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余金泉，杨岫岩著 著

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• 狼疮
• 自身免疫性疾病
• 健康
• 医学
• 心理健康
• 疾病认知
• 患者经验
• 自我管理
• 希望
• 康复

店铺： 文轩网旗舰店

出版社： 中山大学出版社

ISBN：9787306063427

商品编码：29222578138

出版时间：2018-05-01

作  者:余金泉,杨岫岩 著 定  价:45 出 版 社:中山大学出版社 出版日期:2018年05月01日 页  数:214 装  帧:平装 ISBN:9787306063427 ●认识篇
●赛琳娜换肾，让狼疮再引社会关注
●《次的亲密接触》中轻舞飞扬的结局或可改写
●疾病模样：狼疮是一种自身免疫性疾病
●病人心声：为什么我会得红斑狼疮
●揭开迷雾：狼疮的认识误区
●你觉得病人“矫情”，其实只因他们是“全人”
●科学面对：与“狼”共舞，破茧成蝶
●诊断检验篇
●从分类标准的变迁看千奇百态的狼疮
●狼疮病人需要做哪些检查
●尿蛋白结果你会看吗
●自身免疫抗体的秘密
●判断狼疮病情活动的指标有哪些
●治疗篇
●一、治疗的理念
●红斑狼疮，治疗有效还不够
●从治疗发展史，谈狼疮个体化治疗
●狼疮的诱导与维持治疗及“零用药”的可能性
●治疗狼疮，最难的是稳定期
●部分目录

内容简介

红斑狼疮是终身疾病，许多患者在确诊红斑狼疮后，都会出现悲观消极的情绪，其实只要规范治疗，大多数病人是可以达到病情接近缓解的。余金泉、杨岫岩著的《笑对狼疮(战胜狼疮就是这么简单)》就是帮助红斑狼疮患者及其家属更好地了解该疾病，介绍该病的病因、治疗理念、治疗方法及心理建设，更好地抚慰他们因为对疾病的无知带来的恐惧，帮助配合医生规范治疗，提高带病生存的质量。 余金泉,杨岫岩 著 余金泉，风湿免疫科医生。英国风湿病学会靠前会员、靠前顾问。曾工作于中山大学附属靠前医院及香港大学深圳医院，2017年加入中高端私立连锁诊所卓正医疗，任风湿免疫科学科带头人。创立的狼疮病友会是狼疮患者的精神家园，目前微信群共有狼疮患者768名。独立运营“余金泉医学科普”公众号，进行狼疮疾病科普，目前公众号拥有垂直用户1万余。中国医疗自媒体联盟内科及全科分盟发起人，2016中国健康总评榜年度健康科普先锋，2017中国医疗自媒体联盟靠前原创文章获得者。
杨岫岩，靠前知名风湿免疫科学者，中山大学附属靠前医院风湿免疫科创始人、主任医师、教授、博士研究生导师，历任风湿免疫科主任、大内科副主任。曾任等

《笑对狼疮》是一部以乐观坚韧为基调，深刻描绘个体如何在与系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）的长期抗争中，重塑自我、寻找生活意义的非虚构作品。本书并非医学教科书，也非简单的励志宣言，而是一部融合了个人经历、情感挣扎、理性思考与积极行动的生命记录。作者以其坦诚而富有感染力的笔触，带领读者走进一位普通女性与一种复杂自身免疫性疾病共存的真实世界。 全书围绕着“笑对”这一核心意象展开，这并非忽视病痛的苦楚，而是指在理解、接纳并直面挑战的过程中，发展出一种内在的力量和豁达的态度。作者并非一开始就拥有这份“笑对”的能力，而是经历了漫长而艰难的探索与成长。 第一部分：突如其来的阴影——初遇狼疮 本书的开篇，作者将读者带回到狼疮初现的那些模糊而令人不安的时刻。描述往往从那些难以名状的疲惫、关节的晨僵、莫名的皮疹、持续的发烧，以及精神上的低落开始。这些看似零散的症状，在最初往往被忽视、误诊，甚至被归结为“压力太大”或“想太多”。作者细致地描绘了求医问药的过程，从最初的怀疑、困惑，到一次次希望落空，再到最终确诊时的震惊与恐惧。 这一部分着重于描绘疾病初期的心理冲击。确诊狼疮，对于绝大多数患者而言，意味着生活轨迹的剧烈改变。作者坦承了最初的绝望、对未来的迷茫，以及对“正常生活”的失落感。她回忆了那些夜深人静时的辗转反侧，对疾病的未知感到恐惧，担心它会如何侵蚀身体，又会给人生带来怎样的限制。她也描绘了社会外界对于狼疮的陌生和误解，有时是出于好意但欠缺了解的建议，有时则是无意识的歧视或疏离，这些都可能加剧患者的孤独感。 作者通过生动的细节，展现了疾病对日常生活的具体影响：曾经热爱的工作需要调整节奏，甚至暂时放下；社交活动因为身体的不适而不得不婉拒；简单的家务也可能成为一种负担；对未来的规划，如生育、职业发展，都需要重新审视和考量。这部分内容，旨在让读者理解狼疮患者所面临的严峻挑战，为后续的情感和精神成长奠定基础。 第二部分：与病共舞——认识与接纳 确诊后的生活，并非一场简单的“与疾病斗争”的战争，而更像是一种“与病共舞”的长期相处。作者在这一部分深入探讨了如何学习了解狼疮。她详细记录了自己是如何从一个对疾病一无所知的门外汉，逐渐成为一个能够与医生进行有效沟通、理解自身病情的人。这包括对狼疮的病理机制、常见症状、治疗方案（如激素、免疫抑制剂的副作用与管理）、复发与缓解的规律等方面的学习。 学习的过程是艰辛的，它需要患者付出巨大的精力和耐心，去消化大量的医学信息，并将其与自身实际情况相结合。作者诚实地展现了用药过程中的不适，如体重变化、情绪波动、免疫力下降带来的二次感染风险等。她也分享了如何管理这些副作用，寻找改善生活质量的方法。 更重要的是，作者在这一阶段开始尝试接纳“狼疮”成为自己生命的一部分。这并非意味着放弃康复的希望，而是认识到，在现有医学条件下，彻底治愈仍是遥远的目标，而长期带病生存是现实。接纳的过程是充满挣扎的，它要求患者放下对“完美健康”的执念，认识到身体的局限性，并开始在新的框架下重新定义自我。作者描述了与身体的“和解”，从最初的抗拒、愤怒，到逐渐学会倾听身体的声音，理解它的信号，并与之建立一种更温和、更尊重的关系。 这一部分也包含了作者对社会支持系统的探索。她分享了如何与家人、朋友沟通自己的病情，争取他们的理解和支持，以及在这个过程中可能遇到的困难和突破。同时，她也开始接触病友群体，在相互的经验分享中找到慰藉和力量，认识到自己并非孤单一人在战斗。 第三部分：内心的重建——重塑生活与希望 当对疾病有了更深的了解，并开始尝试接纳时，患者便有了重新构建生活秩序的可能。作者在这一部分将焦点从外部的疾病转向内在的自我。她开始思考，在拥有狼疮的情况下，如何依然能够活出生命的精彩。 “笑对”的智慧，在这一阶段逐渐显现。作者分享了她如何通过调整生活方式来提升幸福感。这可能包括： 运动与康复： 即使身体不适，作者也探索适合自己的温和运动，如瑜伽、散步、游泳，以及物理治疗，来维持身体机能，缓解疼痛，改善情绪。她强调循序渐进，聆听身体的反馈，找到最适合自己的平衡点。 营养与饮食： 作者深入研究了对狼疮患者有益的饮食原则，强调均衡营养、抗炎饮食，以及避免可能诱发症状的食物。她通过实践，找到了既能满足口腹之欲，又能滋养身体的饮食方法。 情绪管理与心理调适： 身体的不适往往伴随着情绪的波动。作者分享了她运用正念、冥想、写作、艺术疗法等多种方式来管理焦虑、抑郁和愤怒，培养积极心态。她开始学会感恩生命中美好的事物，即使是微小的事情，也能从中汲取力量。 职业与人生规划的调整： 狼疮可能迫使患者改变职业方向或工作方式。作者分享了她如何在这种情况下，寻找既能发挥自身优势，又能适应身体状况的工作，或者如何通过灵活的工作模式，重新获得成就感和价值感。她也探讨了重新审视人生目标，将重心放在更符合当下生活状态的追求上，例如个人成长、家庭关系、志愿服务等。 建立有意义的社会连接： 除了病友群体，作者也积极地维系和拓展自己的社交圈，与那些真正关心她、理解她的人建立更深层次的连接。她发现，分享脆弱，也能获得强大的支持，而给予他人关怀，也能反哺自身。 这一部分的精髓在于，作者并非在“忍受”疾病，而是在“创造”一种新的生活可能性。她不再被疾病定义，而是主动地去定义自己的生活。她学会了在有限的身体条件下，发掘无限的生命潜能。 第四部分：超越与升华——生命的意义与馈赠 在与狼疮长期共存的过程中，作者逐渐意识到，这场与疾病的“战役”，虽然带来了痛苦，但也意外地成为了一次深刻的生命洗礼。在疾病的磨砺下，她对生命的理解变得更加透彻，对生活的热爱也更加真挚。 这一部分，作者开始从更宏大的视角来审视自己的经历。她分享了她如何从这场挑战中，发现了自己内在的坚韧、勇气和智慧。她学会了如何珍惜当下，如何不再为小事烦恼，如何以更宽广的胸怀去看待生活中的不完美。 “笑对”不仅仅是一种态度，更是一种哲学。作者阐述了她如何将这种哲学应用于生活的方方面面。她可能开始积极地参与到狼疮科普宣传中，用自己的故事去帮助更多的人，减少疾病的 stigma（污名化）。她也可能通过写作、演讲等方式，将自己的经验和感悟传递出去，成为他人的希望和榜样。 本书的结尾，并非宣告疾病的消失，而是强调一种与疾病并存的、积极而充实的生活状态。作者用一种充满希望和力量的语调，向读者传达：即使生命中存在不确定性，即使身体承载着病痛，依然可以拥抱生活，依然可以找到属于自己的快乐和意义。 《笑对狼疮》是一部关于生命韧性的赞歌，它提醒我们，无论面对怎样的挑战，内心的力量和积极的态度，是通往幸福的重要钥匙。它不仅仅是写给狼疮患者的书，更是写给所有在生命旅途中，面临各种困难和挑战的读者。它告诉我们，即使生活给了我们“狼疮”，我们依然可以“笑对”。

评分☆☆☆☆☆

《笑对狼疮》这本书，可以说是一场意料之外的心灵之旅。我原本是抱着一种旁观者的好奇心来阅读的，却没想到在字里行间，我被深深地卷入其中，无法自拔。作者在叙述自己的经历时，那种坦诚得近乎残酷的真实感，让我难以置信。她没有回避疾病带来的痛苦、恐惧和无助，反而以一种近乎冷峻的笔触，将那些最脆弱、最不堪的一面展现在读者面前。然而，正是这种极致的真实，才显得尤为可贵。在经历了身体的重创，以及随之而来的心理煎熬后，她并没有沉沦，而是奇迹般地找到了笑对生活的勇气。那种从绝望中挣脱出来的力量，那种在黑暗中点亮自己，并以此照亮他人的光芒，给我留下了极其深刻的印象。书中关于“笑”的描绘，并非简单的乐观，而是一种历经沧桑后的释然，一种看透生死后的豁达。这种“笑”里，饱含着泪水，也蕴含着无与伦比的坚韧。它提醒着我，即使生活抛给我们最艰难的考验，我们依然可以选择以一种积极的态度去面对，去寻找属于自己的那份力量。

评分☆☆☆☆☆

这是一本让我久久不能平静的书。作者的文笔流畅而富有张力，将一段极其艰难的人生旅程，描绘得惊心动魄，却又不失温情。她对情感的细腻描摹，让我深切体会到，即使身患重疾，人性的光辉也依然耀眼。书中最让我动容的，是她在面对病痛时的那种“不放弃”的精神。她并没有将自己塑造成一个完美的英雄，而是坦诚地展现了内心的挣扎、恐惧和无奈，但正是这种不完美，才让她的坚强显得更加真实和伟大。她对生活的热爱，对身边亲人的感激，对微小幸福的珍惜，这些朴素的情感，在病痛的映衬下，显得尤为珍贵。这本书让我看到了，生命的意义并非取决于外在的条件，而是取决于我们内心的选择。她选择“笑对”，这是一种何等强大的力量！这种力量，不是盲目的乐观，而是在看清生活的真相后，依然选择勇敢前行。读完这本书，我感觉自己仿佛经历了一场洗礼，对生命的理解更加深刻，对人生的态度也更加积极。

评分☆☆☆☆☆

我必须说，《笑对狼疮》这本书，其叙事风格独树一帜，极具感染力。作者以一种旁征博引、引人入胜的方式，将个人的生命体验与更广阔的社会议题巧妙地融合在一起。我尤其欣赏她对细节的捕捉能力，那些看似微不足道的日常生活片段，在她笔下却被赋予了非凡的意义，串联起整个故事的脉络。阅读过程中，我时常被她对生命哲学的深刻思考所打动。她并没有简单地呈现一个“受害者”的形象，而是通过对疾病的深刻反思，对自我价值的不断探索，展现出一种超越物质困境的精神力量。书中的一些观点，让我耳目一新，甚至颠覆了我以往对某些问题的认知。她对社会支持系统、对医疗人文关怀的呼唤，更是直击人心，引发了我对现实问题的深入思考。这本书不仅仅是一部个人传记，更像是一面镜子，映照出我们在现代社会中可能面临的种种挑战，以及我们应如何寻找内在的力量来应对。作者用她独特的视角，为我们提供了一个理解生命、理解痛苦、理解爱的全新维度。

评分☆☆☆☆☆

《笑对狼疮》这本书，以其独到的叙事结构和深刻的思想内涵，在我心中留下了不可磨灭的印记。作者并没有采取线性叙事，而是将不同时间、不同事件的碎片巧妙地穿插，形成一种多层次的阅读体验。这种非线性的叙事方式，反而更加贴合人生经历的复杂性和多面性，让读者在抽丝剥茧中，逐渐理解作者内心的成长轨迹。她对社会现实的洞察，对人性善恶的探讨，以及对生命价值的追问，都展现出其非凡的智慧和思想深度。书中那些充满智慧的哲理短语，以及她对困境中人性的敏锐捕捉，都让我受益匪浅。我尤其欣赏她对“笑”的独特解读，这并非是简单的行为，而是一种深刻的生命态度，一种在痛苦中提炼出来的勇气和力量。这本书不是在宣扬苦难，而是在展示一种如何与苦难共存，并在苦难中找到生命意义的可能性。它让我重新思考，生命的脆弱与坚韧，以及我们在面对不可控因素时，如何保持内心的平静和力量。

评分☆☆☆☆☆

这是一本非常能引起共鸣的书，虽然我并不是亲身经历狼疮的患者，但作者在书中描绘的那种面对未知、与身体的抗争，以及在绝望中寻找希望的过程，却深深地触动了我。那种不屈服于命运的强大力量，那种即使在最黑暗的时刻，也努力寻找生命中微小光芒的韧性，让我看到了人性的光辉。书中的语言朴实无华，却充满了力量，每一个字都仿佛带着作者真挚的情感，让我仿佛置身于她的世界，一同感受她的喜怒哀乐。我尤其喜欢作者在描绘疾病带来的身体不适时，那种克制却真实的力量，没有过度的渲染，却能让人深刻体会到患者的痛苦。而当她笔锋一转，描绘起亲情、友情的可贵，以及生命中那些细微的美好时，又让人感受到一种温暖的力量，仿佛一股暖流缓缓流淌过心间。这本书不仅仅是关于疾病，更是关于生命本身，关于如何在困境中活出尊严，活出色彩。它让我重新审视了自己的生活，更加珍惜当下拥有的一切，也让我对那些正在与疾病抗争的人们，多了一份理解和敬意。读完这本书，我感觉内心更加坚定，仿佛拥有了面对生活中各种挑战的力量。