期的癥狀變化、藥物反應、睡眠情況、情緒狀態等。 主動提問： 不要害怕提問，關於藥物、治療方案、生活建議等，有疑問及時提齣。 遵醫囑服藥： 嚴格按照醫生的指示服用藥物，不要隨意增減劑量或停藥。 定期復診： 按時進行復診，以便醫生及時評估病情，調整治療方案。 護士的角色： 護士在日常護理中扮演著重要角色，他們可以提供專業的護理指導，監測患者的生命體徵，並解答傢屬的疑問。 康復治療師的重要性： 物理治療師、職業治療師、言語治療師等，他們的專業知識和技能，可以幫助患者有效地改善運動功能、提高生活自理能力，並應對言語和吞咽的挑戰。 藥師的建議： 藥師可以詳細解釋藥物的作用、用法、用量以及可能的副作用，並提供用藥指導。 帕金森病支持小組： 與其他帕金森病患者及其傢屬交流，可以獲得寶貴的生活經驗、情感支持和實用的建議。 結語： 帕金森病，並非您生活的終點，而是您生命旅途中一段需要用心經營的獨特經曆。這本書，是我們為您提供的陪伴與支持，是我們希望您能夠從中汲取力量，勇敢麵對挑戰，繼續熱愛生活的美好祝願。 請記住，您不是一個人在戰鬥。您的傢人、朋友，以及醫療團隊，都將與您同在。通過科學的護理，積極的心態，和一點一滴的努力，您完全有能力繼續活齣精彩，活齣尊嚴，活齣生命的韌性與光輝。 願這本書，成為您手中那盞指引方嚮的燈，照亮您前行的道路。
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