编辑推荐
适读人群 ：1.患有帕金森病的家属；2.预防帕金森病的普通读者。3.医生、家庭医生和专家、医院社会工作者。 帕金森病并不致命，但对患者和护理人员来说打击很大。病人痛苦，护理者辛苦，需要足够的耐心与护理技巧。希望这本书能帮到有需要的读者。
★抛开医学理论，只告诉你应该做的事
★图片演示护理动作，方便理解
★从事护理工作多年的作者群，要的就是靠谱
★从帕金森病患者的家庭设施布置，到患者的衣食住行护理，讲解很全面。还有护理人员避免疲惫与崩溃的实用建议，暖暖的很贴心
帕金森病护理人员必备，给你爱的人更好的照顾！
内容简介
《帕金森病的日常护理》是一本简单、实用的实践指南，能够使人了解帕金森病和照顾患有此病的人日常所面临的问题。虽然这种病没有生命危险，却能对生活质量产生很大的影响。这本书能够帮助护理人员、家庭成员和帕金森病患者了解他们日常所面临的问题，指导他们完成疾病护理的每一阶段，从了解疾病及其症状到防止护理人员过度疲劳的策略。 从本书中，读者会发现关于帕金森病实际护理问题方面简单、易懂的信息：处理日常活动如如厕、洗浴和轮椅转移，确保帕金森患者有适当的饮食，处理帕金森患者的特殊需求，等等。
作者简介
苏珊 艾麦科（Susan Imke），经过认证的老年护理师。
保拉 德尔（Paula Derr），普罗维登斯圣文森特医学中心质量协调员。
玛丽亚 梅耶（Maria Meyer），长期倡导家庭护理，CareTrust Publications的创始人。
王娜：首都医科大学的博士研究生，主要研究精神病与精神卫生学，现在北京安定医院工作，工作间隙还翻译国外相关专业方面的书籍。近些年一直致力于针对老年抑郁症等精神疾病患者的药物与心理治疗，近一年转入老年科的综合病房，主要负责老年精神疾病患者的临床治疗，尤其是心理治疗工作，接触到各类老年精神疾病患者，包括痴呆、器质性精神疾病、老年抑郁症及伴有各种躯体疾病的老年精神疾病患者等。
内页插图
目录
第一部分 做好准备
第一章 何为帕金森病
第二章 帕金森病的药物治疗与剂末效应
第三章 有效利用医疗保健小组
第四章 获得家庭内的帮助
第五章 家庭准备
第六章 设备与物资
第二部分 每天的安排
第七章 制订护理计划
第八章 如何避免倦怠
第九章 日常生活护理
第十章 饮食与营养
第十一章 健身与运动
第十二章 人体力学―姿势、移动与转移
第十三章 紧急事件
前言/序言
“对于家庭护理者来说，这是一本宝贵的参考书。医院图书馆应为医生、护士、社会工作者、牧师及治疗多发性硬化疾病的人员及患者的护理者都各备一本放于手边。竭力向所有公立图书馆及消费者健康团体推荐本书。”
—《图书馆杂志》
“排版井然有序，字里行间透露着重要的信息和资源，为读者提供了多方面的指导，不仅涉及慢性病患者所要面临的种种问题，还提供了这些问题的答案，并尽可能让患者获得最佳护理。”
—MSWorld公司，网址www.msworld.org
“采用全面且易于理解的形式，从多个方面完美地呈现娴熟的护理工作，将重点放在提供身体看护方面。”
—帕金森报道
“几乎所有的问题或疑问，抑或对解决办法的需求，都能从这本指南的某个地方找出答案。”
—《美国阿尔茨海默病期刊》
“内科医生、家庭医生、老年病学专家和医院的社会工作者都应当熟悉这本书，并把它推荐给有老人的家庭。”
—家庭护理大学的专业选择
“一本关于家庭护理的优秀指南。家庭保健专业人员会发现它是家庭护理教学的有效工具。”
—《杜迪健康科学评论杂志》，五星级评分
“对于护理人员来说，本书整体设计精美，信息实用、有益。”
—来自本杰明·富兰克林奖项的判断
“本书显然有很多特性。在其他人还仅仅关注于心理学的时候，本书却着眼于多个方面。”
—《中西部书评》
“我们将这本书作为我们40小时护理培训的基础教材。我相信它是市场上最好的。”
—沙漠学院的琳达杨
这是一本很好的护理人员指南。书中的内容正是和我一起工作的护理人员所要求、并能从中受益的资源。我强烈推荐这本书给所有看护帕金森病患者的护理人员。
——格温?弗农，宾夕法尼亚大学护理学院教师、神经科护士
《帕金森病的日常护理》 前言： 帕金森病，这个被誉为“不倒翁”的疾病，如同一个悄无声息的入侵者，慢慢地改变着患者的生活轨迹，也给他们的家庭带来了深刻的挑战。然而，我们不能让疾病的阴影吞噬生活的希望。事实上，在科学的指导和细心的照料下，帕金森病患者依然可以拥有高质量、有尊严的生活。《帕金森病的日常护理》这本书，正是为了帮助您和您的家人，在面对这一挑战时，找到最实用、最贴心的应对之道而诞生的。 本书并非一本晦涩难懂的医学专著，更不是一篇空洞无物的理论说教。它是一本源自无数实践经验、饱含人文关怀的“生活指南”。我们深知，对于帕金森病患者及其照护者而言，最迫切的需求是具体、可操作的建议，是能够帮助他们解决实际困难、提升生活品质的方法。因此，我们力求语言通俗易懂，内容贴近生活，让每一位读者都能从中获得 real-world 的指导。 这本书的诞生，凝聚了我们对帕金森病患者深切的理解与同情，以及对他们战胜病魔、拥抱生活的坚定信念。我们希望通过本书，能够点亮您心中的希望之光，为您提供坚实的臂膀，与您一同前行，共同谱写生命中更加精彩的篇章。 第一章：理解你的“不倒翁”——认识帕金森病 在开始日常护理之前，深入了解帕金森病是至关重要的第一步。这并非要求您成为医学专家，而是要掌握一些基础的知识，从而更好地理解疾病的本质，以及它可能带来的变化。 帕金森病究竟是什么？ 帕金森病，又称震颤麻痹，是一种常见的神经系统退行性疾病。它的主要特点是大脑中负责控制运动的区域，特别是黑质区域的多巴胺神经元逐渐死亡。多巴胺是传递运动信号的关键物质，它的缺乏会导致一系列运动障碍。 “不倒翁”的常见信号： 帕金森病的早期症状往往隐匿，容易被忽视。最典型的“运动症状”包括： 静止性震颤： 在静止状态下，身体的某一部分（通常是手或腿）出现有规律的、像“数钱”一样的抖动。这种震颤在活动时可能减轻或消失，但在情绪激动或紧张时可能加重。 肌强直： 肢体和躯干的肌肉会变得僵硬，活动时感觉像在“齿轮”一样，运动幅度减小，动作迟缓。 运动迟缓： 动作变得缓慢，原本简单的日常动作（如穿衣、吃饭、行走）都需要更长的时间和更多的精力。表情也可能变得缺乏，呈现“面具脸”。 姿势不稳： 身体的平衡能力下降，容易失去平衡，增加跌倒的风险。患者可能出现“前屈”姿势，即身体不自觉地向前倾斜。 除了运动症状，帕金森病还可能伴随一系列“非运动症状”，这些症状有时甚至比运动症状更早出现，并且对患者的生活质量影响巨大： 嗅觉减退： 早期最常见的非运动症状之一，可能在运动症状出现前数年就已经发生。 睡眠障碍： 如失眠、夜间肢体不自主活动（REM睡眠行为障碍），导致白天精力不足。 便秘： 消化道蠕动减慢，是常见的困扰。 情绪问题： 抑郁、焦虑、冷漠感等，需要引起重视。 疲劳感： 即使休息后也难以消除的全身乏力。 其他： 如声音变小、书写字体变小（小写症）、口水过多等。 疾病的进展： 帕金森病是一种慢性进展性疾病，但其进展速度因人而异。有些人可能多年来症状变化不大，而有些人则可能进展较快。了解疾病的自然进程，有助于我们提前做好心理准备和生活规划。 诊断与治疗的重要性： 虽然目前帕金森病尚不能治愈，但通过早期诊断和规范的药物治疗，可以有效地控制症状，延缓疾病进展，显著改善患者的生活质量。定期的医生复诊，调整药物方案，是与疾病抗争的关键。 第二章：让生活更有序——居家环境与安全 安全的居家环境是帕金森病患者舒适生活的基础，也是预防意外发生的重要屏障。针对疾病可能带来的行动不便和平衡障碍，我们需要对居住环境进行细致的调整。 防滑是第一要务： 地面： 浴室、厨房、卫生间等易湿滑的区域，务必铺设防滑垫，或使用具有防滑功能的瓷砖。避免使用光滑的地毯，如果必须使用，确保其边缘牢固固定，不会造成绊倒。 拖鞋： 为患者选择鞋底有纹路、防滑性能好的拖鞋，避免穿带滑鞋底的拖鞋。 行走无忧： 通道畅通： 保持走廊、房间通道的整洁，清除任何可能阻碍行走的障碍物，如杂物、电线、小型家具等。 照明充足： 确保所有活动区域，尤其是楼梯、走廊、入口处都有充足的光线。在夜间，可以使用感应式小夜灯，方便起夜。 扶手的重要性： 在关键区域安装牢固的扶手，例如： 楼梯： 楼梯两侧都应安装扶手，并确保扶手的高度和牢固度适合患者。 浴室： 淋浴区、浴缸旁、马桶旁都应安装扶手，方便站立和起身。 走廊： 较长的走廊内也可以考虑安装扶手，以提供支撑。 家具摆放： 避免摆放过多或过小的家具，确保患者在房间内行走时，有足够的空间和清晰的路线。 起居便利： 床铺高度： 确保床铺的高度适中，方便患者上下床。床边可以放置床边桌，方便患者放置常用物品。 座椅选择： 选择带有扶手、高度适中的椅子，方便患者支撑起坐。避免使用过矮或过软的沙发。 常用物品触手可及： 将患者常用物品，如眼镜、遥控器、纸巾、水杯等，放置在患者容易拿到的地方，减少不必要的活动。 厨房与卫生间安全： 厨房： 考虑安装防烫伤的龙头，选择操作简便的厨房电器。确保地面干燥。 卫生间： 淋浴座椅、马桶增高器等辅助器具，可以大大提升患者在卫生间的安全性和便利性。 紧急情况应对： 紧急呼叫按钮： 考虑安装独立的紧急呼叫按钮，方便患者在跌倒或遇到突发情况时及时求助。 熟记联系方式： 将紧急联系人的电话号码张贴在醒目位置，并确保患者知道如何使用电话。 第三章：食得有滋味，吃得有力量——营养与饮食调理 均衡的营养是维持身体功能、延缓疾病进展的重要支撑。对于帕金森病患者而言，科学的饮食不仅能提供能量，还能帮助缓解一些症状。 均衡饮食是基础： 多样化的食物： 鼓励患者摄入谷类、蔬菜、水果、蛋白质（如瘦肉、鱼、豆制品、蛋类）、奶制品等各类食物，确保营养全面。 充足的膳食纤维： 膳食纤维有助于缓解便秘，这是帕金森病患者常见的困扰。多摄入全麦制品、蔬菜（尤其是绿叶蔬菜）、水果（如苹果、梨）、豆类等。 多喝水，预防脱水： 帕金森病患者由于运动功能下降，可能会忽视饮水。鼓励患者少量多次饮水，保持身体水分充足，有助于预防便秘和维持身体正常代谢。 针对便秘的饮食策略： 增加膳食纤维摄入： 如前所述，富含膳食纤维的食物是首选。 适量饮水： 充足的水分可以软化粪便，促进排便。 益生菌： 适量摄入富含益生菌的食物（如酸奶）或益生菌补充剂，可能有助于改善肠道健康。 规律排便习惯： 鼓励患者养成定时排便的习惯，即使没有便意，也可以尝试在固定的时间如厕。 应对药物副作用的饮食调整： 左旋多巴与蛋白质的相互作用： 左旋多巴是帕金森病的主要治疗药物，但蛋白质可能会影响其吸收。如果患者在使用左旋多巴期间出现药物效果不佳的情况，可以尝试将富含蛋白质的食物（如肉类、豆类）集中在一天中的某一餐食用，并尽量避免在服用左旋多巴前后的一小时内摄入大量蛋白质。具体方案请务必咨询医生。 其他药物的饮食禁忌： 某些药物可能有特定的饮食禁忌，如MAO-B抑制剂与富含酪胺的食物（如陈年奶酪、腌制食品）可能产生不良反应。患者应仔细阅读药品说明书，并遵医嘱。 细嚼慢咽，避免呛咳： 食物质地调整： 随着疾病的进展，吞咽功能可能受到影响。可以将食物切碎、煮烂，或制成糊状、汤羹状，便于患者吞咽。 进食姿势： 鼓励患者坐直进食，头部微向前倾。 少量多餐： 避免一次性进食过多，以免造成消化负担。 避免刺激性食物： 辛辣、油腻、过甜的食物可能会加重消化道不适，建议患者适量食用。 保持对食物的兴趣： 即使食欲不佳，也要努力让饮食变得有吸引力。尝试不同的烹饪方法，变换食材，让患者在享受美食的同时，获得所需的营养。 第四章：动起来，更有活力——适度运动与康复训练 “生命在于运动”，这句话对于帕金森病患者同样适用。适度的运动不仅能帮助改善症状，还能提升心理健康，增强生活信心。 运动的益处： 改善运动功能： 增强肌肉力量，提高关节灵活性，改善平衡能力，减缓动作迟缓。 延缓疾病进展： 有研究表明，规律的运动可能对神经保护有益。 提升心理健康： 运动可以促进内啡肽分泌，缓解抑郁、焦虑情绪，提升幸福感。 增强自信心： 通过运动取得进步，能让患者感受到自己的能力，重拾生活的热情。 选择合适的运动类型： 步行： 最简单易行的运动。初学者可以从短距离、平坦路面开始，逐渐增加时间和距离。 太极拳： 被誉为“帕金森病的福音”，其舒缓的动作有助于改善平衡、协调性和身心放松。 瑜伽： 温和的瑜伽练习可以增强身体的柔韧性、力量和平衡感，并有助于缓解压力。 游泳： 水的浮力可以减轻关节负担，让患者更轻松地进行运动，同时也能锻炼全身肌肉。 自行车（室内或室外）： 保持身体平衡，锻炼腿部力量。 专门的帕金森病康复操： 许多康复机构和医院会提供针对帕金森病患者的康复训练计划。 运动时的注意事项： 循序渐进： 运动强度和时间应根据患者的身体状况逐渐增加，避免过度疲劳。 持之以恒： 规律的运动比偶尔的剧烈运动更重要。 安全第一： 选择安全的环境进行运动，避免在湿滑或不平坦的地面进行。必要时有人陪同。 倾听身体的声音： 如果感到不适，应立即停止运动并休息。 咨询专业人士： 在开始任何新的运动计划前，最好咨询医生或物理治疗师的意见，他们可以根据患者的具体情况制定个性化的运动方案。 日常生活中的“动”： 家务劳动： 在能力范围内参与一些简单的家务，如折叠衣物、整理桌面等。 园艺： 适度的园艺活动，既能锻炼身体，又能亲近自然。 与家人朋友互动： 参与家庭活动、与朋友聊天，保持社交活跃，也是一种“动”。 物理治疗与职业治疗： 物理治疗： 侧重于改善患者的运动功能、平衡能力、步态和力量。 职业治疗： 帮助患者掌握适应性策略，以更有效、更安全的方式完成日常生活中的各种活动，如穿衣、用餐、个人卫生等。 第五章：战胜“心”的挑战——心理关怀与情绪管理 帕金森病不仅仅影响身体，也常常给患者带来沉重的心理负担。积极的心理状态是战胜疾病、享受生活的重要力量。 理解情绪的波动： 抑郁、焦虑、易怒、悲观等情绪，在帕金森病患者中非常普遍。这既可能是疾病本身影响大脑功能的结果，也可能是对疾病的长期困扰和对未来的担忧所致。 积极的沟通与倾听： 耐心沟通： 当患者表达困难时，给予足够的耐心，鼓励他们用任何方式表达自己的需求和感受。 主动倾听： 认真倾听患者的诉说，理解他们的担忧和恐惧，让他们感受到被关心和支持。 鼓励表达： 帮助患者找到倾诉的出口，可以是家人、朋友，也可以是支持小组。 应对抑郁与焦虑： 鼓励参与社交活动： 尽管行动不便，也要鼓励患者与他人保持联系，参加一些力所能及的社交活动，避免孤立。 培养兴趣爱好： 引导患者重新发现或培养一些能够带来乐趣的兴趣爱好，如听音乐、阅读、绘画、园艺等。 保持规律的生活： 规律的作息、均衡的饮食、适度的运动，都有助于改善情绪。 寻求专业帮助： 如果情绪问题严重影响生活，务必及时寻求心理咨询师或精神科医生的帮助。药物治疗和心理治疗相结合，效果更佳。 家人的支持与关爱： 理解与接纳： 认识到帕金森病是慢性疾病，患者的症状可能会有波动。给予理解和接纳，避免责备和抱怨。 给予鼓励： 肯定患者在日常生活中取得的点滴进步，给予鼓励和支持。 平衡照护者的情绪： 照护者也承受着巨大的压力，要学会关爱自己，寻求支持，避免过度劳累和情绪崩溃。 保持希望与积极心态： 关注当下： 引导患者关注眼前的生活，享受每一个当下。 设定可实现的目标： 设定一些小目标，并通过努力实现它们，增强成就感。 积极面对未来： 即使疾病无法治愈，但通过科学的护理和积极的生活态度，依然可以拥有充实而有意义的人生。 第六章：让沟通更顺畅——言语与吞咽的挑战 帕金森病可能影响患者的言语清晰度和吞咽功能，给沟通和进食带来困难。但通过一些方法，可以有效地应对这些挑战。 言语障碍的应对： 放慢语速，清晰发音： 鼓励患者说话时放慢语速，并尽量清晰地发音。 大声说话练习： 某些言语治疗方法提倡“大声说话”练习，即通过刻意提高说话的音量和清晰度来改善言语。 使用辅助沟通工具： 如果言语表达困难，可以尝试使用图片、文字板、电子沟通设备等辅助工具。 耐心倾听： 家人和朋友要耐心倾听，必要时重复患者的话语以确认理解。 言语治疗： 专业的言语治疗师可以提供针对性的训练，帮助改善发音、语调和口语流畅度。 吞咽障碍的应对： 食物质地调整： 如前所述，将食物切碎、煮烂，或制成糊状、汤羹状。 改变进食姿势： 坐直进食，头部微向前倾。 少量多餐，细嚼慢咽： 避免一次性进食过多，并确保充分咀嚼。 避免进食时分心： 进食时尽量保持安静，避免观看电视或听嘈杂的音乐，以免分散注意力。 餐后保持直立： 进食后半小时内尽量保持直立姿势，有助于食物下咽。 警惕呛咳： 如果患者经常呛咳，应立即停止进食，并寻求医生建议。 吞咽治疗： 言语治疗师也可以针对吞咽障碍进行评估和治疗。 第七章：生活的小细节，大智慧——日常生活技巧 在日常生活中，一些看似微不足道的小技巧，却能极大地提升帕金森病患者的生活自理能力和舒适度。 穿衣的艺术： 选择宽松、易穿脱的衣物： 如拉链式、纽扣式（大纽扣更易操作）、魔术贴式衣物。 坐着穿衣： 鼓励患者坐着穿衣，以增加稳定性。 提前准备： 将衣物按顺序摆放好，方便患者一步步进行。 辅助工具： 纽扣钩、穿鞋器等辅助工具可以大大简化穿衣过程。 用餐的便利： 防滑餐具： 使用带有防滑底部的碗、盘，以及带有粗柄或弯曲的餐具，方便抓握。 吸盘式餐具： 防止餐具滑动。 带盖的杯子： 减少饮水时溅出的可能性。 食物切块： 将食物切成小块，便于患者舀取。 个人卫生的打理： 电动牙刷： 震动模式比旋转模式更易操作。 长柄刷： 方便清洁身体的各个部位。 淋浴椅与扶手： 提高浴室内的安全性和便利性。 马桶增高器： 方便起坐。 应对震颤： 重力杯： 较重的杯子可以减少晃动。 餐具稳定器： 帮助固定餐具，减少震颤带来的影响。 分散注意力： 有时，与患者交谈，分散其注意力，也能一定程度上减轻震颤。 第八章：与医疗团队的合作——医生、护士与治疗师 与医疗团队保持良好的沟通与合作，是帕金森病患者获得最佳治疗和护理的关键。 您是团队的一员： 患者本人是整个医疗团队中最重要的成员。您的感受、您的需求、您遇到的困难，都是医生和治疗师制定治疗方案的重要依据。 积极与医生沟通： 详细记录： 在就诊前，记录下患者近期的症状变化、药物反应、睡眠情况、情绪状态等。 主动提问： 不要害怕提问，关于药物、治疗方案、生活建议等，有疑问及时提出。 遵医嘱服药： 严格按照医生的指示服用药物，不要随意增减剂量或停药。 定期复诊： 按时进行复诊，以便医生及时评估病情，调整治疗方案。 护士的角色： 护士在日常护理中扮演着重要角色，他们可以提供专业的护理指导，监测患者的生命体征，并解答家属的疑问。 康复治疗师的重要性： 物理治疗师、职业治疗师、言语治疗师等，他们的专业知识和技能，可以帮助患者有效地改善运动功能、提高生活自理能力，并应对言语和吞咽的挑战。 药师的建议： 药师可以详细解释药物的作用、用法、用量以及可能的副作用，并提供用药指导。 帕金森病支持小组： 与其他帕金森病患者及其家属交流，可以获得宝贵的生活经验、情感支持和实用的建议。 结语： 帕金森病，并非您生活的终点，而是您生命旅途中一段需要用心经营的独特经历。这本书，是我们为您提供的陪伴与支持，是我们希望您能够从中汲取力量，勇敢面对挑战，继续热爱生活的美好祝愿。 请记住，您不是一个人在战斗。您的家人、朋友，以及医疗团队，都将与您同在。通过科学的护理，积极的心态，和一点一滴的努力，您完全有能力继续活出精彩，活出尊严，活出生命的韧性与光辉。 愿这本书，成为您手中那盏指引方向的灯，照亮您前行的道路。
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