笑對狼瘡 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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餘金泉，楊岫岩著 著

圖書標籤:

• 狼瘡
• 自身免疫性疾病
• 健康
• 醫學
• 心理健康
• 疾病認知
• 患者經驗
• 自我管理
• 希望
• 康復

店鋪： 文軒網旗艦店

齣版社： 中山大學齣版社

ISBN：9787306063427

商品編碼：29222578138

齣版時間：2018-05-01

作  者:餘金泉,楊岫岩 著 定  價:45 齣 版 社:中山大學齣版社 齣版日期:2018年05月01日 頁  數:214 裝  幀:平裝 ISBN:9787306063427 ●認識篇
●賽琳娜換腎，讓狼瘡再引社會關注
●《次的親密接觸》中輕舞飛揚的結局或可改寫
●疾病模樣：狼瘡是一種自身免疫性疾病
●病人心聲：為什麼我會得紅斑狼瘡
●揭開迷霧：狼瘡的認識誤區
●你覺得病人“矯情”，其實隻因他們是“全人”
●科學麵對：與“狼”共舞，破繭成蝶
●診斷檢驗篇
●從分類標準的變遷看韆奇百態的狼瘡
●狼瘡病人需要做哪些檢查
●尿蛋白結果你會看嗎
●自身免疫抗體的秘密
●判斷狼瘡病情活動的指標有哪些
●治療篇
●一、治療的理念
●紅斑狼瘡，治療有效還不夠
●從治療發展史，談狼瘡個體化治療
●狼瘡的誘導與維持治療及“零用藥”的可能性
●治療狼瘡，最難的是穩定期
●部分目錄

內容簡介

紅斑狼瘡是終身疾病，許多患者在確診紅斑狼瘡後，都會齣現悲觀消極的情緒，其實隻要規範治療，大多數病人是可以達到病情接近緩解的。餘金泉、楊岫岩著的《笑對狼瘡(戰勝狼瘡就是這麼簡單)》就是幫助紅斑狼瘡患者及其傢屬更好地瞭解該疾病，介紹該病的病因、治療理念、治療方法及心理建設，更好地撫慰他們因為對疾病的無知帶來的恐懼，幫助配閤醫生規範治療，提高帶病生存的質量。 餘金泉,楊岫岩 著 餘金泉，風濕免疫科醫生。英國風濕病學會靠前會員、靠前顧問。曾工作於中山大學附屬靠前醫院及香港大學深圳醫院，2017年加入中高端私立連鎖診所卓正醫療，任風濕免疫科學科帶頭人。創立的狼瘡病友會是狼瘡患者的精神傢園，目前微信群共有狼瘡患者768名。獨立運營“餘金泉醫學科普”公眾號，進行狼瘡疾病科普，目前公眾號擁有垂直用戶1萬餘。中國醫療自媒體聯盟內科及全科分盟發起人，2016中國健康總評榜年度健康科普先鋒，2017中國醫療自媒體聯盟靠前原創文章獲得者。
楊岫岩，靠前知名風濕免疫科學者，中山大學附屬靠前醫院風濕免疫科創始人、主任醫師、教授、博士研究生導師，曆任風濕免疫科主任、大內科副主任。曾任等

《笑對狼瘡》是一部以樂觀堅韌為基調，深刻描繪個體如何在與係統性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）的長期抗爭中，重塑自我、尋找生活意義的非虛構作品。本書並非醫學教科書，也非簡單的勵誌宣言，而是一部融閤瞭個人經曆、情感掙紮、理性思考與積極行動的生命記錄。作者以其坦誠而富有感染力的筆觸，帶領讀者走進一位普通女性與一種復雜自身免疫性疾病共存的真實世界。 全書圍繞著“笑對”這一核心意象展開，這並非忽視病痛的苦楚，而是指在理解、接納並直麵挑戰的過程中，發展齣一種內在的力量和豁達的態度。作者並非一開始就擁有這份“笑對”的能力，而是經曆瞭漫長而艱難的探索與成長。 第一部分：突如其來的陰影——初遇狼瘡 本書的開篇，作者將讀者帶迴到狼瘡初現的那些模糊而令人不安的時刻。描述往往從那些難以名狀的疲憊、關節的晨僵、莫名的皮疹、持續的發燒，以及精神上的低落開始。這些看似零散的癥狀，在最初往往被忽視、誤診，甚至被歸結為“壓力太大”或“想太多”。作者細緻地描繪瞭求醫問藥的過程，從最初的懷疑、睏惑，到一次次希望落空，再到最終確診時的震驚與恐懼。 這一部分著重於描繪疾病初期的心理衝擊。確診狼瘡，對於絕大多數患者而言，意味著生活軌跡的劇烈改變。作者坦承瞭最初的絕望、對未來的迷茫，以及對“正常生活”的失落感。她迴憶瞭那些夜深人靜時的輾轉反側，對疾病的未知感到恐懼，擔心它會如何侵蝕身體，又會給人生帶來怎樣的限製。她也描繪瞭社會外界對於狼瘡的陌生和誤解，有時是齣於好意但欠缺瞭解的建議，有時則是無意識的歧視或疏離，這些都可能加劇患者的孤獨感。 作者通過生動的細節，展現瞭疾病對日常生活的具體影響：曾經熱愛的工作需要調整節奏，甚至暫時放下；社交活動因為身體的不適而不得不婉拒；簡單的傢務也可能成為一種負擔；對未來的規劃，如生育、職業發展，都需要重新審視和考量。這部分內容，旨在讓讀者理解狼瘡患者所麵臨的嚴峻挑戰，為後續的情感和精神成長奠定基礎。 第二部分：與病共舞——認識與接納 確診後的生活，並非一場簡單的“與疾病鬥爭”的戰爭，而更像是一種“與病共舞”的長期相處。作者在這一部分深入探討瞭如何學習瞭解狼瘡。她詳細記錄瞭自己是如何從一個對疾病一無所知的門外漢，逐漸成為一個能夠與醫生進行有效溝通、理解自身病情的人。這包括對狼瘡的病理機製、常見癥狀、治療方案（如激素、免疫抑製劑的副作用與管理）、復發與緩解的規律等方麵的學習。 學習的過程是艱辛的，它需要患者付齣巨大的精力和耐心，去消化大量的醫學信息，並將其與自身實際情況相結閤。作者誠實地展現瞭用藥過程中的不適，如體重變化、情緒波動、免疫力下降帶來的二次感染風險等。她也分享瞭如何管理這些副作用，尋找改善生活質量的方法。 更重要的是，作者在這一階段開始嘗試接納“狼瘡”成為自己生命的一部分。這並非意味著放棄康復的希望，而是認識到，在現有醫學條件下，徹底治愈仍是遙遠的目標，而長期帶病生存是現實。接納的過程是充滿掙紮的，它要求患者放下對“完美健康”的執念，認識到身體的局限性，並開始在新的框架下重新定義自我。作者描述瞭與身體的“和解”，從最初的抗拒、憤怒，到逐漸學會傾聽身體的聲音，理解它的信號，並與之建立一種更溫和、更尊重的關係。 這一部分也包含瞭作者對社會支持係統的探索。她分享瞭如何與傢人、朋友溝通自己的病情，爭取他們的理解和支持，以及在這個過程中可能遇到的睏難和突破。同時，她也開始接觸病友群體，在相互的經驗分享中找到慰藉和力量，認識到自己並非孤單一人在戰鬥。 第三部分：內心的重建——重塑生活與希望 當對疾病有瞭更深的瞭解，並開始嘗試接納時，患者便有瞭重新構建生活秩序的可能。作者在這一部分將焦點從外部的疾病轉嚮內在的自我。她開始思考，在擁有狼瘡的情況下，如何依然能夠活齣生命的精彩。 “笑對”的智慧，在這一階段逐漸顯現。作者分享瞭她如何通過調整生活方式來提升幸福感。這可能包括： 運動與康復： 即使身體不適，作者也探索適閤自己的溫和運動，如瑜伽、散步、遊泳，以及物理治療，來維持身體機能，緩解疼痛，改善情緒。她強調循序漸進，聆聽身體的反饋，找到最適閤自己的平衡點。 營養與飲食： 作者深入研究瞭對狼瘡患者有益的飲食原則，強調均衡營養、抗炎飲食，以及避免可能誘發癥狀的食物。她通過實踐，找到瞭既能滿足口腹之欲，又能滋養身體的飲食方法。 情緒管理與心理調適： 身體的不適往往伴隨著情緒的波動。作者分享瞭她運用正念、冥想、寫作、藝術療法等多種方式來管理焦慮、抑鬱和憤怒，培養積極心態。她開始學會感恩生命中美好的事物，即使是微小的事情，也能從中汲取力量。 職業與人生規劃的調整： 狼瘡可能迫使患者改變職業方嚮或工作方式。作者分享瞭她如何在這種情況下，尋找既能發揮自身優勢，又能適應身體狀況的工作，或者如何通過靈活的工作模式，重新獲得成就感和價值感。她也探討瞭重新審視人生目標，將重心放在更符閤當下生活狀態的追求上，例如個人成長、傢庭關係、誌願服務等。 建立有意義的社會連接： 除瞭病友群體，作者也積極地維係和拓展自己的社交圈，與那些真正關心她、理解她的人建立更深層次的連接。她發現，分享脆弱，也能獲得強大的支持，而給予他人關懷，也能反哺自身。 這一部分的精髓在於，作者並非在“忍受”疾病，而是在“創造”一種新的生活可能性。她不再被疾病定義，而是主動地去定義自己的生活。她學會瞭在有限的身體條件下，發掘無限的生命潛能。 第四部分：超越與升華——生命的意義與饋贈 在與狼瘡長期共存的過程中，作者逐漸意識到，這場與疾病的“戰役”，雖然帶來瞭痛苦，但也意外地成為瞭一次深刻的生命洗禮。在疾病的磨礪下，她對生命的理解變得更加透徹，對生活的熱愛也更加真摯。 這一部分，作者開始從更宏大的視角來審視自己的經曆。她分享瞭她如何從這場挑戰中，發現瞭自己內在的堅韌、勇氣和智慧。她學會瞭如何珍惜當下，如何不再為小事煩惱，如何以更寬廣的胸懷去看待生活中的不完美。 “笑對”不僅僅是一種態度，更是一種哲學。作者闡述瞭她如何將這種哲學應用於生活的方方麵麵。她可能開始積極地參與到狼瘡科普宣傳中，用自己的故事去幫助更多的人，減少疾病的 stigma（汙名化）。她也可能通過寫作、演講等方式，將自己的經驗和感悟傳遞齣去，成為他人的希望和榜樣。 本書的結尾，並非宣告疾病的消失，而是強調一種與疾病並存的、積極而充實的生活狀態。作者用一種充滿希望和力量的語調，嚮讀者傳達：即使生命中存在不確定性，即使身體承載著病痛，依然可以擁抱生活，依然可以找到屬於自己的快樂和意義。 《笑對狼瘡》是一部關於生命韌性的贊歌，它提醒我們，無論麵對怎樣的挑戰，內心的力量和積極的態度，是通往幸福的重要鑰匙。它不僅僅是寫給狼瘡患者的書，更是寫給所有在生命旅途中，麵臨各種睏難和挑戰的讀者。它告訴我們，即使生活給瞭我們“狼瘡”，我們依然可以“笑對”。

評分☆☆☆☆☆

這是一本非常能引起共鳴的書，雖然我並不是親身經曆狼瘡的患者，但作者在書中描繪的那種麵對未知、與身體的抗爭，以及在絕望中尋找希望的過程，卻深深地觸動瞭我。那種不屈服於命運的強大力量，那種即使在最黑暗的時刻，也努力尋找生命中微小光芒的韌性，讓我看到瞭人性的光輝。書中的語言樸實無華，卻充滿瞭力量，每一個字都仿佛帶著作者真摯的情感，讓我仿佛置身於她的世界，一同感受她的喜怒哀樂。我尤其喜歡作者在描繪疾病帶來的身體不適時，那種剋製卻真實的力量，沒有過度的渲染，卻能讓人深刻體會到患者的痛苦。而當她筆鋒一轉，描繪起親情、友情的可貴，以及生命中那些細微的美好時，又讓人感受到一種溫暖的力量，仿佛一股暖流緩緩流淌過心間。這本書不僅僅是關於疾病，更是關於生命本身，關於如何在睏境中活齣尊嚴，活齣色彩。它讓我重新審視瞭自己的生活，更加珍惜當下擁有的一切，也讓我對那些正在與疾病抗爭的人們，多瞭一份理解和敬意。讀完這本書，我感覺內心更加堅定，仿佛擁有瞭麵對生活中各種挑戰的力量。

評分☆☆☆☆☆

《笑對狼瘡》這本書，可以說是一場意料之外的心靈之旅。我原本是抱著一種旁觀者的好奇心來閱讀的，卻沒想到在字裏行間，我被深深地捲入其中，無法自拔。作者在敘述自己的經曆時，那種坦誠得近乎殘酷的真實感，讓我難以置信。她沒有迴避疾病帶來的痛苦、恐懼和無助，反而以一種近乎冷峻的筆觸，將那些最脆弱、最不堪的一麵展現在讀者麵前。然而，正是這種極緻的真實，纔顯得尤為可貴。在經曆瞭身體的重創，以及隨之而來的心理煎熬後，她並沒有沉淪，而是奇跡般地找到瞭笑對生活的勇氣。那種從絕望中掙脫齣來的力量，那種在黑暗中點亮自己，並以此照亮他人的光芒，給我留下瞭極其深刻的印象。書中關於“笑”的描繪，並非簡單的樂觀，而是一種曆經滄桑後的釋然，一種看透生死後的豁達。這種“笑”裏，飽含著淚水，也蘊含著無與倫比的堅韌。它提醒著我，即使生活拋給我們最艱難的考驗，我們依然可以選擇以一種積極的態度去麵對，去尋找屬於自己的那份力量。

評分☆☆☆☆☆

我必須說，《笑對狼瘡》這本書，其敘事風格獨樹一幟，極具感染力。作者以一種旁徵博引、引人入勝的方式，將個人的生命體驗與更廣闊的社會議題巧妙地融閤在一起。我尤其欣賞她對細節的捕捉能力，那些看似微不足道的日常生活片段，在她筆下卻被賦予瞭非凡的意義，串聯起整個故事的脈絡。閱讀過程中，我時常被她對生命哲學的深刻思考所打動。她並沒有簡單地呈現一個“受害者”的形象，而是通過對疾病的深刻反思，對自我價值的不斷探索，展現齣一種超越物質睏境的精神力量。書中的一些觀點，讓我耳目一新，甚至顛覆瞭我以往對某些問題的認知。她對社會支持係統、對醫療人文關懷的呼喚，更是直擊人心，引發瞭我對現實問題的深入思考。這本書不僅僅是一部個人傳記，更像是一麵鏡子，映照齣我們在現代社會中可能麵臨的種種挑戰，以及我們應如何尋找內在的力量來應對。作者用她獨特的視角，為我們提供瞭一個理解生命、理解痛苦、理解愛的全新維度。

評分☆☆☆☆☆

《笑對狼瘡》這本書，以其獨到的敘事結構和深刻的思想內涵，在我心中留下瞭不可磨滅的印記。作者並沒有采取綫性敘事，而是將不同時間、不同事件的碎片巧妙地穿插，形成一種多層次的閱讀體驗。這種非綫性的敘事方式，反而更加貼閤人生經曆的復雜性和多麵性，讓讀者在抽絲剝繭中，逐漸理解作者內心的成長軌跡。她對社會現實的洞察，對人性善惡的探討，以及對生命價值的追問，都展現齣其非凡的智慧和思想深度。書中那些充滿智慧的哲理短語，以及她對睏境中人性的敏銳捕捉，都讓我受益匪淺。我尤其欣賞她對“笑”的獨特解讀，這並非是簡單的行為，而是一種深刻的生命態度，一種在痛苦中提煉齣來的勇氣和力量。這本書不是在宣揚苦難，而是在展示一種如何與苦難共存，並在苦難中找到生命意義的可能性。它讓我重新思考，生命的脆弱與堅韌，以及我們在麵對不可控因素時，如何保持內心的平靜和力量。

評分☆☆☆☆☆

這是一本讓我久久不能平靜的書。作者的文筆流暢而富有張力，將一段極其艱難的人生旅程，描繪得驚心動魄，卻又不失溫情。她對情感的細膩描摹，讓我深切體會到，即使身患重疾，人性的光輝也依然耀眼。書中最讓我動容的，是她在麵對病痛時的那種“不放棄”的精神。她並沒有將自己塑造成一個完美的英雄，而是坦誠地展現瞭內心的掙紮、恐懼和無奈，但正是這種不完美，纔讓她的堅強顯得更加真實和偉大。她對生活的熱愛，對身邊親人的感激，對微小幸福的珍惜，這些樸素的情感，在病痛的映襯下，顯得尤為珍貴。這本書讓我看到瞭，生命的意義並非取決於外在的條件，而是取決於我們內心的選擇。她選擇“笑對”，這是一種何等強大的力量！這種力量，不是盲目的樂觀，而是在看清生活的真相後，依然選擇勇敢前行。讀完這本書，我感覺自己仿佛經曆瞭一場洗禮，對生命的理解更加深刻，對人生的態度也更加積極。