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《你不是病人——来自癌症哲学门诊的处方笺》的一个目的是认识癌症,作者是日本癌症病理学专家,这本科普类著作是从病理学视角向读者展示什么是癌症,并澄清大众对癌症的一些误解。
本书的第二个目的是理解癌症,作者发起的癌症哲学门诊的一个重要理念就是“得病,但不是病人”,无论是患者及其家属还是他人,都不必对癌症那样恐惧,而是可以通过了解而更好地面对癌症和这个“与癌共生”的时代。
本书的第三个目的是向癌症“学习”,除了学习癌细胞顽强的生命力,也可以从癌症这样的重大人生变故中探寻人生的意义与使命。最后的20个咖啡桌上的小故事记录了一些癌症患者的真实心路历程。
内容简介
这是一个“与癌共生”的时代。
日本每2人中就有1人一生中可能患癌,每3.5位死亡者中就有超过1位是因癌症而去世。同时,癌症患者的5年整体存活率已经超过60%。
癌症究竟是一种什么样的疾病?应该如何正确对待?怎样才能患癌却颐养天年?又该以什么样的态度走向人生终点?
《你不是病人——来自癌症哲学门诊的处方笺》是日本著名癌症病理学专家、癌症哲学门诊创始人樋野兴夫教授的一部重要的癌症科普类著作。首先从病理学的角度解释癌症是什么、如何诊断、治疗动态以及如何看待癌症的预期生存时间等问题;其次介绍癌症哲学门诊的创办初衷和理念,如“得病,但不是病人”“伟大的多管闲事的精神”等,向癌症患者、家属及他人提供了一个思考人生意义及使命的全新视角;最后是20个诞生在咖啡桌上的小故事,记录了这些癌症患者从患癌到走出阴霾这样的人生剧变中获得的经验和感悟,并附有樋野教授的赠语。
作者简介
樋野兴夫,1954年生于日本岛根县。医学博士,癌症病理学家。日本顺天堂大学医学部病理?肿瘤学教授。第99届日本病理学会总会会长,日本家族性肿瘤学会名誉理事长,一般社团法人癌症哲学门诊理事长。曾供职于美国爱因斯坦医学院、美国大通福克斯癌症中心,并曾担任日本癌症研究所实验病理部部长。于2008年创办癌症哲学门诊。曾获日本癌症研究会学术奖、高松宫妃癌症研究基金学术奖等,并于2016年荣获日本第68届保健文化奖,以表彰其在推动癌症患者及家属心灵呵护工作方面的贡献。
精彩书评
这是一本叩问人生的书,思考了人生的本质。这是一本追问爱的书,探寻了爱的内涵与表达。书中讲述了很多癌症患者的真实患病经历以及心理历程,语言简单而富有哲学色彩,又充满人文关怀,读来感人至深。无论是医疗专业的从业人员,还是患者本人和家人,乃至所有关心医学发展的各界人士,都可以从书中找到专业的知识和心灵的慰藉。
——唐丽丽,北京大学肿瘤医院康复科主任医师
中国抗癌协会肿瘤心理专业委员会主任委员
樋野教授发起成立癌症哲学门诊,提出“与癌共生”,探讨如何发挥医学人文的力量,而非以纯药物和技术性的医学去面对和支持肿瘤患者。这是“全人照顾”理念的践行,为患者提供了身体的、社会的、心理的乃至心灵的多个层次的关怀。这才是真正的医学!
——宁晓红,北京协和医院老年医学科副主任医师
中国老年保健医学研究会缓和医疗分会副主任委员兼秘书长
当我们有机会倾听患者的生命故事,进而提供相应的医学帮助时,这样的过程是临床医学及医学教育的重要实践,是应对医学人文需求的积极举措。医护人员患病后对医患身份的重新审视,病友之间的“同病相怜”,朴素的互助情感,医疗沙龙带来的那份守望,都能透过书中的故事强烈地被读者所感知。生命的故事,永远在延续。这些诠释疾痛经验的故事,指向了医学真正的核心。
——李飞,北京协和医学院人文和社会科学学院副教授
清楚记得获悉父亲患癌之后的几个月,全家人处于一种难以言状的恐惧和绝望之中。我猜想父亲内心一定经历了无比的苦痛,但他却表现出了惊人的镇定。如果那时候我手边有这本书,一定会如获至宝,学习如何与父亲更有效地交流。
——曹晖,北京大学国际经济系89级校友
如今癌症发展的普遍化和年轻化趋势,使它有可能成为一种终身相伴的疾病。那么,如何在患癌之后,仍旧过一个“人”而非一个“病人”应有的生活,樋野先生发起成立的癌症哲学门诊·医疗沙龙提供了这样的一个精神园地。
——陆六六,PayPal中国商务业务部总经理
目录
中文版序
前言
第一章 与癌症共生的时代
癌症是一类什么样的疾病?能够避免吗?
癌症是如何诊断的?
为什么早期诊断早期治疗至关重要?
如何看待癌症的预期生存时间?
癌症病理研究以及临床治疗的动态
与癌症共生的时代
第二章 有关癌症哲学门诊 · 医疗沙龙
什么是癌症哲学门诊?
从岛根县乡村踏上医师之路
五位先师的传承
天寿癌(患癌却颐养天年)时代的到来
从间皮瘤的研究到面对患者
从对话型医疗到医疗城的构想
从倾听到对话
即使被诊断为癌症
透过癌症哲学思考人生
做什么之前思考想要成为什么
“死亡”作为一项重任
第三章 遇见癌症哲学门诊 · 医疗沙龙
在宗教淡化的日本社会寻找人生的指南
作为“自己”而非“患者”生活
因为悲伤,心灵得以丰盈
不能解决,至少可以缓解
剩下的时间,夫妻共享人生盛宴
三重力量
降低癌症在生活中的优先程度
受益于良师、益友、善语
降低癌症的优先程度,尽享老年生活
受助于周围的善意
癌细胞中溢满的爱
弥合医患间的隔阂
无法诉说的与无法倾听的情绪
“接受”的安宁与勇气
作为护士的角度与作为患者的心情
我就在这里!
反省走过的人生
灵魂的呼唤
对沟通重要性的重新认识
与老相伴、与癌牵手
后记
精彩书摘
与癌症共生的时代
日本一年间的死亡人数约为130万(2016年推算),其中癌症的死亡人数约为37万。也就是说,每3.5位死亡者之中约有1位是因为患癌症而去世的。据推测,日本有一半人口在一生中有可能患癌。但即使被诊断为癌症,以现在的医疗技术,已经有超过半数的患者能够治愈。余下无法治愈的患者,如果能早两三年诊断出,据估算其中约70%也能得到治愈。将来癌症将不再是致死的疾病,即使被诊断为癌症,很多患者都会与癌症长期共生。
影响癌症生成的有各种因素,光是遗传性的癌症已经发现的就有约50种。50种听上去很多,但真正发展为临床可观察到的癌症的却很少,从数据上来看,只占整体的5%左右。由于饮食等生活习惯,接触致癌物等外部环境因素造成的约70%,另外25%的成因尚不明确。
日本男性患癌最多的是肺癌,其次是胃癌,第三位是大肠癌。女性中第一位则为大肠癌,胃癌在逐年减少,乳腺癌和肺癌却在逐年递增。生活方式,特别是饮食习惯的变化对患癌的影响显著。曾经有调查研究比较住在日本的日本人、移民夏威夷的日本人和生长在美国的日本人,结果表明易患癌症的种类有较为明显的区别。在美国本土生长的日本人患大肠癌和乳腺癌的比例有所增加。随着日本人饮食习惯的西化,大肠癌和乳腺癌的比例预计会进一步增加。这类调查结果表明,癌症的发生、发展和患者的生活方式密切相关。也可以说,如果合理调节生活方式,就能在一定程度上控制癌症的发生、发展。
癌症是“内源性”疾病,其产生基于人体细胞的基因突变,成因深受物理因素、化学因素、病毒以及遗传等方面的影响,其发展也与人体自身免疫系统机能的下降有关。随着社会的老龄化,癌症患者将越来越多。当癌症已变成一种常见病、慢性病,对癌症的理解会直接影响到人们对生活方式的选择和价值判断。对疾病的了解,可以使人们消除对它的恐惧,从而正确地对待它。我相信加深对癌症的理解并把正确的知识传播出去,关乎社会整体思维方式的变革,也将促使患者及家人理性地接受癌症,并与癌症共生。
前言/序言
前言
“我得了癌症,在家里,在社会,还有我的位置吗?我该怎么活下去?”
“我可能很快就要离开这个世界了,我这辈子过得有什么意义吗?”
在癌症哲学门诊,我常听到患者这样自问。
“癌症哲学”是一个自创的名词,是我将病理学者吉田富三的癌症生物学,内村鉴三、南原繁、新渡户稻造、矢内原忠雄等思想家的哲学思想结合起来创造的一个词汇。基于这个概念,我创办了癌症哲学门诊,希望帮助患者接纳癌症,有尊严地生活(有关癌症哲学门诊的概念,将在本书第二章中进一步阐述)。
癌症哲学门诊于2008年创立于顺天堂大学医学部附属医院。该院于2005年开设了专门针对因石棉而导致的间皮瘤门诊。由于使用了我参与开发的生物标志物进行诊断,我也因此参与了门诊的开设和实践。作为一名病理医生,我的本职是科学研究,本不面对患者。但这次参与间皮瘤门诊,使我第一次有机会聆听患者的心声,了解到现行医疗体制与患者心理护理需求之间的距离,并由此决定创办癌症哲学门诊。
按原计划,该门诊只试验性地在顺天堂医院开设5天,但期满后仍有80余名患者及家属的预约。为了回应患者的强烈需求,我将此门诊从医院内转移到医院所在地——东京御茶水地区的咖啡厅,并在那里进行免费咨询。该门诊的运营机构于2009年取得了非营利组织(NPO)法人资格,并于2013年取得了一般社团法人资格。现在癌症哲学门诊主要包括两部分:我(或其他志愿医生)与患者进行对谈的门诊,以及由志愿者负责运营的供患者之间相互交流的医疗沙龙。如今癌症哲学门诊·医疗沙龙已经在日本全国120多个场所展开,反映了时代对此类社会服务的强烈需求。
为什么癌症哲学门诊能得到如此广泛的推广?我认为是因为它致力于弥合癌症患者的精神需求与现行医疗体制偏重疾病治疗之间的缺口。随着人口的老龄化,日本已经进入每2人中就有1人一生中可能患癌的时代。同时随着医疗技术的不断发展,以及其他疾病治愈率的提高,因癌症而死亡的比率也相对不断提高。目前在日本每3.5位死亡者之中就有超过1位是因癌症而去世。在繁忙的医疗现场,能为患者解释病情、介绍治疗方案已属不易,很难再满足患者的精神需求。患者的痛苦不仅限于罹患癌症,更是所面对的生活本身。患癌给生活的方方面面都带来重大影响,包括亲友关系、工作方式等,而癌症患者需要在生活发生剧变的情况下与癌症共生。也正因如此,他们强烈需要与身边的人保持情感联系,使自己有尊严地生活下去。
与一般的咨询应答方式不同,在门诊中我采取了对话型的交谈方式。患者渴望一位能陪伴在自己身旁、从第三方的角度对治疗提供冷静建议的人,他们同时也希望能有一个地方带给自己心灵的慰藉。单方向的诊断或聆听无法满足他们的需求。癌症哲学门诊·医疗沙龙正是通过对话的形式回应了患者的心理需求。
当然对话并不是随意的聊天,重要的是让患者能通过对话感受到生活的希望。患者是主体,癌症哲学门诊提供的只是哲理的处方。如《圣经·旧约》中的“心中欢畅的常享丰筵”。人需要一些这样的哲理作为人生准则。患癌如同走上一条荆棘之路。即使如此,若能在每天的生活中心怀一份愉悦,患者便可拥有自尊、怀有希望地生活下去。
【得病,但不是病人】
每个人都可能在人生的某个阶段思考并意识到,自己的人生在冥冥之中是被祝福、被期待的。这种思考会将人引向对责任和使命感的自我觉醒。患者选择来癌症哲学门诊,也正体现了他们这种主体意识的觉醒。
来癌症哲学门诊的人不仅有患者,还有家属、医护人员,甚至就是对人生感到疲倦的人。这个门诊是通过癌症对人生进行哲学性思考的地方,为各种各样的人提供交流的场所。
癌症是一类什么样的疾病?该如何对待?又该如何面对死亡?如果家人或朋友患病,我能做些什么?这些问题是我们每个人一生中都会遇到的。在我们身边会有患病的亲友,我们自己现在即使健康,有一天也将面对死亡。从这个意义上说,本书所关注的对癌症患者的精神呵护与所有人都有关联。
为方便读者加深对癌症的理解,本书在此中文版出版之际,特增设第一章,从病理学的角度解释“癌症是一类什么样的疾病”,“为什么早期诊断早期治疗至关重要”,“如何看待癌症的预期生存时间”等问题。第二章将介绍癌症哲学门诊的概念,以及我创办该门诊的初衷和理念。在第三章中您将读到一些参加过癌症哲学门诊的患者的心声。
患癌是思考人生的契机。经历癌症这一重症,患者会深刻体会到“死”近在咫尺,但同时如镜像般呈现出的是“生”。患者作为一个“人”如何生活下去是一个广博的主题。他们面临着各种各样的烦恼和对死亡的恐惧。癌症哲学门诊的最终目标是构建一个“得病,但不是病人”的社会环境,使患者作为社会成员仍能有尊严、不孤立、有价值地去生活。也期待读者阅读此书后,能获得一些共同创造这种社会环境的启示。
樋野兴夫
2017年6月
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