佛山市顺德区自闭症儿童情况调研课题 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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顺德区自闭症儿童情况调研课题组 编

图书标签:

• 自闭症
• 儿童
• 顺德区
• 佛山市
• 调研
• 康复
• 教育
• 特殊教育
• 心理学
• 社会学

出版社： 华夏出版社

ISBN：9787508085852

版次：1

商品编码：11796447

包装：平装

开本：16开

出版时间：2015-11-01

用纸：胶版纸

内容简介

　　你见过在阳光下无忧无虑嬉笑奔跑的孩子，你可知还有一群这样的孩子：他们无法正常地表达他们的喜怒哀乐，无法与常人沟通交流，如同来自另外一个星球，生活在自我封闭的世界里。自闭症儿童就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。他们不聋、不盲、不哑，但他们不善于沟通，也缺乏与他人的感情联系，因此经常被误认为患有心理疾病，或是性格上存在缺陷。实际上，自闭症是由脑功能障碍引起的。自闭症儿童就生活在我们身边。但是，他们的生活境况又是怎样的呢？又有多少人留意他们？他们将来要怎样生活呢？本书在个人，家庭，社区呈现自闭症儿童的生活，教育，家庭，医疗，社区环境等等，并以客观的立场提出建议，倡导社会关注自闭症儿童的生存和发展。

作者简介

　　北京师范大学-香港浸会大学联合国际学院（United International College，简称UIC）：位于广东省珠海市，由北京师范大学和香港浸会大学携手创立，是第1家中国内地与香港高等教育界合作创办的大学，获得国家教育部特批。学院受到国家教育部、广东省教育厅、珠海市政府及各界的大力支持，全体师生在前全国人大常委会副委员长暨校董会主席许嘉璐教授的领导下，秉承全人教育办学理念，创新性地推行博雅教育、四维教育及国际化办学模式。

　　顺德区星宇社会工作服务中心：1999年，星宇的服务团队开始承办社会福利机构，服务顺德区的长者和残疾人士。2011年3月，由星宇团队管理的顺德本地三家社会福利机构发起，成立了顺德区第1家本土社工中心——顺德区星宇社会工作服务中心，并在行政管理上形成“星宇社会服务”的枢纽型总部管理架构及社会服务品牌，成为多元化、跨专业团队合作的公益慈善服务机构。机构由香港东华三院资深社工担任督导，并邀请香港专家成立执行委员会，以保证机构服务质量，实现行政效率大化。

目录

前言（1）
一、广东省佛山市顺德区自闭症儿童情况调查报告（3）
（一）调研背景（3）
1�弊员罩⒌慕缍�及发病率（3）
2�弊员罩⒌恼锒希�5）
3�弊员罩⒌母稍げ呗裕�5）
4�彼车虑�自闭症康复政策与干预现状（7）
5�毖芯磕康模�10）
（二）研究设计（10）
1�钡鞑槎韵螅�10）
2�钡餮泄ぞ撸�11）
3�笔┎夤�程（11）
（三）调研结果（12）
1�奔彝セ�本情况（12）
2�币┪镏瘟朴肟蹈囱盗非榭觯�15）
3�笨蹈粗瘟谱纯觯�16）
4�苯逃�情况（18）
5�毙睦硇枨螅�21）
6�蓖獠啃枨螅�25）
7�本�济需求（28）
（四）本研究的局限性（31）
（五）小结（32）
二、顺德区自闭症儿童情况研究讨论（33）
（一）医疗（33）
（二）教育（35）
（三）社区/家庭（40）
（四）经济需求（42）
三、顺德区自闭症儿童服务发展建议（45）
（一）医疗（46）
1�痹缙谡锒嫌朐缙诳蹈矗�46）
2�痹銮吭胁�妇优生优育意识（47）
（二）教育（48）
1�痹黾咏逃�机会（48）
2�敝С盅�校特殊教育发展，加强康复机构与主流学校的协作（49）
3�狈⒄谷诤辖逃�，建设资源教室（50）
4�奔忧渴ψ逝嘌担�50）
（三）社区/家庭（51）
1�敝厥游�家长提供心理支持和心理辅导（51）
2�惫睦�扶植建立家长自助组织（52）
3�碧岣咦员罩⒍�童家长的育儿技能（53）
4�碧峁�“喘息服务”，建设托养机构（54）
5�鄙缜�宣传与教育（55）
（四）政策（56）
1�闭�府角色（56）
2�背闪⑿�作小组和建立转介机制（58）
3�敝С制拦乐行牡姆⒄梗�59）
4�苯�立早期筛查、早期预防、早期介入体系（61）
5�狈⒄棺员罩⒍�童教育（61）
6�鄙缜�和家庭（65）
四、总结（67）
五、参考文献（69）
附录一 香港自闭症服务情况调研报告（73）
（一）香港康复服务的发展与其特色（74）
（二）自闭症人士康复服务（76）
（三）评估自闭症（78）
1�狈�务现况（78）
2�狈�务特色及限制（83）
（四）早期干预（83）
1�狈�务现况（84）
2�狈�务转介（88）
3�碧厣�及限制（88）
（五）特殊教育（90）
1�狈�务现况（91）
2�备ǖ冀萄У哪Ｊ胶椭氐悖�91）
3�苯萄Р呗裕�93）
4�狈�务特色（94）
5�逼渌�支援（95）
6�狈�务转介（97）
7�狈�务限制（97）
（六）融合教育（98）
1�蓖贫�融合教育的五个基本原则（99）
2�比�层支持模式（101）
3�币匝�校为本位的辅导计划（102）
4�敝г�服务及额外资源（105）
5�狈�务限制（105）
（七）家长组织与其他社会组织的参与（107）
1�毕挚觯�107）
2�敝饕�特色（108）
3�毙〗幔�110）
（八）香港经验的启迪（111）
1�毕愀圩员罩⒎�务的优势（111）
2�毕愀圩员罩⒎�务的弱点（112）
3�笨晒┧车虑�自闭症儿童服务借鉴的地方（113）
附录二 顺德区自闭症服务单位简介（115）
（一）顺德区康复训练机构（116）
（二）顺德区医疗诊断服务机构（118）
（三）融合教育/特殊教育学校（119）
（四）家属服务机构（120）
（五）评估服务机构（121）
（六）佛山地区康复训练机构（122）
附录三 顺德区自闭症儿童及家庭状况调查问卷（123）
附录四 家长开放性问题回答汇总（131）
附录五 相关香港机构简介（149）

前言/序言

　　序一

　　孤独症谱系障碍（简称ASD，俗称自闭症）已成为危害儿童健康与发展的严重公共卫生问题。世界各发达国家以前所未有之势投入人力、物力和财力，对ASD展开多方位、多角度的研究，但迄今仍未弄清ASD的根本致病原因和发病机理，因此目前仍缺乏有效而特异的医学治疗方法。另一堪忧的现象是，近年来ASD发病率在许多国家呈现递增趋势，其原因也尚不清楚。我国目前还缺乏权威的ASD流行病学资料，笔者在广州地区幼儿园所做的流调资料显示，幼儿期患病率约为1/133。近年来，虽然国内外出现了多种ASD矫治干预方法，但事实上这些方法良莠不齐，很多根本没有循证依据，个别方法甚至有害儿童健康。因此，当前在国内，加强公众对ASD的认识，开展多中心ASD流行病学调查，多方位、多角度开展ASD病因学探索，建立科学而灵活多样的矫治干预方法，同时关注和促进青春期后ASD患者的社会回归等问题，已显得十分迫切和必要，且势在必行。

　　令人欣慰的是，在上述形势下，顺德区自闭症儿童情况调研课题组历时数月，对当地自闭症儿童家庭基本信息，自闭症儿童康复及医疗状况、教育情况，自闭症儿童家庭心理需求、外部需求以及经济需求进行了较大规模的摸底调查，旨在为当地自闭症康复体系的建设、发展及规范化管理提供科学依据。在实施的调查中，课题组运用基本流调法结合个案调查分析，初步了解了设定目标的现实情况，亦结合香港的经验分析了本地区的优势与局限，弄清了彼方可借鉴的优势究竟在哪里，为建立本地区ASD康复教育系统迈出了扎实的一步。相信这些资料可以成为当地政府制定ASD相关政策和购买服务的重要依据，亦可为全国同类调查研究提供重要的参考与借鉴。我作为一名从事ASD神经心理研究多年的科学工作者，深知这类现场大数据的搜集对了解ASD流行情况颇有参考价值。仅从这点而言，本课题的意义就绝非一般了。

　　中山大学静进

　　2015年4月20日

《星辰大海的低语：一份关于顺德区自闭症儿童成长现状的深度访谈与观察报告》 引言 在繁华的珠江三角洲腹地，佛山市顺德区以其蓬勃的经济活力和独特的岭南文化吸引着世界的目光。然而，在这片充满机遇的土地上，也生活着一群特殊的孩子，他们以独特的方式感知世界，他们的内心深处，藏着一片不为人知的星辰大海。他们，是自闭症儿童。 本报告，并非一本直接陈述研究数据与结论的学术论文，而是一份饱含深情的深度访谈与观察记录。它旨在透过冰冷的统计数字，触及每一个鲜活的生命，描绘顺德区自闭症儿童及其家庭所经历的真实生活图景。我们将跟随镜头，走进他们的日常，倾听他们的故事，理解他们的挑战，也感受他们微小却耀眼的光芒。这不是一份枯燥的报告，而是关于爱、坚持、理解与希望的叙事。 第一章：生命的初光——早期识别与诊断的温度 当一个家庭迎来新生命，最初的喜悦如同初升的太阳，温暖而充满希望。然而，对于一些父母而言，这份喜悦可能伴随着一丝不易察觉的困惑。本章将聚焦于顺德区自闭症儿童的早期识别与诊断过程。 我们采访了多位在顺德区工作的儿童早期发展专家、儿科医生以及心理评估师。他们分享了在临床实践中，如何通过观察儿童在社交互动、语言发展、行为模式等方面的细微表现，来捕捉那些可能预示着自闭症的“信号”。例如，一些孩子可能在眼神交流上显得“闪烁不定”，对周围环境的兴趣“过于集中”或“明显缺失”，或者在模仿、回应他人呼唤时显得“迟钝”或“沉默”。 报告将深入探讨当前顺德区在早期筛查机制的建设情况。是否存在方便易得的筛查工具？社区医疗机构在其中扮演着怎样的角色？家长们又可以通过哪些途径，及时为自己的孩子寻求专业的评估？我们将记录下专家们对于早期干预黄金时期的深刻见解，以及他们为提高社会对自闭症早期信号认识所做的努力。 同时，我们也将记录下一些家长在经历孩子被诊断为自闭症时的真实心路历程。从最初的震惊、否认，到随后的痛苦、焦虑，再到最终的接受与积极面对，这份转变的过程充满了挣扎与泪水，也蕴含着不屈的母性与父爱。一位年轻的母亲，在讲述女儿刚被确诊时的情形时，依然难掩声音中的颤抖，但她眼神中的坚定却告诉我们，她已经踏上了为女儿铺就前行之路的漫漫征程。 第二章：成长的足迹——教育与康复的探索之旅 确诊之后，自闭症儿童的成长之路便成为家庭与社会共同面对的课题。本章将深入剖析顺德区在自闭症儿童教育与康复方面的探索与实践。 我们将目光投向了区内几家具备代表性的特殊教育学校与康复机构。在这里，我们看到了专业教师们如何根据每个孩子的独特需求，制定个性化的教育康复计划。他们运用 ABA（应用行为分析）、地板时光（Floor Time）、感觉统合训练等多种科学方法，帮助孩子们发展语言沟通能力、社交技能，以及适应日常生活的能力。 报告将细致地描述课堂上的场景：老师们如何用耐心和智慧，引导孩子们进行眼神交流，鼓励他们发出第一个音节；他们如何通过游戏和重复性的练习，帮助孩子们理解简单的指令，学习自我管理；他们如何创造一个安全、包容的环境，让孩子们在群体活动中，体验合作与分享的乐趣。 我们还将采访到一些在这条路上默默奉献的康复师和特教老师。他们分享了工作中遇到的挑战，比如如何与沟通困难的孩子建立信任，如何平衡个体化需求与群体教育的矛盾，以及如何应对家长们普遍存在的压力和困惑。一位资深康复师说道：“看到孩子们一点点的进步，哪怕只是一个微笑，一次主动的眼神，都足以让我们觉得所有的付出都是值得的。” 同时，本章也关注了普通学校融合教育的进展。顺德区在推动自闭症儿童进入主流学校学习方面，做了哪些努力？融合教育的师资培训、教学支持、同伴接纳等方面，又面临着哪些机遇与挑战？我们将通过与一些融合学校校长、班主任的交流，以及对部分在融合环境中学习的自闭症儿童的观察，来呈现这一过程的复杂性与重要性。 第三章：家庭的力量——守护星辰的爱与担当 自闭症儿童的成长，离不开家庭坚实的后盾。本章将聚焦于顺德区自闭症儿童家庭的生存状态，以及他们所承受的压力与付出的努力。 我们将走进不同类型的家庭，与父母、祖父母、甚至兄弟姐妹们进行深入的访谈。一位来自普通工薪家庭的父亲，讲述了他在孩子被确诊后，如何从一个在外打拼的汉子，变成一个细心观察、学习育儿知识的“新手”。他坦言，刚开始感到无助和迷茫，但看着孩子一点点进步，他觉得肩上的责任比任何时候都更重。 另一位母亲，她的孩子已经成年，但依然需要全天候的照顾。她分享了她对于孩子未来生活的担忧，以及她是如何积极地为孩子寻找职业培训和社区支持的。她的故事，折射出许多家长在孩子成年后面临的“养老”困境，也展现了他们的坚韧与远见。 报告还将探讨家长们在经济、心理、社交等方面所承受的压力。高昂的康复费用、孩子持续的教育需求、社会认知上的偏差，都可能成为家庭的沉重负担。我们关注到，一些家长为了更好地照顾孩子，不得不放弃工作，面临经济上的困境。同时，长时间的照顾也可能导致家长出现长期的精神压力和疲惫。 然而，在这份沉重之下，我们更看到了家庭内部强大的凝聚力和外部支持网络的重要性。一些互助社群的建立，为家长们提供了一个倾诉、交流、分享经验的平台。我们采访了其中一些社群的组织者，他们分享了如何通过集体活动、知识讲座，来缓解家长的焦虑，增强他们的信心。 第四章：社会的回响——理解、接纳与支持的呼唤 社会的认知与支持，是自闭症儿童融入社会、实现自身价值的关键。本章将从更广阔的视角，审视顺德区在提升公众对自闭症的认知、营造包容性社会环境方面所做的努力与不足。 我们将采访各界人士，包括政府部门的相关负责人、社区工作者、企业代表、普通市民等，了解他们对于自闭症儿童群体的看法和态度。报告将呈现一些政府部门在政策制定、资源投入方面所做的积极尝试，例如在儿童福利、教育康复方面的财政支持。 同时，我们也关注到一些企业和社会组织，是如何通过举办公益活动、提供就业机会、或者推广科学知识等方式，来表达对自闭症群体的关怀与支持。例如，一些企业主动为自闭症成年人提供力所能及的岗位，并给予相应的支持与培训。 然而，公众认知上的偏差和刻板印象依然存在。我们也将记录下一些家长在日常生活中，可能遭遇的误解、歧视，以及他们为此付出的努力。一位家长提到，当孩子在公共场合出现一些“不寻常”的行为时，难免会引来旁人异样的目光，这让她感到无奈和心酸。 报告将基于访谈和观察，提出一些切实可行的建议，旨在进一步提升顺德区社会对自闭症的整体认知水平。这包括加强公众教育、推广科学的科普知识、鼓励媒体的正面报道、倡导社区的友好接纳，以及构建更为完善的社会支持体系，让每一个自闭症儿童都能在这片土地上，感受到温暖、获得尊重，并有机会绽放属于自己的独特光彩。 结语 《星辰大海的低语》并非一个终点，而是一个开始。它希望通过对顺德区自闭症儿童真实生活图景的细致描绘，能够唤起更多人对这个特殊群体的关注、理解与关爱。每一个孩子，无论他们如何感知世界，都拥有着同样珍贵的生命权和发展权。让我们携手努力，共同为他们铺就一条充满爱与希望的成长之路，让他们心中的星辰大海，能够自由地闪耀，被世界温柔地拥抱。

评分☆☆☆☆☆

这本书给我带来的震撼，远超乎我最初的预想。作为一名家长，我对自闭症儿童的了解大多来自于零散的新闻报道和社交媒体上的信息，而《佛山市顺德区自闭症儿童情况调研课题》则提供了一个极其系统和深入的视角。它不仅仅是冰冷的数据堆砌，更通过对大量案例的细致分析，让我看到了这些孩子们独特的内心世界。书中对自闭症儿童在认知、情感、行为等方面的表现进行了详尽的描述，同时，也深入探讨了导致这些表现的可能原因，以及这些孩子在不同发展阶段所面临的独特需求。最让我印象深刻的是，书中关于家庭支持的部分，真实地反映了自闭症儿童家庭所承受的巨大压力，以及家长们在照顾孩子过程中所经历的挣扎与坚持。它提供了许多切实可行的建议和资源，帮助家长们更好地理解和应对挑战，并积极地融入社会。这本书让我深刻地认识到，每一个自闭症儿童都是独一无二的个体，他们需要的不仅仅是医学上的干预，更重要的是来自家庭、学校和社会的理解、接纳和支持。

评分☆☆☆☆☆

作为一个对儿童特殊教育议题一直保持关注的普通读者，我最近有幸翻阅了一本名为《佛山市顺德区自闭症儿童情况调研课题》的书籍。虽然我并非该领域的专业人士，但书籍中详实的数据、严谨的分析以及对一个个鲜活案例的深入描绘，却让我久久不能平静。它并没有回避自闭症儿童在成长过程中可能面临的种种挑战，包括但不限于社交沟通的障碍、刻板重复的行为模式，以及由此可能引发的家庭压力和社会接纳度的问题。然而，这本书更令人动容之处在于，它并非仅仅停留在问题的呈现，而是通过调研，细致地梳理了佛山市顺德区在这一领域所做的努力和取得的成效。从早期筛查、诊断，到康复训练、教育支持，再到家庭指导和社区融合，书中勾勒出了一条相对完整的服务链条。阅读过程中，我仿佛亲身走进了那些为了让自闭症儿童更好地融入社会而默默奉献的身影之中，他们的专业、耐心和爱心，无疑是这本调研课题最闪耀的光芒。这本书让我对自闭症儿童有了更深刻的理解，也对他们所处的社会环境有了更全面的认识，是一部值得推荐给所有关心特殊儿童群体读者的有价值读物。

评分☆☆☆☆☆

从一个旁观者的角度来看，《佛山市顺德区自闭症儿童情况调研课题》是一部极具现实意义的学术性著作，但其内在的人文关怀却又让它超越了纯粹的学术范畴。书中对佛山市顺德区在自闭症儿童服务体系构建方面的探索，提供了宝贵的经验和可供借鉴的模式。它详细阐述了该地区在政策制定、资源投入、专业队伍建设、家园社协同等方面的具体举措，并对这些举措的效果进行了评估。我尤其欣赏书中对“融合教育”理念的深入探讨，它不仅强调了特殊儿童在普通教育环境中的学习权利，更指出了实现真正融合所需要克服的重重困难，以及各个层面所应承担的责任。书中通过翔实的数据和案例研究，揭示了当前自闭症儿童教育和康复领域所面临的机遇与挑战，并对未来的发展方向提出了前瞻性的建议。这本书对于政策制定者、教育工作者、康复专业人士以及所有关心儿童福利的人士来说，都具有重要的参考价值。它是一次对现状的冷静审视，也是对未来的一份期许。

评分☆☆☆☆☆

这是一本让我心生敬意和感动的书。《佛山市顺德区自闭症儿童情况调研课题》以其严谨的学术态度和饱满的人文情怀，为我们打开了一扇认识自闭症儿童世界的窗户。书中不仅仅关注自闭症儿童本身，更将目光投向了他们的家庭。它详细描写了家长们为了孩子所承受的艰辛，以及他们如何从最初的迷茫、痛苦，逐渐走向接纳、理解，并最终成为孩子最坚强的后盾。书中关于“家庭支持服务”的论述，提供了许多温暖而实用的指导，让家长们感受到自己并非孤军奋战。同时，这本书也让我看到了顺德区在建立一个更加包容和支持性的社会环境方面所做的积极尝试。从社区的倡导活动，到相关政策的落地执行，都展现出了一种对弱势群体的深切关怀。阅读这本书，让我对“爱”和“责任”有了更深刻的理解，也更加坚信，一个文明的社会，应该给每一个生命以尊严和关怀。

评分☆☆☆☆☆

这本书给我带来的最大感受，是一种沉甸甸的希望。虽然《佛山市顺德区自闭症儿童情况调研课题》描绘了自闭症儿童成长道路上的种种不易，但它并没有刻意渲染悲情，而是以一种更加积极和建设性的姿态，展现了社会各界为改善自闭症儿童生活质量所付出的努力。书中关于“早期干预”重要性的论述，以及对不同干预模式效果的对比分析，让我对科学有效的康复手段有了更直观的认识。它让我了解到，通过专业的评估和个性化的训练，许多自闭症儿童能够发展出自身潜能，并在生活和学习中取得显著进步。此外，书中关于“社会适应性训练”和“职业技能培养”的章节，也让我看到了这些孩子未来融入社会的可能性。这不仅仅是一份调研报告，更是一份对自闭症儿童未来充满信心的宣言。它让我相信，只要社会给予足够的关注和支持，每一个孩子都有权利拥有一个更加充实和有尊严的人生。