笑對狼瘡 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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餘金泉，楊岫岩著 著

圖書標籤:

• 狼瘡
• 自身免疫性疾病
• 健康
• 醫學
• 疾病
• 心理健康
• 自理
• 康復
• 女性健康
• 科普

店鋪： 文軒網少兒專營店

齣版社： 中山大學齣版社

ISBN：9787306063427

商品編碼：29222582110

齣版時間：2018-05-01

作  者:餘金泉,楊岫岩 著 定  價:45 齣 版 社:中山大學齣版社 齣版日期:2018年05月01日 頁  數:214 裝  幀:平裝 ISBN:9787306063427 ●認識篇
●賽琳娜換腎，讓狼瘡再引社會關注
●《次的親密接觸》中輕舞飛揚的結局或可改寫
●疾病模樣：狼瘡是一種自身免疫性疾病
●病人心聲：為什麼我會得紅斑狼瘡
●揭開迷霧：狼瘡的認識誤區
●你覺得病人“矯情”，其實隻因他們是“全人”
●科學麵對：與“狼”共舞，破繭成蝶
●診斷檢驗篇
●從分類標準的變遷看韆奇百態的狼瘡
●狼瘡病人需要做哪些檢查
●尿蛋白結果你會看嗎
●自身免疫抗體的秘密
●判斷狼瘡病情活動的指標有哪些
●治療篇
●一、治療的理念
●紅斑狼瘡，治療有效還不夠
●從治療發展史，談狼瘡個體化治療
●狼瘡的誘導與維持治療及“零用藥”的可能性
●治療狼瘡，最難的是穩定期
●部分目錄

內容簡介

紅斑狼瘡是終身疾病，許多患者在確診紅斑狼瘡後，都會齣現悲觀消極的情緒，其實隻要規範治療，大多數病人是可以達到病情接近緩解的。餘金泉、楊岫岩著的《笑對狼瘡(戰勝狼瘡就是這麼簡單)》就是幫助紅斑狼瘡患者及其傢屬更好地瞭解該疾病，介紹該病的病因、治療理念、治療方法及心理建設，更好地撫慰他們因為對疾病的無知帶來的恐懼，幫助配閤醫生規範治療，提高帶病生存的質量。 餘金泉,楊岫岩 著 餘金泉，風濕免疫科醫生。英國風濕病學會靠前會員、靠前顧問。曾工作於中山大學附屬靠前醫院及香港大學深圳醫院，2017年加入中高端私立連鎖診所卓正醫療，任風濕免疫科學科帶頭人。創立的狼瘡病友會是狼瘡患者的精神傢園，目前微信群共有狼瘡患者768名。獨立運營“餘金泉醫學科普”公眾號，進行狼瘡疾病科普，目前公眾號擁有垂直用戶1萬餘。中國醫療自媒體聯盟內科及全科分盟發起人，2016中國健康總評榜年度健康科普先鋒，2017中國醫療自媒體聯盟靠前原創文章獲得者。
楊岫岩，靠前知名風濕免疫科學者，中山大學附屬靠前醫院風濕免疫科創始人、主任醫師、教授、博士研究生導師，曆任風濕免疫科主任、大內科副主任。曾任等

《笑對狼瘡》—— 一本關於擁抱未知，點亮生命的態度指南 這本書，它的名字聽起來或許帶有一絲戲謔，又或許藏著一種難以言說的堅韌。然而，它並非一本關於疾病的醫學科普讀物，也非一本描繪苦難的悲情史詩。恰恰相反，《笑對狼瘡》是一本以一種全新的視角，去探索生命韌性，擁抱不確定性，並在看似艱難的境遇中尋找光明與力量的指南。它觸及的是人類最普遍的情感共鳴——麵對挑戰時的恐懼、迷茫，以及最終選擇以積極姿態應對的勇氣。 “狼瘡”，作為一個醫學名詞，它所代錶的autoimmune disease，往往與“慢性”、“反復”、“難以治愈”等詞語緊密相連，給人一種沉重、壓抑的印象。而“笑對”，則傳遞齣一種豁達、樂觀，甚至是帶著些許俏皮的態度。這種鮮明的對比，正是本書的核心張力所在。它不迴避生活中的陰影，卻選擇用一束光照亮陰影的邊緣，引導讀者看到在那背後，依然存在著生長的空間和綻放的可能。 本書的精髓，並非在於詳細闡述“狼瘡”這種疾病本身的生理機製或治療方案，而是將其視為一個人生中的“岔路口”，一個需要重新審視生活、重新調整步調的契機。它所探討的，是任何一個在生活中遭遇重大變故、突發睏境，或是長期麵對不確定性的人，都能從中汲取養分的思想養料。作者以一種真誠、細膩的筆觸，分享瞭那些在平凡生活中閃耀著不平凡光輝的故事，這些故事或許來自他者，或許來自作者自身的體悟，但都指嚮同一個核心：無論生命拋給我們怎樣的“牌”，我們都有能力去選擇如何“打”。 第一部分：看見，並接納未知 生活的洪流，有時會不經意地將我們推嚮未知的深海。這本書的開篇，並非急於給齣一個解決方案，而是邀請讀者，首先靜下心來，看見並承認生命中那些突如其來的變化，以及隨之而來的種種情緒——睏惑、不安、甚至恐懼。它鼓勵我們，不要壓抑這些真實的情感，而是溫和地去觀察它們，理解它們。就像在黑暗中，我們首先需要的是一盞微弱的燈光，照亮前方的道路，而不是立刻要求光明普照。 作者在這部分，可能會通過一些寓言式的敘述，或者生活化的片段，來描繪這種“看見”的過程。比如，一個突如其來的診斷，一個意料之外的失業，一次關係中的裂痕，這些都可能成為人生中的“狼瘡”。我們如何去麵對這些，是選擇沉淪於痛苦，還是嘗試去理解它們的齣現，並從中尋找意義？本書不會提供標準答案，而是提供一種提問的方式，引導讀者去思考自己的反應模式，去探索那些潛藏在內心深處的勇氣。 “接納”，是這一部分的另一個關鍵詞。接納，並非意味著屈服或放棄，而是一種更深層次的理解和放下。理解生命的無常，理解我們無法掌控所有發生在我們身上的事情，而放下那些不必要的執念和對抗。這是一種力量的釋放，將原本用於對抗和掙紮的能量，轉化為一種觀察和學習的力量。作者可能會用一些關於自然界現象的譬喻，比如河流如何順應地勢，草木如何隨季節枯榮，來闡釋這種順勢而為的智慧。 第二部分：在限製中，發現無限可能 當“未知”成為一種相對穩定的存在，當生活的“規則”似乎被改變，我們可能會感到自己的翅膀被束縛，行動受到限製。然而，這本書並非宣揚“坐以待斃”，而是強調“在限製中，發現無限可能”。這種可能性，並非來自於打破既定的限製，而是來自於在我們現有的框架內，去拓展思維，去創新方法，去重新定義“可能”。 作者可能會分享一些在看似“受限”的環境中，依然活齣精彩的故事。比如，一位藝術傢，在視力受損後，如何通過觸覺和聲音來創作；一位曾經叱吒風雲的商業人士，在經曆重大挫摺後，如何轉嚮公益事業，找到新的價值；或者，一個普通人在麵對健康挑戰時，如何調整生活方式，重新發掘運動和社交的樂趣。這些故事，都告訴我們，真正的自由，並非來自於沒有束縛，而是來自於我們內心選擇的自由，以及我們運用智慧和創造力去應對限製的能力。 “轉變視角”，是這一部分的關鍵。很多時候，限製本身並不是問題，問題在於我們如何看待這些限製。如果將它們視為“終點”，那麼我們確實會停滯不前；如果將它們視為“新起點”，那麼一切都將變得不同。作者可能會引導讀者去審視那些根深蒂固的思維模式，去挑戰那些“我做不到”的信念，去尋找那些隱藏在“不可能”背後的“如何做到”。 第三部分：點亮內心之光，笑對生命百態 “笑對”二字，是本書的靈魂所在。這種笑，並非一種虛假的、掩飾痛苦的笑容，而是一種發自內心深處的、洞察世事後的豁達與從容。它是一種力量，一種在理解瞭生命的脆弱與堅韌後，依然選擇以積極、樂觀的態度去擁抱一切的態度。 作者可能會通過一係列的實踐性建議，或者哲學性的思考，來引導讀者培養這種“笑對”的能力。這可能包括： 感恩的藝術： 即使在最艱難的時刻，也總有值得感恩的事情。學會發現並放大這些微小的美好，能夠有效地抵禦負麵情緒的侵蝕。 情緒的轉化： 學習如何識彆、接納並轉化負麵情緒，讓它們成為成長的催化劑，而不是阻礙。 意義的追尋： 即使在看似無意義的遭遇中，我們依然可以主動為生活賦予意義。這種意義的追尋，是支撐我們前行的強大動力。 人際的聯結： 孤獨是挑戰麵前最大的敵人。與親人、朋友，甚至與擁有相似經曆的人建立深厚的聯結，能夠給予我們無盡的支持和力量。 活在當下： 過去無法改變，未來充滿不確定，唯有把握當下，纔能最大程度地體驗生命的豐富。 本書不會提供一套僵化的“成功法則”，而是倡導一種“生活哲學”。它鼓勵讀者，在藉鑒他人經驗的同時，也要傾聽自己內心的聲音，找到最適閤自己的前行方式。它並非要求我們變成一個“永遠快樂”的人，而是鼓勵我們成為一個“在任何境遇下，都能選擇看到光明，並以微笑麵對”的人。 結語：一束溫暖的光，一份堅定的力量 《笑對狼瘡》是一本關於希望的書，是一本關於成長的書，更是一本關於生命本身的書。它以一種溫暖、真誠、充滿智慧的筆觸，為那些在生活中遭遇挑戰，感到迷茫與無助的人們，提供瞭一束溫暖的光，一份堅定的力量。它提醒我們，即使生命有時會展現齣它殘酷的一麵，我們依然可以，也應該，選擇用“笑”來迴應，用“智慧”來化解，用“愛”來滋養，最終，在生命的河流中，活齣屬於自己的精彩。 這本書，更像是一位睿智的朋友，在你最需要的時候，遞上一杯溫熱的茶，用娓娓道來的語言，與你分享那些關於生命，關於勇氣，關於如何在風雨中依然能夠綻放笑容的深刻洞見。它不提供“治愈”的靈丹妙藥，卻能給予你“療愈”的勇氣和智慧。它不是一本“賣慘”的書，而是一本“緻敬”生命的書——緻敬那些在逆境中依然選擇挺立、選擇綻放的每一個靈魂。 它會讓你明白，生活中的“狼瘡”，或許隻是生命一次深刻的邀請，邀請你去探索更深層次的自己，去發現那些你從未意識到的潛能，去擁抱那些你從未想過的可能性。而“笑對”，就是這場生命之旅中最動人的鏇律。

評分☆☆☆☆☆

我從這本書中獲得的，遠不止是對 Lupus 的瞭解。它更像是一堂關於生命哲學和自我救贖的課程。作者通過她的親身經曆，嚮我們展示瞭，即使身處絕境，也依然能夠保持內心的平靜與力量。她對於“笑對”的闡釋，不是那種膚淺的，錶麵的微笑，而是一種發自內心的，一種看透生命本質後的淡然與豁達。她寫到，當身體不再是那個可以完全掌控的工具時，她學會瞭傾聽，學會瞭與身體對話，學會瞭在每一個細微的信號中，找到與自己的連接。這種連接，是她戰勝絕望，重拾活力的關鍵。書中關於“接納不完美”的論述，也給我留下瞭深刻的印象。 Lupus 帶來瞭身體的改變，也帶來瞭生活方式的改變，但她沒有因此否定自己，而是將這些改變視為生命的一部分，並且從中找到瞭新的美好。她對生活細節的描寫，比如陽光的溫度，雨滴的聲音，一朵花的綻放，都充滿瞭對生命的熱愛和敬畏。這本書讓我重新審視瞭自己的生活，思考什麼纔是真正重要的，什麼纔是值得我們去追求的。它提醒我，無論遇到怎樣的睏難，我們都有能力去尋找屬於自己的那份“笑”。

評分☆☆☆☆☆

這本書的結構安排非常巧妙。它並不是按照時間順序綫性敘述，而是通過一些片段化的迴憶、思考和觀察，將 Lupus 的影響，以及作者如何與之共處的過程，編織成一張網。有時候，她會跳到童年的一段迴憶，那裏有著對健康和活力的最初印象；有時候，她又會深入到某個當下，描述一次病情的反復，以及她為此付齣的努力。這種非綫性的敘事方式，反而更能體現 Lupus 對生活帶來的那種不確定性和突變性。讀者就像是在玩一個拼圖遊戲，一點點地拼湊齣 Lupus 這個疾病的輪廓，以及作者在這場“戰役”中的成長和蛻變。我特彆贊賞她在探討 Lupus 對身體的影響時，並沒有使用過於醫學化的語言，而是用一種更加人性化、更加貼近生活的方式來錶達。她將身體的痛苦，轉化成一種對生命更深層次的理解。她對於“接受”這個詞的探討，尤為深刻。不是被動地接受命運的安排，而是一種主動的，積極的，並且帶著尊嚴的接受，並在此基礎上，重新尋找生命的意義和價值。這種“接受”的力量，是這本書最核心的主題之一，也是最令人動容的部分。

評分☆☆☆☆☆

不得不說，這本書的語言風格有一種獨特的魔力。它不是那種華麗辭藻堆砌的風格，而是樸實無華，卻又字字珠璣。作者的遣詞造句，仿佛經過瞭韆錘百煉，每一個詞語都恰到好處，帶著一種不動聲色的力量。她描述 Lupus 帶來的身體不適時，用詞十分精準，比如“一種沉重的疲憊，像一塊潮濕的毛巾包裹著全身”，或者“關節裏似乎藏著無數細小的沙礫，每一次移動都伴隨著抗議”。這些生動的比喻，讓我這個從未體驗過 Lupus 的讀者，也能感同身受。更重要的是，她對情感的描繪。那些藏在心底的委屈，那些渴望被理解的瞬間，那些在深夜裏悄悄滑落的淚水，都被她寫得那麼細膩，那麼真實。我尤其喜歡她關於“希望”的論述。她沒有將希望描繪成一種虛無縹緲的幻覺，而是將其視為一種可以主動去尋找，去培養的力量。她分享瞭自己是如何在日常生活中，從微小的事件中汲取能量，如何通過積極的心態去對抗內心的絕望。這種積極的態度，不是盲目的樂觀，而是一種基於現實的，深刻的，並且充滿智慧的選擇。這本書讓我明白，即使麵對最嚴峻的挑戰，我們依然擁有選擇如何去麵對的自由。

評分☆☆☆☆☆

這本書的封麵設計就吸引瞭我。那種淡淡的，帶著些許憂鬱卻又充滿力量的插畫，仿佛在講述一個關於堅韌的故事。當我翻開第一頁，就被作者的文字所打動。不是那種刻意煽情的文字，而是如涓涓細流般，娓娓道來。她沒有直接告訴我 Lupus 是什麼，而是通過生活中的點滴細節，讓我慢慢去感受，去體會。那種身體的疲憊，那種突如其來的疼痛，那種被疾病悄然改變的生活軌跡，一切都那麼真實。我能想象到，在每一個黎明前的黑暗裏，她是如何與身體的每一個細胞搏鬥，又是如何在無數個夜晚，默默承受那些不為人知的煎熬。文字裏沒有怨天尤人，沒有哀嚎，更多的是一種淡淡的自嘲，和對生活細微之處的捕捉。她描述瞭清晨第一縷陽光落在窗颱上的溫暖，描述瞭朋友一個無心的微笑帶來的慰藉，描述瞭即使在最艱難的時刻，也能找到一絲希望的光芒。讀著讀著，我仿佛也置身於她的世界，感受著她的喜怒哀樂。這不是一個關於病痛的控訴，而是一個關於如何在病痛中尋找活著的意義，如何在破碎中重塑自我的深刻剖析。書裏的那些隱喻，那些對自然的觀察，都帶著一種超脫的智慧。讀完第一部分，我迫不及待地想知道，她是如何找到那份“笑對”的力量的。

評分☆☆☆☆☆

我一直對那些能將復雜情感剖析得淋灕盡緻的作品情有獨鍾，而這本書恰恰滿足瞭我的期待。作者的敘事視角非常獨特，她沒有迴避 Lupus 帶來的那些殘酷的現實，比如突如其來的低燒，關節的腫脹，以及皮膚上那些令人沮喪的紅疹。但她並沒有將筆墨過多地聚焦在這些癥狀上，而是巧妙地將它們融入到生活的各個層麵，成為背景，卻又深刻影響著每一個決定和每一個瞬間。我特彆欣賞她對人際關係的處理。 Lupus 患者往往會麵臨來自外界的誤解和疏離，而她筆下的傢人和朋友，有的理解，有的迷茫，有的則默默付齣。這種真實的情感碰撞，讓我看到瞭 Lupus 不僅僅是一種疾病，更是一種挑戰，一種考驗人與人之間情感連接的試煉。她對於自我認同的探索也讓我印象深刻。當身體不再聽從自己，當過去那個健康的自己變得模糊，如何在新的現實中重新定義自己？這本書就像一麵鏡子，映照齣所有在生活睏境中掙紮的人們，那些關於身份、關於價值、關於尊嚴的追問。我並沒有 Lupus，但我在她的文字中看到瞭人性的脆弱與堅韌，看到瞭在逆境中綻放的生命力。這本書，與其說是一本關於疾病的書，不如說是一本關於如何在不完美的世界裏，尋找完整自我的教科書。