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余金泉，杨岫岩著 著

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• 狼疮
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• 心理健康
• 自理
• 康复
• 女性健康
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店铺： 文轩网少儿专营店

出版社： 中山大学出版社

ISBN：9787306063427

商品编码：29222582110

出版时间：2018-05-01

作  者:余金泉,杨岫岩 著 定  价:45 出 版 社:中山大学出版社 出版日期:2018年05月01日 页  数:214 装  帧:平装 ISBN:9787306063427 ●认识篇
●赛琳娜换肾，让狼疮再引社会关注
●《次的亲密接触》中轻舞飞扬的结局或可改写
●疾病模样：狼疮是一种自身免疫性疾病
●病人心声：为什么我会得红斑狼疮
●揭开迷雾：狼疮的认识误区
●你觉得病人“矫情”，其实只因他们是“全人”
●科学面对：与“狼”共舞，破茧成蝶
●诊断检验篇
●从分类标准的变迁看千奇百态的狼疮
●狼疮病人需要做哪些检查
●尿蛋白结果你会看吗
●自身免疫抗体的秘密
●判断狼疮病情活动的指标有哪些
●治疗篇
●一、治疗的理念
●红斑狼疮，治疗有效还不够
●从治疗发展史，谈狼疮个体化治疗
●狼疮的诱导与维持治疗及“零用药”的可能性
●治疗狼疮，最难的是稳定期
●部分目录

内容简介

红斑狼疮是终身疾病，许多患者在确诊红斑狼疮后，都会出现悲观消极的情绪，其实只要规范治疗，大多数病人是可以达到病情接近缓解的。余金泉、杨岫岩著的《笑对狼疮(战胜狼疮就是这么简单)》就是帮助红斑狼疮患者及其家属更好地了解该疾病，介绍该病的病因、治疗理念、治疗方法及心理建设，更好地抚慰他们因为对疾病的无知带来的恐惧，帮助配合医生规范治疗，提高带病生存的质量。 余金泉,杨岫岩 著 余金泉，风湿免疫科医生。英国风湿病学会靠前会员、靠前顾问。曾工作于中山大学附属靠前医院及香港大学深圳医院，2017年加入中高端私立连锁诊所卓正医疗，任风湿免疫科学科带头人。创立的狼疮病友会是狼疮患者的精神家园，目前微信群共有狼疮患者768名。独立运营“余金泉医学科普”公众号，进行狼疮疾病科普，目前公众号拥有垂直用户1万余。中国医疗自媒体联盟内科及全科分盟发起人，2016中国健康总评榜年度健康科普先锋，2017中国医疗自媒体联盟靠前原创文章获得者。
杨岫岩，靠前知名风湿免疫科学者，中山大学附属靠前医院风湿免疫科创始人、主任医师、教授、博士研究生导师，历任风湿免疫科主任、大内科副主任。曾任等

《笑对狼疮》—— 一本关于拥抱未知，点亮生命的态度指南 这本书，它的名字听起来或许带有一丝戏谑，又或许藏着一种难以言说的坚韧。然而，它并非一本关于疾病的医学科普读物，也非一本描绘苦难的悲情史诗。恰恰相反，《笑对狼疮》是一本以一种全新的视角，去探索生命韧性，拥抱不确定性，并在看似艰难的境遇中寻找光明与力量的指南。它触及的是人类最普遍的情感共鸣——面对挑战时的恐惧、迷茫，以及最终选择以积极姿态应对的勇气。 “狼疮”，作为一个医学名词，它所代表的autoimmune disease，往往与“慢性”、“反复”、“难以治愈”等词语紧密相连，给人一种沉重、压抑的印象。而“笑对”，则传递出一种豁达、乐观，甚至是带着些许俏皮的态度。这种鲜明的对比，正是本书的核心张力所在。它不回避生活中的阴影，却选择用一束光照亮阴影的边缘，引导读者看到在那背后，依然存在着生长的空间和绽放的可能。 本书的精髓，并非在于详细阐述“狼疮”这种疾病本身的生理机制或治疗方案，而是将其视为一个人生中的“岔路口”，一个需要重新审视生活、重新调整步调的契机。它所探讨的，是任何一个在生活中遭遇重大变故、突发困境，或是长期面对不确定性的人，都能从中汲取养分的思想养料。作者以一种真诚、细腻的笔触，分享了那些在平凡生活中闪耀着不平凡光辉的故事，这些故事或许来自他者，或许来自作者自身的体悟，但都指向同一个核心：无论生命抛给我们怎样的“牌”，我们都有能力去选择如何“打”。 第一部分：看见，并接纳未知 生活的洪流，有时会不经意地将我们推向未知的深海。这本书的开篇，并非急于给出一个解决方案，而是邀请读者，首先静下心来，看见并承认生命中那些突如其来的变化，以及随之而来的种种情绪——困惑、不安、甚至恐惧。它鼓励我们，不要压抑这些真实的情感，而是温和地去观察它们，理解它们。就像在黑暗中，我们首先需要的是一盏微弱的灯光，照亮前方的道路，而不是立刻要求光明普照。 作者在这部分，可能会通过一些寓言式的叙述，或者生活化的片段，来描绘这种“看见”的过程。比如，一个突如其来的诊断，一个意料之外的失业，一次关系中的裂痕，这些都可能成为人生中的“狼疮”。我们如何去面对这些，是选择沉沦于痛苦，还是尝试去理解它们的出现，并从中寻找意义？本书不会提供标准答案，而是提供一种提问的方式，引导读者去思考自己的反应模式，去探索那些潜藏在内心深处的勇气。 “接纳”，是这一部分的另一个关键词。接纳，并非意味着屈服或放弃，而是一种更深层次的理解和放下。理解生命的无常，理解我们无法掌控所有发生在我们身上的事情，而放下那些不必要的执念和对抗。这是一种力量的释放，将原本用于对抗和挣扎的能量，转化为一种观察和学习的力量。作者可能会用一些关于自然界现象的譬喻，比如河流如何顺应地势，草木如何随季节枯荣，来阐释这种顺势而为的智慧。 第二部分：在限制中，发现无限可能 当“未知”成为一种相对稳定的存在，当生活的“规则”似乎被改变，我们可能会感到自己的翅膀被束缚，行动受到限制。然而，这本书并非宣扬“坐以待毙”，而是强调“在限制中，发现无限可能”。这种可能性，并非来自于打破既定的限制，而是来自于在我们现有的框架内，去拓展思维，去创新方法，去重新定义“可能”。 作者可能会分享一些在看似“受限”的环境中，依然活出精彩的故事。比如，一位艺术家，在视力受损后，如何通过触觉和声音来创作；一位曾经叱咤风云的商业人士，在经历重大挫折后，如何转向公益事业，找到新的价值；或者，一个普通人在面对健康挑战时，如何调整生活方式，重新发掘运动和社交的乐趣。这些故事，都告诉我们，真正的自由，并非来自于没有束缚，而是来自于我们内心选择的自由，以及我们运用智慧和创造力去应对限制的能力。 “转变视角”，是这一部分的关键。很多时候，限制本身并不是问题，问题在于我们如何看待这些限制。如果将它们视为“终点”，那么我们确实会停滞不前；如果将它们视为“新起点”，那么一切都将变得不同。作者可能会引导读者去审视那些根深蒂固的思维模式，去挑战那些“我做不到”的信念，去寻找那些隐藏在“不可能”背后的“如何做到”。 第三部分：点亮内心之光，笑对生命百态 “笑对”二字，是本书的灵魂所在。这种笑，并非一种虚假的、掩饰痛苦的笑容，而是一种发自内心深处的、洞察世事后的豁达与从容。它是一种力量，一种在理解了生命的脆弱与坚韧后，依然选择以积极、乐观的态度去拥抱一切的态度。 作者可能会通过一系列的实践性建议，或者哲学性的思考，来引导读者培养这种“笑对”的能力。这可能包括： 感恩的艺术： 即使在最艰难的时刻，也总有值得感恩的事情。学会发现并放大这些微小的美好，能够有效地抵御负面情绪的侵蚀。 情绪的转化： 学习如何识别、接纳并转化负面情绪，让它们成为成长的催化剂，而不是阻碍。 意义的追寻： 即使在看似无意义的遭遇中，我们依然可以主动为生活赋予意义。这种意义的追寻，是支撑我们前行的强大动力。 人际的联结： 孤独是挑战面前最大的敌人。与亲人、朋友，甚至与拥有相似经历的人建立深厚的联结，能够给予我们无尽的支持和力量。 活在当下： 过去无法改变，未来充满不确定，唯有把握当下，才能最大程度地体验生命的丰富。 本书不会提供一套僵化的“成功法则”，而是倡导一种“生活哲学”。它鼓励读者，在借鉴他人经验的同时，也要倾听自己内心的声音，找到最适合自己的前行方式。它并非要求我们变成一个“永远快乐”的人，而是鼓励我们成为一个“在任何境遇下，都能选择看到光明，并以微笑面对”的人。 结语：一束温暖的光，一份坚定的力量 《笑对狼疮》是一本关于希望的书，是一本关于成长的书，更是一本关于生命本身的书。它以一种温暖、真诚、充满智慧的笔触，为那些在生活中遭遇挑战，感到迷茫与无助的人们，提供了一束温暖的光，一份坚定的力量。它提醒我们，即使生命有时会展现出它残酷的一面，我们依然可以，也应该，选择用“笑”来回应，用“智慧”来化解，用“爱”来滋养，最终，在生命的河流中，活出属于自己的精彩。 这本书，更像是一位睿智的朋友，在你最需要的时候，递上一杯温热的茶，用娓娓道来的语言，与你分享那些关于生命，关于勇气，关于如何在风雨中依然能够绽放笑容的深刻洞见。它不提供“治愈”的灵丹妙药，却能给予你“疗愈”的勇气和智慧。它不是一本“卖惨”的书，而是一本“致敬”生命的书——致敬那些在逆境中依然选择挺立、选择绽放的每一个灵魂。 它会让你明白，生活中的“狼疮”，或许只是生命一次深刻的邀请，邀请你去探索更深层次的自己，去发现那些你从未意识到的潜能，去拥抱那些你从未想过的可能性。而“笑对”，就是这场生命之旅中最动人的旋律。

评分☆☆☆☆☆

这本书的结构安排非常巧妙。它并不是按照时间顺序线性叙述，而是通过一些片段化的回忆、思考和观察，将 Lupus 的影响，以及作者如何与之共处的过程，编织成一张网。有时候，她会跳到童年的一段回忆，那里有着对健康和活力的最初印象；有时候，她又会深入到某个当下，描述一次病情的反复，以及她为此付出的努力。这种非线性的叙事方式，反而更能体现 Lupus 对生活带来的那种不确定性和突变性。读者就像是在玩一个拼图游戏，一点点地拼凑出 Lupus 这个疾病的轮廓，以及作者在这场“战役”中的成长和蜕变。我特别赞赏她在探讨 Lupus 对身体的影响时，并没有使用过于医学化的语言，而是用一种更加人性化、更加贴近生活的方式来表达。她将身体的痛苦，转化成一种对生命更深层次的理解。她对于“接受”这个词的探讨，尤为深刻。不是被动地接受命运的安排，而是一种主动的，积极的，并且带着尊严的接受，并在此基础上，重新寻找生命的意义和价值。这种“接受”的力量，是这本书最核心的主题之一，也是最令人动容的部分。

评分☆☆☆☆☆

我从这本书中获得的，远不止是对 Lupus 的了解。它更像是一堂关于生命哲学和自我救赎的课程。作者通过她的亲身经历，向我们展示了，即使身处绝境，也依然能够保持内心的平静与力量。她对于“笑对”的阐释，不是那种肤浅的，表面的微笑，而是一种发自内心的，一种看透生命本质后的淡然与豁达。她写到，当身体不再是那个可以完全掌控的工具时，她学会了倾听，学会了与身体对话，学会了在每一个细微的信号中，找到与自己的连接。这种连接，是她战胜绝望，重拾活力的关键。书中关于“接纳不完美”的论述，也给我留下了深刻的印象。 Lupus 带来了身体的改变，也带来了生活方式的改变，但她没有因此否定自己，而是将这些改变视为生命的一部分，并且从中找到了新的美好。她对生活细节的描写，比如阳光的温度，雨滴的声音，一朵花的绽放，都充满了对生命的热爱和敬畏。这本书让我重新审视了自己的生活，思考什么才是真正重要的，什么才是值得我们去追求的。它提醒我，无论遇到怎样的困难，我们都有能力去寻找属于自己的那份“笑”。

评分☆☆☆☆☆

不得不说，这本书的语言风格有一种独特的魔力。它不是那种华丽辞藻堆砌的风格，而是朴实无华，却又字字珠玑。作者的遣词造句，仿佛经过了千锤百炼，每一个词语都恰到好处，带着一种不动声色的力量。她描述 Lupus 带来的身体不适时，用词十分精准，比如“一种沉重的疲惫，像一块潮湿的毛巾包裹着全身”，或者“关节里似乎藏着无数细小的沙砾，每一次移动都伴随着抗议”。这些生动的比喻，让我这个从未体验过 Lupus 的读者，也能感同身受。更重要的是，她对情感的描绘。那些藏在心底的委屈，那些渴望被理解的瞬间，那些在深夜里悄悄滑落的泪水，都被她写得那么细腻，那么真实。我尤其喜欢她关于“希望”的论述。她没有将希望描绘成一种虚无缥缈的幻觉，而是将其视为一种可以主动去寻找，去培养的力量。她分享了自己是如何在日常生活中，从微小的事件中汲取能量，如何通过积极的心态去对抗内心的绝望。这种积极的态度，不是盲目的乐观，而是一种基于现实的，深刻的，并且充满智慧的选择。这本书让我明白，即使面对最严峻的挑战，我们依然拥有选择如何去面对的自由。

评分☆☆☆☆☆

我一直对那些能将复杂情感剖析得淋漓尽致的作品情有独钟，而这本书恰恰满足了我的期待。作者的叙事视角非常独特，她没有回避 Lupus 带来的那些残酷的现实，比如突如其来的低烧，关节的肿胀，以及皮肤上那些令人沮丧的红疹。但她并没有将笔墨过多地聚焦在这些症状上，而是巧妙地将它们融入到生活的各个层面，成为背景，却又深刻影响着每一个决定和每一个瞬间。我特别欣赏她对人际关系的处理。 Lupus 患者往往会面临来自外界的误解和疏离，而她笔下的家人和朋友，有的理解，有的迷茫，有的则默默付出。这种真实的情感碰撞，让我看到了 Lupus 不仅仅是一种疾病，更是一种挑战，一种考验人与人之间情感连接的试炼。她对于自我认同的探索也让我印象深刻。当身体不再听从自己，当过去那个健康的自己变得模糊，如何在新的现实中重新定义自己？这本书就像一面镜子，映照出所有在生活困境中挣扎的人们，那些关于身份、关于价值、关于尊严的追问。我并没有 Lupus，但我在她的文字中看到了人性的脆弱与坚韧，看到了在逆境中绽放的生命力。这本书，与其说是一本关于疾病的书，不如说是一本关于如何在不完美的世界里，寻找完整自我的教科书。

评分☆☆☆☆☆

这本书的封面设计就吸引了我。那种淡淡的，带着些许忧郁却又充满力量的插画，仿佛在讲述一个关于坚韧的故事。当我翻开第一页，就被作者的文字所打动。不是那种刻意煽情的文字，而是如涓涓细流般，娓娓道来。她没有直接告诉我 Lupus 是什么，而是通过生活中的点滴细节，让我慢慢去感受，去体会。那种身体的疲惫，那种突如其来的疼痛，那种被疾病悄然改变的生活轨迹，一切都那么真实。我能想象到，在每一个黎明前的黑暗里，她是如何与身体的每一个细胞搏斗，又是如何在无数个夜晚，默默承受那些不为人知的煎熬。文字里没有怨天尤人，没有哀嚎，更多的是一种淡淡的自嘲，和对生活细微之处的捕捉。她描述了清晨第一缕阳光落在窗台上的温暖，描述了朋友一个无心的微笑带来的慰藉，描述了即使在最艰难的时刻，也能找到一丝希望的光芒。读着读着，我仿佛也置身于她的世界，感受着她的喜怒哀乐。这不是一个关于病痛的控诉，而是一个关于如何在病痛中寻找活着的意义，如何在破碎中重塑自我的深刻剖析。书里的那些隐喻，那些对自然的观察，都带着一种超脱的智慧。读完第一部分，我迫不及待地想知道，她是如何找到那份“笑对”的力量的。